Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Ascha R
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 jun 2020, 01:37

Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Ascha R »

Hoi lotgenoten,

Mijn naam is ascha ik ben 42 jaar, moeder van 3 meiden.ik heb sinds oktober de diagnose RRMS!

Ik heb ben nog volledig aan het werk en ervaar niet veel last waardoor ik niet weet wat ik met de diagnose aan moet!!

Ik heb veel onverklaarbare klachten gehad zoals;
een blinde vlek in mijn linkeroog
evenwichtsproblemen
linker been die een beetje meesleept
oververmoeid
tintelingen (meeste van de tijd) het gevoel dat je lichaam onder stroom staat (niet pijnlijk)
uit het niets klachten van mijn gewrichten( hele pijnlijke pijn alsof ik zwaar geblesseerd ben)
niet snel kunnen lopen ( denkend dat je dat doet, maar iedereen loopt je met gemak voorbij)
periodes heel vaak moeten plassen wel om de 5 min!
verward praten (woorden door elkaar gooien)
vergeetachtigheid

ik heb ervoor gekozen om niet met medicatie te beginnen, omdat ik bang ben dat ik meer last ga krijgen dan als ik ervaar op dit moment!!

Ik dacht laat mij eens kijken hoe lotgenoten het ervaren!!

groetjes Ascha
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4491
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Klick »

welkom hier ascha!

kijk gerust rond en stel je vragen!

ik kan me voorstellen dat de diagnose raar voelt, het is ook heel normaal een periode van ontkenning in te duiken (onderdeel van het rouwproces).

doe alles lekker op je eigen tempo. luister naar je lichaam.
het blijft altijd een eigen keuze of je medicijnen wil gebruiken.

je zal hier veel herkenning vinden en mensen die je begrijpen, ook (in het begin) het doen alsof er niks aan de hand is.. (herken ik zelf, tot ik ging luisteren naar mijn lijf)

alles op je eigen tempo..
leeuwtje-nl
Berichten: 4432
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door leeuwtje-nl »

Welkom Ascha! Wat je met de diagnose moet? Niets hoeft.... Je hebt een diagnose gekregen en hebt wat klachten. Je voelt je goed, kunt nog werken en wilt geen medicatie. Dan adviseer ik je om ook verder niets te doen met de diagnose.

Je weet nu dat je MS hebt, waardoor je over dingen anders na zult gaan (en moeten) denken. Maar zolang de MS jou niet belemmert in je bezigheden, hoef je verder niets met het weten dat je MS hebt. Geniet gewoon van je leven, er komen vanzelf wel momenten voorbij dat het hebben van een diagnose wat meer invloed zal hebben (en je ook kan helpen!).
Jrs77
Berichten: 1426
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Jrs77 »

Dag Ascha,

Ik ben het eens met de mensen hierboven; zolang het niet teveel belemmert, hoef je er niks mee.
Het stukje toegeven/erkennen dat je MS hebt, kan je wel gaan helpen.
Misschien is het lopen te verbeteren met een eenvoudig hulpmiddel of de juiste oefeningen, door hulp van een revalidatiearts of fysiotherapeut. Misschien helpt het begrijpen van je cognitieve problemen wel om er zelf minder last van te hebben. Misschien kan een ergotherapeut je helpen bij het verdelen van energie. Misschien kan een continentieverpleegkundige of uroloog je met tips of medicatie de problemen met plassen verminderen.

Misschien kan je dat allemaal combineren in een revalidatietraject, waar ze je (als ze het goed doen) ook wat meer inzicht geven in overige delen van MS, en de impact op het dagelijks leven.

Weet dus dat er hulp mogelijk is, maar vraag daar om bij je neuroloog of MS verpleegkundige zodra jij daar aan toe bent. Misschien is dat nu, of over een paar jaar, of nooit; wat jij wil ;) Maar weet in elk geval dat er hulp is; maak het jezelf niet onnodig moeilijk!
Ascha R
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 jun 2020, 01:37

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Ascha R »

Dank jullie wel voor jullie reactie!!

:goed: :goed: :goed:
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Hanna71 »

Wat fijn voor je dat je niet veel last ervaart. Je somt een aantal dingen op, maar weet het blijkbaar zo te relativeren dat je er goed mee om kunt gaan en het als niet te veel last ervaart.

Ik herken je verhaal wel een beetje. Ik had in het begin voor mijn gevoel niet zo veel last en vond dat iedereen er maar te moeilijk over deed. Ik heb voor mezelf de tijd genomen om het op me in te laten werken, hoewel de artsen wel aan me zaten te trekken.

Ook ik heb er voor gekozen geen medicatie te nemen. Als je weinig klachten hebt (of klachten die je prima kunt handelen) is de noodzaak (voor je gevoel) ook niet zo hoog om medicatie te nemen. Die medicijnen kunnen namelijk ook voor problemen/last zorgen.

Gelukkig heb ik in de jaren daarna (ik heb nu 5,5 jaar de diagnose, geen medicatie) geen nieuwe plekjes op de MRI er bij gekregen en slechts zo af en toe een milde klacht die prima te doen is. Nog steeds blij met mijn keuze dus.

In de maanden na mijn diagnose ben ik wel veel meer gaan nadenken en kwam ik wel tot de conclusie dat die vermoeidheid waar ik al jaren last van had, misschien iets was waar ik wat aan wilde doen. Ik heb een revalidatietraject gevolgd en ben daar tot nog meer inzichten gekomen.

Inmiddels heb ik wat besluiten genomen (minder werken) en aanpassingen gedaan (betere planning van activiteiten) waardoor ik kan zeggen dat het nu beter met me gaat dan ooit tevoren. De diagnose heeft mij, hoe raar het ook klinkt, veel goeds gedaan. De ziekte natuurlijk niet, maar de diagnose wel.

Je hoeft helemaal niks met de diagnose. Je voelt je zoals je je voelt. En de keuze voor wel of geen medicatie ligt bij jou. Laat je goed adviseren, maar volg je gevoel en laat je niet overrulen. Een aantal beslissingen, zoals starten met medicatie, minder gaan werken, energieslurpende zaken uit je leven verwijderen, hulp zoeken bij specialisten, etc, kun je ook later nemen. Er is geen haast bij, zolang jij je goed voelt. Beslissingen die onder druk genomen worden zijn vaak niet de beste beslissingen. En gelukkig ben jij in een situatie waarin die druk er niet is. Geniet daar van!

Er komt vanzelf een moment (of niet) dat je denkt: Hé, hier wil ik wel iets mee. Dan is dat blijkbaar het moment waarop je er iets mee gaat doen.
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Hanna71 »

oh ja,
De meeste van jouw klachten had ik ook (vermoeidheid, verward praten, vergeetachtig, evenwichtsproblemen) en die zijn verdwenen toen ik zorgde dat mijn energie weer goed zat. Ik had er een revalidatietraject voor nodig om daar achter te komen, maar ben dankbaar dat ik van die klachten nu geen of weinig last meer heb.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4491
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Klick »

helemaal eens..

+ kleine toevoeging.. ik kwam er later achter dat mensen zich ziek melden tijdens het revalidatietraject. ik combineerde dat met fulltime werken en dat is niet heel handig 🙊
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Hanna71 »

Klick schreef: 31 jul 2020, 17:15 ik combineerde dat met fulltime werken en dat is niet heel handig 🙊
Dat is zeker niet handig! Maar ik neem aan dat ze je daar ook wel op gewezen hebben tijdens het traject?

Ik werd voor 2 dagen in de week ziek gemeld, terwijl ik 2 halve dagen naar het revalidatiecentrum ging. Ik voelde me daar heel erg schuldig over, maar gelukkig vond mijn werkgever dat wel een goed idee.
Achteraf gezien vind ik ook dat dat niet meer dan logisch is. Maar destijds... iets met gevoel en verstand (en ontkenning).
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4491
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Klick »

nee ik ben er destijds niet op gewezen..
ik was koppig, ik vond het toen ook allemaal maar onzin, waar moest ik van ravalideren? het werken ging nog prima.. dat ik daar naast geen stuiver meer waard was vond ik niet erg.

het hele eerste traject heb ik destijds niet heel serieus genomen, ik was er nog niet klaar voor en nog volop in de ontkenning.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp