MS en antidepressiva

[Marina]

Beste [mention]Joyce68[/mention],

Ben je al iets wijzer geworden inmiddels door het overleg met je huisarts? Ik hoop het!

Ik ken verder geen mensen die, net als ik, zowel MS als een angststoornis hebben dus ik ben extra geinteresseerd in hoe het afgelopen is voor je. Dat wil zeggen, als je je verhaal wil delen uiteraard(?)

[D-Cheryl]

Hey Marina, ik ben er ook zo eentje hoor.

Het begon bij mij een jaar na de diagnose MS, en ik heb daarna nog 5 maanden op de wachtlijst gestaan bij de revalidatiearts voor hulp, en kreeg daar de stempel "niet te behandelen", waarna ik in de dagbehandeling van de GGZ terechtkwam. Daar kwamen ze eindelijk met medicijnen, waar ik nu bijna weer vanaf ben.

Grote trigger voor mij is overprikkeling: ik ga dan ook nooit op pad zonder oordopjes en zonnebril. Verder pas ik de dingen die ik in de dagbehandeling heb geleerd nog steeds toe: ik heb daar een spoedcursus mindfullnes en "hier en nu" gekregen.

Onder andere boodschappen doen was een groot probleem voor me.

[Marina]

Hoi D-Cheryl,

Fijn dat te weten dat ik niet de enige ben!
Uit je bericht hier en over het boodschappen doen, word mij alleen nog niet echt duidelijk (sorry ) om wat voor soort angst(en) het bij jou ging. Ik begrijp uit je bericht dat er angst(en) getriggerd werd(en) door overprikkeling, klopt dat? Zou je kunnen/willen aangeven om wat voor angst(en) dat ging? Die overprikkeling lijkt mij trouwens ook niet makkelijk..

Het gaat bij mij vooral om sociale angsten. Zo kan ik, bijvoorbeeld, enorm opzien tegen het afhankelijk worden van hulp van buitenaf, dat ik voor mij onbekenden moet toelaten in mijn privesfeer (en daar mee moet communiceren) alleen al als het gaat om huishoudelijke hulp, wat ik eigenlijk best al deels kan gebruiken omdat ook mijn vriend een chronische ziekte heeft en ook niet meer alles (goed) kan. Ook heb ik begrepen dat een vaste hulp eigenlijk niet meer voor komt, dat er veel wisselende contacten dus zullen zijn met steeds nieuwe hulpen. Ik heb hier al jaren last van en het zal ook niet echt meer verdwijnen. Mijn psych kan ik nog maar 1x in de 3 a 4 weken spreken/zien, en we hebben het er ook wel deels over maar daar is eigenlijk niet voldoende tijd voor. Ook via het revalidatietraject is het niet gelukt om een psycholoog te krijgen.
Wel is ook aan mij onlangs een cursus mindfulness voorgesteld. Ik hoop dat ik deze online kan volgen, want dat schijnt in principe wel te kunnen.

[D-Cheryl]

Ik heb (had?) gegeneraliseerde angsten. Specifieker werd de psychiater niet.
Ik lees dat jij hele specifieke zorgen hebt: ik voel mijn angst meer dan dat ik hem beredeneer. Ik kan hem nu, dankzij de begeleiding in de dagbehandeling, juist wegredeneren.

Bijvoorbeeld als ik de parkeerplaats bij de supermarkt opliep, en ik zag alle auto's, en de mensen. En hoorde de geluiden en de bewegingen en dan zo'n schelle kinderschreeuw erbij.... dat overspoelde mij zo enorm, alsof ik kopje onder zou gaan, ik voelde het in mijn borst. Ik wilde dan alleen nog maar vluchten: rechtsomkeert en naar huis! En hoe sneller ik ging lopen om thuis te komen, hoe sneller mijn adrenaline ging razen en hoe duizeliger ik werd, waar ik ook weer bang van werd: stel je voor dat ik flauwval, ik wil niet flauwvallen want dan...! Etc. Maar al snel dwong ik mezelf dan tot kalmte: rustig lopen, stapje voor stapje.

Ik heb in die eerste week heel erg veel gehuild, het was zo'n enorme stap om ineens 4 dagen in de week naar de dagbehandeling te gaan na al die maanden thuis, meestal in het donker op bed en alles dicht tegen het geluid. Maar mijn lichte anti-psychotica zorgden ervoor dat het allemaal wat minder heftig binnenkwam en iedere dag leerde ik een beetje bij. De ene dag kregen we mindfullness, de andere dag leerde ik gebeurtenissen redeneren met de 5G-methode. Beweging vond ik vreselijk (had toen al last van mijn balans door de MS), knutselen vond ik leuk.

