Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Je verplaatsen op en naar het werk... slappe benen

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Geer

Je verplaatsen op en naar het werk... slappe benen

Bericht door Geer »

Hallo,
Twee vragen over mobiliteit: binnen en buiten. Heeft iemand misschien een aardige tip? Bvd!

Omdat het lopen toch verder achteruit is gegaan - MS-diagnose in 2001 overigens - vraag ik me af hoe ik me binnenkort moet gaan verplaatsen op het werk. Het Corona-thuiswerken loopt een keer af... MS zit bij mij vooral in de benen en de balans.

Ik werk in een groot universiteitsgebouw en loop graag langs bij collega's, ipv mailen.
Tot dusver deed ik het nog zonder stok. Maar dat is inmiddels lastig, omdat ik nog maar heel kort kan lopen voor m'n rechterbeen gaat slepen.

Tot dusver kwam ik naar het werk (2 km) op de elektrische fiets. Hopelijk kan ik dat binnenkort weer een poosje, na een langdurige schouderblessure. Helaas ben ik wankel en snel slap in de benen, dus ik moet een keer een ander vervoermiddel. Het liefst blijf ik zo actief mogelijk, maar gezien dat slappe rechterbeen moet ik misschien toch eens aan een scootmobiel denken. Of is er een tussenoplossing? Ik heb naar driewielfietsen gekeken, maar met mijn slappe rechterbeen vraag ik me af of dat nog een oplossing is. Voor ik het UWV zover heb zit ik misschien in een volgende fase...

Ik zou het heel fijn vinden als iemand wil meedenken. Veel dank alvast!
Jrs77

Re: Je verplaatsen op en naar het werk... slappe benen

Bericht door Jrs77 »

Misschien wil je er (nog) helemaal niet aan denken, maar ik ga toch de optie noemen ;)
En even inleiden met mijn eigen ervaring.

Al vrij snel nadat ik de diagnose kreeg, nu zo'n 5,5 jaar geleden, ging het lopen hard achteruit. Kleine stukjes van een paar 100 meter lukte nog, maar verder niet. En op 'slechte dagen' lukte zelfs dat niet. Daardoor begon ik me heel erg te beperken. Bij sommige mensen kon ik niet meer komen, met vrienden sprak ik alleen nog in cafe's af die vlak bij een bushalte zaten, en bezoek aan klanten moest ik enorm goed plannen om geen stap teveel te zetten.

Toen heb ik alle verhalen van anderen eens op een rijtje gezet; een vriendin met een oogziekte die pas na twee jaar een geleidestok ging gebruiken, een vriend die pas twee jaar na zijn herseninfarct met een wandelstok buiten kwam, Marc de Hond die twee jaar lang bleef proberen te gaan lopen en uiteindelijk toegaf aan een rolstoel. Twee jaar heb je kennelijk nodig om toe te geven aan een hulpmiddel. Toen bedacht ik dat ik mezelf die twee jaar kon besparen; ik heb meteen een rolstoel genomen.

En dat gaf me een enorme vrijheid; ik kon weer naar alle vrienden toe, met werk geen problemen meer; ik had mijn vrijheid weer terug. En als het kon, dan liep ik. Wel zo makkelijk. En de reacties, waar ik stiekem bang voor was, vielen me enorm mee.

Daar moest ik bij jouw vraag aan denken. Met een rolstoel beweeg je je in het universiteitsgebouw overal naartoe, en als het kan dan loop je. En met een handbike kom je op een prima manier op je werk.

Mijn tip is dus; nodig een WMO-consulent van je gemeente uit of bel het UWV, en vertel je probleem en deze oplossing. Vanuit beiden of van hen samen zou je de rolstoel en handbike moeten kunnen krijgen. (evt. zijn er ook handbikes met ondersteuning)

Zodra je eraan toegeeft, wordt die rolstoel je beste vriend, en heb je heel wat dingen terug die je nu al (misschien ongemerkt) hebt opgegeven. Er gaat dan een wereld voor je open.
Dango

Re: Je verplaatsen op en naar het werk... slappe benen

Bericht door Dango »

goed en mooi verhaal jrs77

Leerzaam

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

D-Cheryl

Re: Je verplaatsen op en naar het werk... slappe benen

Bericht door D-Cheryl »

Mooi gezegd inderdaad Jrs.

Het is niet vreemd om bij deze vraag een ergotherapeut te betrekken, hij of zij geeft onder andere advies bij het aanschaffen van hulpmiddelen, en kan helpen bij de aanvraag bij het WMO. Ergotherapie wordt in 2020 in Nederland tot 10 uur per jaar vergoed vanuit je basisverzekering. Het valt wel onder je eigen risico.
Marina

Re: Je verplaatsen op en naar het werk... slappe benen

Bericht door Marina »

Als je wel zo actief mogelijk wilt blijven maar verwacht dat je misschien over niet al te lange tijd van een driewieler op een ander vervoermiddel zou moeten overstappen dan zou je de 'easy go' scootmobiel fiets eens kunnen overwegen.
Dat is een compacte scoot-fiets met een korte draaicirkel, waarmee je ook door de doorsnee deuropeningen kunt, dus wellicht ook bruikbaar op je werk.

Van de website: "Of je fietst geheel zelfstandig of je trapt mee de met elektrische trapondersteuning of je rijdt met een gashendel, die je met de duim kan bedienen, volledig op de motor. Dit kan met verschillende mate van ondersteuning en verschillende snelheden."
Zie: https://www.vanraam.com/nl-nl/onze-fiet ... schrijving

Overigens rijd ik zelf op een driewielfiets met trapondersteuning van Van Raam. Ik heb deze door bemiddeling van een revalidatiecentrum (ergotherapeute), via de WMO, in bruikleen kunnen krijgen. Betaal enkel een eigen bijdrage (waarvan de hoogte inkomensafhankelijk is).
Roos1111

Re: Je verplaatsen op en naar het werk... slappe benen

Bericht door Roos1111 »

Ik heb een driewielfiets van Van Raam; de Easy Rider, en oh, wat is dat een heerlijke fiets! Ben er zo blij mee! Heb de fiets via een PGB kunnen aanschaffen, ende fiets heeft mij zoveel vrijheid gegeven!

Als ik met iemand samen boodschappen ga doen, dan gebruik ik de Rollz Flex rollator om mee te lopen; echt een leuke hippe rollator, die heel wendbaar is. En ook een grote tas heeft voor als je evt. boodschappen wilt doen.

Ik merk ook dat het jezelf er overheen zetten om een hulpmiddel te gebruiken tijd kost; tijd om aan het idee te wennen. Maar als je het hulpmiddel eenmaal gebruikt dan ben je blij dat je die stap gezet hebt!

Wens je veel succes met het maken van de juiste keuze!

Groetjes,
Francisca
D-Cheryl

Re: Je verplaatsen op en naar het werk... slappe benen

Bericht door D-Cheryl »

Die had mijn client inderdaad ook! Hij reed er heel goed op.

Even benieuwd, ik ga dinsdag bij Van Raam kijken: waarom heb jij hem vanuit de PGB betaald en niet via de WMO? Wat zijn de voordelen/verschillen?
Geer

Re: Je verplaatsen op en naar het werk... slappe benen

Bericht door Geer »

Dank allemaal, ik ben enorm blij met jullie reacties.
(ik dacht even dat ik in de mail een seintje zou krijgen bij een reactie, vandaar dat ik pas laat reageer)

Fijn dat dit forum bestaat. Praktische tips en een inspirerende reactie van JRS77 die me aan het denken zet. Ik sta op zo'n kantelpunt: kan een aantal dingen nog (net) maar met moeite - en soms ook risico's.

Vanmiddag kwam de ergotherapeut bij mij thuis - hoewel ik dacht 'is dit al wel nodig?' Zo blij dat ik dit voorstel (van de revalidatiearts) toch heb geaccepteerd. Jullie ideeën en die van de ergotherapeut sluiten aardig op elkaar aan. Maar het is zo fijn dat jullie uit eigen ervaring spreken.

Een driewielfiets lijkt me mooi, maar dan moeten benen en coördinatie nog goed genoeg zijn om na het fietsen op de plek van bestemming verder te lopen. Als ik zoiets in bruikleen zou kunnen krijgen is het misschien nog een poosje een optie. Heerlijk hoor, als dat nog kan.

Dat lijkt me zo'n voordeel van een handbike: dat je deze ook binnen eenvoudig kunt gebruiken. Wat met een scootmobiel vaak minder makkelijk is. Bovendien neem je een scootmobiel niet mee in de auto, een handbike (met tillift begrijp ik) wel. Even onderzoeken nog of we een andere auto moeten kopen - slik - of dat die groot genoeg is.

Mijn man denkt dat een klein elektrisch stepje misschien een tijdlang een optie is, maar hier heb ik nog te weinig info over. Met twee wielen is dit uiteraard niet zo stabiel.

Ik laat het even bezinken, maar de drempel naar een handbike of toch een scootmobielfiets ligt inmiddels lager. Eerst vakantie! Met mijn man op pad met een Hase Pino tandem en even alles vergeten... Dank dat jullie de moeite nemen om te reageren!!
1207

Re: Je verplaatsen op en naar het werk... slappe benen

Bericht door 1207 »

ik vond een rollator en een scootmobiel iets voor 80jarigen en heb dat altijd of zoveel mogelijk geweigerd.
heb ook vrij snel voor een rolstoel gekozen.

mijn verhaal is
'15 diagnose,
'17 1e wandelstok en elektrische fiets,
medio '18 einde fiets en begin krukken,
eind '18 einde krukken en begin rolstoel + rollatero thuis (langere afstanden vanaf 100m)
lente 19 rolstoel

je zult je benen iets minder gebruiken, ik gebruik mijn stoel nu 1,5j en merk dat mijn sta-functie nu echt aan het verdwijnen is. stilaan naar ergo om alles op armkracht te leren doen
je directe omgeving moet ook aangepast zijn. Universiteit is geen probleem maar de thuissituatie?
een degelijke handbike is vrij licht en klein, uw man krijgt die wel in de wagen.

hier in België probeert men blijkbaar elke ms-patient op een scootmobiel te krijgen terwijl die handbikes toch veel cooler zijn.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp