Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Coronavirus

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Klick

Re: Coronavirus

Bericht door Klick »

het doet mij opeens beseffen dat ik het dan ook niet mag (als het levend verzwakt is).
want als tecfidera gebruiker wordt levend verzwakt ook afgeraden.
dat kwartje was nog niet gevallen..
Jrs77

Re: Coronavirus

Bericht door Jrs77 »

Klick schreef: 06 jun 2020, 11:42 dat kwartje was nog niet gevallen..
De researchverpleegkundige nam contact met me op om een belafspraak met de neuroloog van het onderzoek in te plannen, kennelijk om redenen te bespreken om de medicatie stil te zetten. Ik heb dus een paar dagen zitten bedenken wat redenen konden zijn om te stoppen, en kwam uiteindelijk op het idee dat het vaccin een reden kon zijn. Ik was best verbaasd dat ze het daar in de werkgroep met MS-neurologen niet over hadden gehad, en zij klonk verbaasd omdat ze er zelf nog niet aan had gedacht ;)

Ik hoop dat ze wel met een plan gaan komen om ook 'onze doelgroep' te kunnen vaccineren (bijvoorbeeld door tijdelijk medicatie te stoppen).
Nessa

Re: Coronavirus

Bericht door Nessa »

Jrs77 schreef: 06 jun 2020, 15:36 Ik hoop dat ze wel met een plan gaan komen om ook 'onze doelgroep' te kunnen vaccineren (bijvoorbeeld door tijdelijk medicatie te stoppen).
Ik vraag me af of je dat altijd moet willen, vaccineren. De reden dat mijn infuus wél doorgaat ondanks het feit dat mijn b-cellen nog onder de drempelwaarde zitten, is dat het risico op het krijgen van corona met vervolgens het risico op complicaties niet opweegt tegen het (voor mij) veel reëlere risico op nieuwe zenuwschade.

Diezelfde afweging zul je moeten maken als het gaat om het stopzetten van de behandeling om tegen corona te kunnen vaccineren. Zeker omdat je levende vaccins pas weer mag hebben als de b-celwaardes normaal zijn, dat duurt mediaan 72 (!) weken. Dat is een lange tijd om zonder medicatie te zitten... En dat geldt des te meer omdat je pas bij een actieve MS in aanmerking komt voor Ocrevus.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Coronavirus

Bericht door Toeter »

https://www.eoswetenschap.eu/psyche-bre ... -problemen

Dat zou wat zijn... MS krijgen van corona. Gelukkig hebben jullie geen grote achteruitgang ervaren na de infectie, toch?
Jrs77

Re: Coronavirus

Bericht door Jrs77 »

Nessa schreef: 06 jun 2020, 16:58 De reden dat mijn infuus wél doorgaat ondanks het feit dat mijn b-cellen nog onder de drempelwaarde zitten, is dat het risico op het krijgen van corona met vervolgens het risico op complicaties niet opweegt tegen het (voor mij) veel reëlere risico op nieuwe zenuwschade.
Met die reden heb ik vandaag ook Ocrevus gekregen. Wel 14 dagen 'strikte sociale isolatie' opgelegd gekregen van de neuroloog :( Maar dat heb ik er wel voor over.
Nessa schreef: 06 jun 2020, 16:58Diezelfde afweging zul je moeten maken als het gaat om het stopzetten van de behandeling om tegen corona te kunnen vaccineren.

Daarom hoop ik ook op een plan ;) Goed doordachte scenario's voor verschillende medicijnen, en verschillende patiëntgroepen. Op welke momenten kan je wel vaccineren (misschien al wel na een acceptabele termijn na het laatste infuus of de laatste injectie?), en wat zou de patiënt in de afweging mee moeten nemen? Uiteindelijk kreeg ik nu de ocrevus omdat de neurologen een plan hadden gemaakt.
Nessa schreef: 06 jun 2020, 16:58En dat geldt des te meer omdat je pas bij een actieve MS in aanmerking komt voor Ocrevus.
Met 'actief' doelen ze vooral op activiteit die op de MRI zichtbaar is. Ik heb bijvoorbeeld een agressieve vorm (snelle achteruitgang), die geen activiteit op de MRI laat zien (net na de start met ocrevus wel 1 nieuw plekje op de MRI, zo'n 5 jaar na de diagnose). Ocrevus krijg ik via een onderzoek, naar de werking van het middel bij 'niet actieve' vormen van PPMS en SPMS.
Zonnetje79

Re: Coronavirus

Bericht door Zonnetje79 »

Nederland gaat steeds vrijer/ losser worden. Ik merk aan mezelf dat ik toch ook vaker naar buiten ga, of op bezoek.

Zelfs ga ik naar de supermarkt. Wel op de rustige momenten uiteraard.

Ben benieuwd of er ook dingen voor jullie langzaam veranderen.

Vind het wel nog spannend om het allemaal te doen, maar oké...
Jrs77

Re: Coronavirus

Bericht door Jrs77 »

Donderdag kan ik weer uit de 'strikte sociale isolatie', en ben van plan om dan weer een tijdje terug te gaan naar de periode daarvoor. Toen ging ik wel naar de supermarkt en de fysio, de thuiszorg/schoonmaakster kwam, maar vermeed wel contact met anderen.

Vrijdagavond komt er voor het eerst sinds lang weer eens een vriend in de tuin een biertje drinken. Feestjes en afspraken met groepen vermijd ik voorlopig nog. Ik ga weer naar de fysio, zij hebben de instructie gehad om bij mij voorlopig nog een mondkapje en handschoenen te gebruiken.
Sara

Re: Coronavirus

Bericht door Sara »

Sinds ik me realiseer hoe weinig mensen er lokaal besmet zijn met Corona beweeg ik me wel wat gemakkelijker. Ik ga er dan maar vanuit dat er niet al te veel mensen ongetest toch het virus lopen te verspreiden.

De gegevens haal ik hiervandaan: https://www.volkskrant.nl/nieuws-achter ... ~b18f4613/

Ai... alleen voor abonnees, zie ik. Dan maar hier: https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19/actueel

Ondertussen zelfs al een paar keer een terrasje gepakt :joepie:. Bioscoop en restaurant heb ik nog vermeden. Boodschappen doe ik nog steeds op rustige tijden, maar ik ben niet meer zo schichtig als eerder.
Nessa

Re: Coronavirus

Bericht door Nessa »

Jrs77 schreef: 22 jun 2020, 19:52 Donderdag kan ik weer uit de 'strikte sociale isolatie', en ben van plan om dan weer een tijdje terug te gaan naar de periode daarvoor.
Alles goed verlopen met de Ocrevus? Ik had deze keer wat last van bloeddrukdaling. Maar wel heerlijk 2 keer warm gegeten!

Voor mij zit het er dinsdag weer op. Nog een week wachten dus. Ik vind het best lastig. We hebben een grote tuin, het is mooi weer... Maar natuurlijk heb ik netjes mijn verjaardag gevierd zonder visite en wassen mijn man en kinderen bij thuiskomst direct hun handen en poetsen netjes hun mobieltjes.

Ook ik vermijd supermarkt en groepen nog wat langer. De fysio en mijn hulp doe ik wel weer. Hulp kan op afstand blijven en de fysio moet eerst mijn peesplaatontsteking verhelpen, daarvoor komt hij niet heel dichtbij. En biertjes in de tuin, graag weer😁
D-Cheryl

Re: Coronavirus

Bericht door D-Cheryl »

Ik doe nog weinig anders eigenlijk. Maar dat komt meer omdat ik het corona-ritme stiekem wel heel erg op prijs stel.

In een vorig leven was ik vast een kluizenaar ofzo.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp