Goedenavond iedereen!
2 weken geleden is er MS bij mij gediagnosticeerd na een lumbaalpunctie te hebben gehad. Momenteel ervaar ik nog steeds de klachten van mijn schub (heel de linkerkant van mijn lichaam is gevoelloos).
Morgen heb ik een afspraak met de verpleegkundige MS over de behandelingen voor MS.
Nu heb ik een vraag aan mijn lotgenoten, welke medicatie vonden jullie fijn, welke niet? Wat zijn jullie ervaringen omtrent de 1e lijns medicatie?
Mijn voorkeur gaat uit naar een injectie, dit omdat ik niet elke dag medicatie wil gebruiken. Mijn voorkeur gaat uit naar Plegridy omdat deze maar 1x in de 2 weken geinjecteerd hoeft te worden. Heeft iemand hier ervaring mee? Zo ja, positief of negatief?
Graag hoor ik ook de ervaringen over de andere injecties en de orale medicatie.
Ik hoop dat jullie me kunnen helpen, want ik weet niet zo goed welke medicatie het best bij me past!
En iedereen heel veel sterkte,
Love
Anne (31)
Welke medicatie?
-
r_de_ruiter
-
Nessa
Ik ben zelf niet zo'n fan van Plegridy... je spuit het onderhuids, dat leverde mij pijnlijke harde plekken op. Nou ben ik nogal dun, dat scheelt misschien. En ik kreeg er rare bloedafwijkingen van. Ook de griepachtige verschijnselen bleven aanhouden en waren vrij heftig.
Ik heb ook Tecfidera en Aubagio geprobeerd. Voor mij evenmin een succesrecept... Last van mijn darmen en wederom gekke bloedafwijkingen.
Maar op Avonex heb ik het wel goed gedaan. Eens per week, griepverschijnselen die te doen waren met pijnstillers...
Heb je al informatie gekregen over wat je opties zijn? Zo nee, dan zou ik daar goed naar luisteren. Thuis de boekjes bestuderen en voor jezelf bepalen waarover je nog vragen hebt. Dan een tweede gesprek voor beantwoording van je vragen. En dan daarna pas beslissen. Neem vooral de tijd om een beslissing te nemen waar je achter staat! Iedere behandeling heeft een bepaalde impact en dan moet het voor je gevoel wel goed zijn. Succes!
Ik heb ook Tecfidera en Aubagio geprobeerd. Voor mij evenmin een succesrecept... Last van mijn darmen en wederom gekke bloedafwijkingen.
Maar op Avonex heb ik het wel goed gedaan. Eens per week, griepverschijnselen die te doen waren met pijnstillers...
Heb je al informatie gekregen over wat je opties zijn? Zo nee, dan zou ik daar goed naar luisteren. Thuis de boekjes bestuderen en voor jezelf bepalen waarover je nog vragen hebt. Dan een tweede gesprek voor beantwoording van je vragen. En dan daarna pas beslissen. Neem vooral de tijd om een beslissing te nemen waar je achter staat! Iedere behandeling heeft een bepaalde impact en dan moet het voor je gevoel wel goed zijn. Succes!
-
Sara
Hoi Anne,
ik heb jaren lang Avonex gespoten. Dat is hetzelfde spil als Plegridy, maar met een iets andere bewerking zodat je het iedere week spuit, in plaats van iedere 14 dagen. Ik was er tevreden mee destijds. In de huidige fase van mijn MS is het minder zinvol om remmers te gebruiken. Vandaar dat ik gestopt ben.
Het voordeel van Avonex boven Plegridy is, zoals [USER="21224"]Nessa[/USER] al schrijft, dat je het in de spier spuit en niet onderhuids. Daardoor minder huidproblemen,, en ook veel minder kans dat je lichaam antistoffen gaat maken. Door die antistoffen werkt het medicijn minder goed.
Sterkte met de keuze. Als je in overleg met je dokter een beredeneerde keus maakt is ie nooit verkeerd!
ik heb jaren lang Avonex gespoten. Dat is hetzelfde spil als Plegridy, maar met een iets andere bewerking zodat je het iedere week spuit, in plaats van iedere 14 dagen. Ik was er tevreden mee destijds. In de huidige fase van mijn MS is het minder zinvol om remmers te gebruiken. Vandaar dat ik gestopt ben.
Het voordeel van Avonex boven Plegridy is, zoals [USER="21224"]Nessa[/USER] al schrijft, dat je het in de spier spuit en niet onderhuids. Daardoor minder huidproblemen,, en ook veel minder kans dat je lichaam antistoffen gaat maken. Door die antistoffen werkt het medicijn minder goed.
Sterkte met de keuze. Als je in overleg met je dokter een beredeneerde keus maakt is ie nooit verkeerd!
Ik heb jarenlang copaxone gespoten, wat nu milan heet. Mijn shubs gingen weg, maar ik bleef heel langzaam toch achteruit gaan. Ook werden de spuitplekken steeds vervelender. (Bij de meesten juist niet hoor!)
Overgestapt op Tecfidera en wat een verschil. Veel mensen moeten met Tecfidera stoppen vanwege de bijwerkingen, maar ik verdraag het goed en deed het er goed op.
Veel beter dan op copaxone, omdat zelfs mijn vermoeidheid langzaam minder werd met Tecfidera. Het ging niet weg, maar met Tecfidera kon ik weer wat meer.
Wel 2x per dag een pil inderdaad en ik kan me herinneren van 'het begin' van de MS, hoe die afhankelijkheid van medicijnen mij ook tegen stond, dus ik snap je idee dat je liever minder vaak wil gebruiken.
Toch went ook elke dag 2 pillen nemen. Net als alles went eigenlijk. Werkzaamheid van Tecfidera is ook beter dan van plegridy.
Ook niet onbelangrijk: 30% minder shubs met plegridy en Tecfidera staat op 60% minder shubs geloof ik. Ik kan het even niet terugvinden. Vraag je ms-vpk daar ook naar.
Sterkte met het kiezen van medicijnen en met alles verwerken de komende tijd. Zo'n diagnose hakt erin en is heel verdrietig.
Overgestapt op Tecfidera en wat een verschil. Veel mensen moeten met Tecfidera stoppen vanwege de bijwerkingen, maar ik verdraag het goed en deed het er goed op.
Veel beter dan op copaxone, omdat zelfs mijn vermoeidheid langzaam minder werd met Tecfidera. Het ging niet weg, maar met Tecfidera kon ik weer wat meer.
Wel 2x per dag een pil inderdaad en ik kan me herinneren van 'het begin' van de MS, hoe die afhankelijkheid van medicijnen mij ook tegen stond, dus ik snap je idee dat je liever minder vaak wil gebruiken.
Toch went ook elke dag 2 pillen nemen. Net als alles went eigenlijk. Werkzaamheid van Tecfidera is ook beter dan van plegridy.
Ook niet onbelangrijk: 30% minder shubs met plegridy en Tecfidera staat op 60% minder shubs geloof ik. Ik kan het even niet terugvinden. Vraag je ms-vpk daar ook naar.
Sterkte met het kiezen van medicijnen en met alles verwerken de komende tijd. Zo'n diagnose hakt erin en is heel verdrietig.
-
D-Cheryl
Weet je, elk lichaam, en elk persoon, reageert anders op de medicijnen. Maak een afweging in het gebruik (pil? spuit? dagelijks? wekelijks?) en in de soort bijwerkingen (diaree? flushes? griep-achtige verschijnselen?) en laat je goed adviseren door de msvp. Zij krijgt een beeld van wat je wel en niet belangrijk vind, en kan je helpen met je keuze.
Je kiest de medicijnen niet voor je leven, zoals je hierboven wel ziet. Zoals je kiest om te beginnen, mag je er ook weer mee stoppen, als je er werkelijk ontevreden mee bent. En eventueel later weer wat anders proberen.
Er zijn ondertussen 13 verschillende medicijnen op de markt, slechts een gedeelte daarvan is eerste-lijns.
Je kiest de medicijnen niet voor je leven, zoals je hierboven wel ziet. Zoals je kiest om te beginnen, mag je er ook weer mee stoppen, als je er werkelijk ontevreden mee bent. En eventueel later weer wat anders proberen.
Er zijn ondertussen 13 verschillende medicijnen op de markt, slechts een gedeelte daarvan is eerste-lijns.
-
Klick
bij mij was destijds de afweging of de lange termijn bijwerking bekend was.
van rebif was dat dus werd dat de keuze van mijn neuro.
mijn lijf deed het er slecht op.
overgestapt op tecfidera en ik kreeg meer energie. de tec is voor psoriasis onder n andere naam al jaren in gebruik.
2x daags een pil is zoveel makkelijker dan 3x per wk een injectie die koel moet blijven enz enz
moeilijke keuze, ook het overstappen is moeilijk, succes!
van rebif was dat dus werd dat de keuze van mijn neuro.
mijn lijf deed het er slecht op.
overgestapt op tecfidera en ik kreeg meer energie. de tec is voor psoriasis onder n andere naam al jaren in gebruik.
2x daags een pil is zoveel makkelijker dan 3x per wk een injectie die koel moet blijven enz enz
moeilijke keuze, ook het overstappen is moeilijk, succes!
-
Ghost
Hey Anne,
ik kreeg de diagnose februari vorig jaar, de neuroloog wilde me meteen aan de Tecfidera zetten,
maar ik was er fel op tegen.
In augustus kreeg ik de tweede MRI, slechte uitslag, 11 nieuwe plekken.
Ik voelde me ook heel slecht, toen voelde ik me genoodzaakt om toch aan de medicatie te gaan.
Vandaag is dag 190 dat ik Tecfidera gebruik en vorige week de uitslag van nieuwe MRI, die was goed!
Maar 1 plekje bijgekomen sinds augustus en nu geen activiteit dus het lijkt te werken.
Wel injecteer ik ook 2x per week B12.
De eerste weken had ik veel last van bijwerkingen, veel maag en darmklachten en flushing.
Zeker toen ik drie dagen aan de volle dosering zat (2x 240mg) ging het helemaal mis,
ik had nog nooit zo'n buikpijn gehad en kon m'n eten niet binnen houden.
Toen heb ik een paar weken langer 3/4 dosering gebruikt (1x 120mg en 1x 240mg) en toen ging het beter.
Nu kan ik probleemloos de volle dosis gebruiken, heb af en toe last van flushing, maar dat is niet zo erg.
Beetje onrustige darmen soms, maar prima te doen.
Succes met je keuze!
Groetjes, Ilona
ik kreeg de diagnose februari vorig jaar, de neuroloog wilde me meteen aan de Tecfidera zetten,
maar ik was er fel op tegen.
In augustus kreeg ik de tweede MRI, slechte uitslag, 11 nieuwe plekken.
Ik voelde me ook heel slecht, toen voelde ik me genoodzaakt om toch aan de medicatie te gaan.
Vandaag is dag 190 dat ik Tecfidera gebruik en vorige week de uitslag van nieuwe MRI, die was goed!
Maar 1 plekje bijgekomen sinds augustus en nu geen activiteit dus het lijkt te werken.
Wel injecteer ik ook 2x per week B12.
De eerste weken had ik veel last van bijwerkingen, veel maag en darmklachten en flushing.
Zeker toen ik drie dagen aan de volle dosering zat (2x 240mg) ging het helemaal mis,
ik had nog nooit zo'n buikpijn gehad en kon m'n eten niet binnen houden.
Toen heb ik een paar weken langer 3/4 dosering gebruikt (1x 120mg en 1x 240mg) en toen ging het beter.
Nu kan ik probleemloos de volle dosis gebruiken, heb af en toe last van flushing, maar dat is niet zo erg.
Beetje onrustige darmen soms, maar prima te doen.
Succes met je keuze!
Groetjes, Ilona
-
Iris J.
Ik heb in het verleden Rebif 44 gespoten,het injecteren op zich ging goed maar ik had wel last van erge griepachtige verschijnselen na het spuiten.
Spoot net voor ik naar bed toe ging en nam dan 2 paracetamols in.
Dan was het wel vol te houden, later kreeg ik ook erge last van pijnlijke spuitplekken maar ik wilde toch doorgaan, er was toen ook nog niet zoveel anders.
Maar toen bleek na bloedprikken dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik stoppen en had ik geen keuze.
ben voor ruim anderhalf terug begonnen met Tecfidera en dat is gewoon een genot!
De capsules zijn makkelijk in te nemen en ook mee te nemen, als ik nu het verschil zie met het spuiten dan geef mij maar tabletten of capsules, zoveel makkelijker.
En het aller belangrijkste was dat de MRI er goed uitzag zonder actieve leasies.
Wens jou veel succes met het kiezen van de medicatie.
Spoot net voor ik naar bed toe ging en nam dan 2 paracetamols in.
Dan was het wel vol te houden, later kreeg ik ook erge last van pijnlijke spuitplekken maar ik wilde toch doorgaan, er was toen ook nog niet zoveel anders.
Maar toen bleek na bloedprikken dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik stoppen en had ik geen keuze.
ben voor ruim anderhalf terug begonnen met Tecfidera en dat is gewoon een genot!
De capsules zijn makkelijk in te nemen en ook mee te nemen, als ik nu het verschil zie met het spuiten dan geef mij maar tabletten of capsules, zoveel makkelijker.
En het aller belangrijkste was dat de MRI er goed uitzag zonder actieve leasies.
Wens jou veel succes met het kiezen van de medicatie.
-
JudithS
Anderhalf jaar geleden kreeg ik de diagnose (PP)MS. Sindsdien veel achteruitgang (rolstoel is besteld al) maar geen actieve laesies. Voor mij dus geen enkel beschikbaar medicijn:(
ik ben jaloers op jullie “keuzestress”....
lieve “collega-patiënten” wees blij dat er iets te kiezen valt! Veel sterkte en beterschap!
ik ben jaloers op jullie “keuzestress”....
lieve “collega-patiënten” wees blij dat er iets te kiezen valt! Veel sterkte en beterschap!