En door je dagindeling door te nemen met de begeleiders kreeg je soms kleine tips, die een wereld van verschil maakten. Het hoeft allemaal niet in grote stappen, het zijn de kleine die tellen.

[Marina]

Dank je voor je openheid D-Cheryl!

Bedoel je met "ik voel mijn angst meer dan dat ik hem beredeneer" dat er bij jou geen bepaalde (angstige)gedachten vooraf gaan/gingen aan het voelen van (die) angst? Dat is wel kenmerkend in ieder geval voor een gegeneraliseerde angststoornis, heb ik begrepen.
Ik heb daar ook, in bepaalde periodes, in enige mate last van (gehad), behalve dat het bij mij niet werd getriggerd door overprikkeling. Ik herken wel degelijk het duizelig worden soms en de angst om flauw te vallen, wanneer ik naar buiten ging. Vooral ook wanneer ik een groot plein over moest of een kruising, maar ook bij het boodschappen doen bijv. en andere plekken waar het druk was en ik niet zomaar weg kon komen. Die angst speelt/speelde bij mij vooral op als ik een periode had waarin ik meer stress had dan normaal.

Ook ik ben een tijdlang in dag (deeltijd)-behandeling geweest en herken heel goed wat je schrijft over dat het een hele grote stap was, na lang voornamelijk thuis te hebben gezeten, om 3 a 4 dagen in de week ineens, in mijn geval door sociale angst, in een groep onbekenden, te moeten functioneren, veel te praten in een groep en samen therapeutische activiteiten te doen. Tekenen/schilderen/boetseren was mijn favoriete bezigheid daar en de 'praatgroep' waarbij geen vaste onderwerpen waren de minst favoriete..

Heb er zeker geen spijt van gehad dat ik de stap naar die dagbehandeling toch gezet heb. Alleen heb ik al zolang last (van kinds af aan) van die angsten en zijn ze in de loop der jaren zodanig 'ingesleten' (plus nog andere problematiek) dat het nooit echt zal verdwijnen. Bij meer stress spelen die angsten nog steeds op en daarbuiten helaas ook, maar dan wat minder.

De mindfulness is denk ik vooral bedoeld in mijn geval om ervoor te zorgen dat ik niet te ver vooruit denk (wat betreft angstige gedachten dan), meer met het hier en nu bezig ga inderdaad.

Ik kan naast de maandelijkse gesprekken met de psych.verpleegkundige en oefeningen wel wat meer ondersteuning gebruiken, maar wegens bezuinigingen in de GGZ is daar tegenwoordig minder tijd/gelegenheid voor. Daarom zou ik graag met lotgenoten die zowel MS als een (liefst sociale)angststoornis hebben van gedachten kunnen wisselen, tips uitwisselen e.d.

[D-Cheryl]

Bij mij is de chain of events (in ieder geval: zoals ik hem ervaar)
overprikkeling (of door de wereld om mij heen, of door mijn eigen gedrag/emoties) -> veroorzaakt angstgevoel -> veroorzaakt angstgedachten.

Dus door de overprikkeling proberen op te vangen, kan ik de rest van de ketting voorkomen. Ik ben zelf sociaal werker en heb daardoor wat meer kennis van de menselijke psyche, en ben ook wel heel erg van het rationele. Dit zet ik in, dat heb ik geleerd in de dagbehandeling.

Vanuit ervaring nu 8 jaren, leren emoties te voelen en benoemen en dit bespreken, kan ik nu voorwaarden stellen voor allerlei situaties. Ik ben nu zelfs ook zo ver dat ik dit over kan brengen naar anderen: leuk dat je met mij wilt gaan wandelen want dat vind ik fijn, maar weet dat ik.... en dat .... Zo zorg ik er ook voor dat de verwachtingen van mijn omgeving van mij kloppen, en ik dus niet op mijn tenen hoef te lopen.

Gedachten die 'ingesleten' zijn, kunnen ook weer 'uitslijten'. Dat is best eng, want van angsten die al jaren bij je zijn weet je wat je kunt verwachten: op een vreemde manier kan het soms even nòg enger zijn om de angst niet toe te laten! Maar als het dan twee keer goed is gegaan, dan ga je groeien....
Ik ben erg gevoelig voor cognitieve therapie. Wat je al zou kunnen doen is daar eens een en ander over lezen.

Mindfulness haal ik nu met name uit de yoga, af en toe doe ik een begeleide yin yoga sessie hier in het dorp. Ik groei hier nog steeds in, het is geen cursus waarmee je klaar bent na 6 weken: in zo'n cursus leg je de basis, groeien doe je daarna nog jaren lang.
Ik heb verder geen behoefte aan een praatgroep, de mensen om mij heen en mijn behandelaars neem ik mee in mijn ontdekkingstocht en dat is voldoende voor mij.

