Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Billy

Re: Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Bericht door Billy »

Ik heb ook nystagmus. Geen idee dat anderen dat ook konden zien!
Marina

Re: Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Bericht door Marina »

leeuwtje-nl schreef: 24 jul 2020, 18:15 Kun je geen medische urgentie krijgen in dit geval?
D-Cheryl schreef: 25 jul 2020, 19:21 Zou verhuizen een oplossing zijn @Marina ? Ik snap dat je dan je rolstoel weer kwijtraakt, maar op de lange termijn, oa wat woonruimte betreft, is dat misschien wel een betere optie... :(
Sorry voor de late reactie, ik ben er even een weekje tussenuit geweest.

Bij thuiskomst heb ik de trappen op m'n billen omhoog "beklommen" (deze keer m.b.v. mijn vriend die 1 hand aan de leuning en met z'n andere mijn been tegen hield zodat ik moeilijker met mijn voeten van de smalle traptredes af zou kunnen glijden).
Wel lastig opstaan eenmaal bovenaan een trap, maar het is gelukt en was minder eng op deze manier.

Ik zou misschien wel een medische urgentie kunnen krijgen, hoewel dat in Amsterdam alleen bij hoge uitzondering wordt gegeven. Het vervelende is alleen dat je dan geen woning mag weigeren, dus de eerste de beste woning moet accepteren.

In A'dam zijn de woningen qua toegankelijkheid tegenwoordig opgedeeld in de categorieen: rolstoelgeschikte woning, rollator geschikte woning(=gelijkvloerse woning, zonder drempels bij de toegang) en woning zonder bijzondere toegankelijkheid.
Om voor een verhuiskostenvergoeding van de Gemeente in aanmerking te komen moet ik, met mijn WMO-indicatie voor een rolstoelgeschikte woning, verplicht verhuizen naar een woning die valt onder de categorie rolstoelgeschikte woning (bij Woningnet). Ik heb geen geld om zelf een volledig verzorgde verhuizing + inrichting van een nieuwe woning te bekostigen.
Zou ik naar bijv. een benedenwoning verhuizen die wel rollator- maar niet rolstoelgeschikt is dan kan ik de verhuizing + inrichting niet vergoed krijgen.

Ik heb inmiddels wel een afspraak gemaakt met mijn fysio, zodat zij het trappenlopen kan beoordelen en thuis met mij oefenen. Eventueel kan mijn ergotherapeute (in samenspraak met de fysio) dan aanpassingen aanvragen zoals handgrepen, een tweede leuning of een verlengde leuning (die dan hopelijk wel door de woningbouwvereniging worden goedgekeurd).
D-Cheryl

Re: Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Bericht door D-Cheryl »

Wat een energie zal dit allemaal vreten... :(

Blij dat je nu wel een ingang hebt gevonden die je in ieder geval hopelijk tijdelijk weer vooruit gaat helpen.
Marina

Re: Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Bericht door Marina »

Ja het geeft inderdaad veel stress, vreet energie en ik heb het idee dat daardoor de MS-klachten ook weer erger zijn geworden, wat natuurlijk dan weer niet helpt bij het trappenlopen en de angst daarvoor :huh: .

Hopelijk gaat de woningbouwvereniging niet moeilijk doen over tweede trapleuningen, omdat de trap behoorlijk smal is en de ruimte dan misschien te smal wordt met een extra leuning :bang:. Of dat de Gemeente geen aanpassingen wil betalen omdat ik al een indicatie voor een rolstoelgeschikte woning heb.. Aan de andere kant weet de Gemeente zelf ook wel dat er te weinig rolstoelgeschikte woningen zijn in verhouding tot de vraag.

Van die fysio-oefeningen op de trap verwacht ik eerlijk gezegd niet al teveel. Het zit hem toch vooral in het gebrek aan grip bij de (korte) leuningen bovenaan de trappen en in mijn angst om te vallen daardoor en door verslechterd evenwicht en spierkracht in een been.

Ik hoop erg op, liefst snel uitgevoerde, aanpassingen, zodat ik weer vaker erop uit kan en mijn lopen weer meer kan oefenen, want dat gaat er niet op vooruit op deze manier :slecht: .
Marina

Re: Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Bericht door Marina »

Nou, wat ik al vermoedde was ook het geval helaas: ik werd weer doodsbenauwd bij het oefenen :nerveus: . Twee trapjes omhoog en ik werd al verlamd door angst :roll:.. Voordeel hiervan was wel dat het de fysio erg duidelijk werd hoe groot mijn angst voor traplopen is geworden.

Ik moet nu elke dag oefenen met het op- en afstappen van de onderste traptrede (en doe dat ook braaf). En dit geleidelijk opbouwen tot de 45 tredes die ik in totaal op moet.
De ergo gaat de woningbouwvereniging bellen met de vraag of zij tweede trapleuningen tijdelijk willen aanbrengen (en bekostigen). Zoniet, maar geven ze wel toestemming daarvoor dan zou ik voor een lagere prijs het kunnen laten aanbrengen door een klusjesman die werkt met "sociale tarieven".
Dus nu maar hopen dat ik die toestemming krijg.. :bidden: !

Komende woensdag komt de fysio ook langs om samen evenwichtsoefeningen e.d. te doen. Ben hier wel blij mee.
leeuwtje-nl

Re: Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik ben er nu al klaar mee! Eindelijk de stap genomen voor huishoudelijke hulp via de WMO. Dit werd toegewezen, en in april werd ik gebeld dat ze konden starten. Dat zag ik zelf niet zitten vanwege Corona, dus tijdelijk uitgesteld. Vorige maand heb ik ze gebeld: het mag van mij gestart worden! En dus zou ik ingepland worden, en een week vooraf gebeld worden om te weten welke dag en welk dagdeel.

Die week: niets gehoord. Dus op vrijdagmiddag gebeld. "Sorry mevrouw, u staat voor volgende week in de planning om ingepland te worden, dus het wordt een week later." En je raadt het al: afgelopen week wéér geen bericht gehad, en inderdaad stond ik gistermiddag óók voor volgende week niet ingepland!!

Ik kan ze maandag pas weer bereiken, maar inmiddels dus al 2 weken geen hulp, terwijl dat wel ingepland zou worden. Hele slechte start dus met deze organisatie!!
Jrs77

Re: Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Bericht door Jrs77 »

Ik ken het inmiddels, leeuwtje-nl :(
Bij mij ging het, sinds de start 2,5 jaar E, bijzonder goed.
Een schat van een dame, altijd op tijd, werkte hard, nooit ziek, en had haar eigen programma waardoor ze per week precies wist wat ze zou doen. Soms stond ze voor de deur met een tasje; "Joris, ik heb roti voor je gemaakt!" (Zij is Surinaams, en weet dat ik roti heerlijk vind)

Helaas werd ze 2,5 maand geleden ziek, waardoor ze niet meer kan komen. De ene na de andere invalkracht kwam; vaak scholieren die het als vakantiebaantje deden. Ze deden hun best, maar hoefden thuis waarschijnlijk nog niet eens hun eigen kamer op te ruimen. Ze hadden geen idee wat ze moesten doen, of hoe het moest. En regelmatig afmeldingen.

Vorige week voor het eerst iemand die voor vast zou komen; terwijl ik op bed lag te slapen hoor ik: "Ik ben er vandoor!". Toen ik naar de tijd keek bleek ze 3 kwartier eerder naar huis te zijn gegaan, maar wel de volledige tijd te hebben geschreven. Én van alles was 'vergeten' te doen :(
Pfff, gedoe :( Moet ik echt als een oppas achter 'de poets' aan, om alles aan te wijzen?
Hoe doen anderen dat?
leeuwtje-nl

Re: Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Bericht door leeuwtje-nl »

Heel naar, Jrs!! Ik kom niet eens zo ver om een hulp in huis te hebben rondlopen! :haha:
Jrs77

Re: Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Bericht door Jrs77 »

leeuwtje-nl schreef: 22 aug 2020, 17:02 Heel naar, Jrs!! Ik kom niet eens zo ver om een hulp in huis te hebben rondlopen! :haha:
Sorry, dat is nog vervelender natuurlijk ;)
Je moet echt bellen met je WMO-consulent (of bij thuiszorg dreigen dat te doen). Niet te lief zijn ;)
D-Cheryl

Re: Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Bericht door D-Cheryl »

Ik heb zelf de keus in organisarie gekregen van de wmo en inderdaad: is de ene niks, dan zou ik naar de volgende gaan. Maar ik ben tot nu toe wel tevreden, de derde schoonmaakster bleef 1,5 jaar en deze nieuwe heb ik nu weer sinds maart.

Het is inderdaad wel makkelijk als je een schoonmaakplan hebt, daar kom ik nu ook achter. Ze maken schoon wat jij wilt, en zo vaak als jij wilt. Dus ik ben begonnen met opschrijven wanneer ik ze wat extra laat doen, naast dweilen/stoffen/sanitair: badkamer grote beurt, koelkast binnen en buiten, keukenkastjes, ramen....

Mijn geheugen is zo een zeef dat ik het wel op moet schrijven allemaal.

[mention]Jrs77[/mention] Ik zou niet op bed gaan liggen als ze er zijn, ben wel in de woonkamer, als er vragen zijn moeten ze bij me terecht kunnen. Dat ze dus ging omdat je op bed lag, zou ik denk ik ook hebben gedaan bij een nieuwe en onbekende cliënt toen ik nog ambulant werkte. En ja: als ik mijn uren niet kon maken maar ik was wel beschikbaar voor de cliënt, schreef ik ze ook allemaal gewoon op.

Zeg wat je van haar verwacht, communiceer: ik vertel vooraf wat ik wil dat ze doen, en wat ze doen als ze dan nog tijd over hebben. (Balkon/washok/mij even bragen/etc)
Gesloten Vorig onderwerpVolgend onderwerp