[Marina]

Dank voor je uitgebreide reactie!

Ik heb al veel geprobeerd om van die angsten (onder andere) af te komen, waaronder cognitieve gedragstherapie. Maar er helemaal van af komen zal helaas niet gebeuren (en dat is mij ook door verschillende therapeuten te kennen gegeven) omdat er ook sprake is van persoonlijkheidsproblematiek.

Ik denk dat ik zelf wel wat zou kunnen hebben aan uitwisseling van gedachten en tips bijv. met lotgenoten, maar misschien is dit forum daarvoor ook niet de juiste plek.

[D-Cheryl]

Dit is mij inderdaad ook zo door de psychiater van de dagbehandeling uitgelegd (love behandelaars die begrijpen dat ik de achtergrond moet snappen): een chemisch of biologisch defect krijg je niet weg met alleen therapie. Het kan betekenen dat je je leven lang (lichte) medicijnen moet slikken.

Ik weet dat er (buiten coronatijd) door het hele land heen (gratis) bijeenkomsten zijn. Van NAH patiënten in het algemeen, maar ook specifiek voor MS-patienten. Ik ben naar beide wel eens heen geweest.
Nu in de vakantietijd zouden ze sowieso niet doorgaan, maar in september starten ze misschien weer. Misschien dat er online een alternatief voor je is. Je gemeente zou daar meer over kunnen vertellen.

[Marina]

Hoi [mention]D-Cheryl[/mention],

Ja dat klopt het heeft - voor een deel! - ook een chemische/biologische oorzaak. Ik slik dan ook al jaren een antidepressivum.

Zo'n bijeenkomst zou een goed idee zijn (al moet ik daarvoor wel een redelijk hoge drempel over), maar ik vrees dat het als het zoeken is naar een speld in een hooiberg om mensen/iemand te vinden met eveneens zowel sociale angsten als MS . Evenzogoed gaat dat op voor de hulpverleners, voor zover ik heb ervaren: mijn psych. verpleegkundige heeft genoeg kennis van mijn angst- en andere problematiek, maar kennis over MS ontbreekt (logischerwijs) waardoor het lastig is om het te hebben over problemen die met beide te maken hebben.

Overigens denk ik nu dat deze coronatijd ook erg van invloed is (geweest). Drie maanden lang binnen zitten en geen activiteiten buitenshuis, dus ook weinig afleiding, is natuurlijk ook niet bepaald bevorderlijk voor het verminderen van piekeren en angsten.. Als dat allemaal weer op gang komt zal dat ook wel schelen.

[D-Cheryl]

Hi [mention]Marina[/mention] : waarom zoek je specifiek naar die combinatie, wat denk je dat je daar kunt vinden wat je elders niet vinden kunt?

Ik heb destijds wel mijn psychiater met mijn neuroloog laten overleggen, omdat ik heel erg graag wilde weten waar de overprikkeling vandaan kwam. Werd dat veroorzaakt door de MS/hersenbeschadiging (zoals de psychiater zei), of door de angst (zoals de neuroloog zei). Ze verwezen dus naar elkaars vakgebied, waarop ik ze erop gewezen heb dat het in ons ziekenhuis nog geen twintig stappen is van de GGZ poli naar de neurologie. Zowel de psych als mijn neuro vonden dat ook wel weer een uitdaging volgens mij, maar ze zijn er niet uitgekomen.

Maar verder ben ik degene die mijn eigen zorg organiseert: ik ben de spil in mijn eigen zorgnetwerk en neem mensen mee in wat ik nodig heb, stel voorwaarden. Daardoor kennen mijn beide fysio's mij bijvoorbeeld onderhand zo, dat ze heel specifiek advies op mijn persoon kunnen geven, zonder dat ze een specialisatie MS hebben.

Ik kan me voorstellen dat je heel graag een neuropsycholoog wilt hebben om mee te praten, maar als je een praatgroep wilt om over je sociale angst te praten, dan kan het juist helpen om mensen te hebben die op een andere manier redeneren? Als je dan namelijk dingen moet uitleggen, ga je jezelf de goede vragen stellen ("waarom doe ik dat eigenlijk zo?") en zo kun je zien waar je dingen kunt verbeteren. En goede begeleiders denken vanuit je mogelijkheden, niet vanuit je beperkingen. Die helpen je zoeken naar de kansen.

Een online cursus is misschien makkelijker, maar exposure (onder begeleiding) kan ook erg effectief zijn. Maar dat werkt inderdaad niet als je je begeleider maar eens per maand ziet...

Lastig allemaal!
Als je in de buurt woonde, zou ik gewoon eens met je op een bankje gaan zitten ergens, kijken of ik je helpen kon.