Diagnose

[Nieuwegebruiker]

Hoi allen,

Bedankt voor jullie luisterend oor afgelopen weken...
Ondanks mijn vele berichten

Vandaag heb ik de diagnose voor nu rr ms gekregen, ik ben 29jaar.
ik ga volledig begeleid worden ook met het zoeken naar medicatie.
Vinden jullie 20oktober ver om het traject met medicatie en begeleiding te starten of is dit normaal?

Ze zeggen hoe eerder je start met medicatie hoe minder kans op onnodige schade. Moet ik me hard maken en zeggen dat ik het eerder wil of is dit een prima tijd?

Er komt veel op me af, veel vragen etc.. Mijn vermoedens en rare klachten hebben nu een naam, dat geeft wel wat rust..

Ik blijf positief, gezond leven eten en bewegen inclusief de medicatie hopen op een zo fijn mogelijk leven.

[leeuwtje-nl]

Dat lijkt me een prima tijd hoor, heb je ook nog even de tijd om de diagnose te laten bezinken. Zal toch wel even schrikken zijn! "Zo snel mogelijk starten" kijkt niet naar een paar weken hoor, het gaat dan echt om de eerste jaren. Dus liever eind oktober starten, dan het eerst nog 5 jaar aankijken om te zien hoe het ontwikkelt. Sterkte komende tijd, weet je welkom op het forum voor je vragen en twijfels!

[Klick]

diagnose kan idd rust geven, voelt misschien raar maar soms ga je door vaagheid van klachten aan jezelf twijfelen.

voor wat betreft medicatie is het idd prima op tijd!
je hebt tijd genoeg om af te wegen of je het zelf wel wilt en welke criteria voor jou belangrijk zijn waar het aan moet voldoen. het blijft altijd een eigen afweging een remmer te nemen of niet.

voor rr zijn er inmiddels behoorlijk wat remmers op de markt. je afweging
- ben je bang voor naalden? (moet vaak gekoeld, dat is wel eens lastig)
- neem je liever pillen? (makkelijker meenemen, maar wel nieuwer..)
- of neem je liever een infuus (hoeft minder vaak, maar eenmaal in je lijf..)
- wil je alle/veel lange termijn bijwerkingen bekend zijn? of wil je het nieuwste van het nieuwste en daardoor vaak wel betere remming?
-... van die vragen..

neem er rustig je tijd voor en lees wat nodig is.

je hebt ms, je hebt het waarschijnlijk al jaren, je hebt geen haast. als je er eind oktober zelf nog niet uit bent dan is dat prima. zelf heb ik er geloof ik maanden over gedaan om tot de conclusie te komen dat ik het toch wilde.

alle remmers hebben ook bijwerkingen.

vraag alle vragen! het is belangrijk dat je je goed voelt bij de remmer die je kiest.

[Toeter]

Hier even een ander geluid: als jij het eerder wil, moet je gewoob vragen of het eerder kan.

Ik had na de diagnose heel erg de behoefte om meteen iets te dóen aan mijn ziekte, dus ik begrijp je wel.

Bij mij ging het ook iets sneller. Ik had de officiële diagnose half juni en ik zette 12 juli de eerste spuit copaxone.

Je kunt ook vragen aan wat voor medicijnen de neuroloog denkt en je alvast inlezen. Zo ging het bij mij toendertijd, de neuroloog stuurde me naar huis met het verzoek me in te lezen.

Maar toen had je als verse MS'er 2 opties: copaxone of interferon. Het is wel wat ingewikkelder geworden, er zijn nu meer opties.

[Toeter]

je hebt ms, je hebt het waarschijnlijk al jaren, je hebt geen haast.

Hier ben ik het niet mee eens. Het is niet voor niets de richtlijn om zo snel mogelijk te beginnen.

Half oktober een keer gaan overleggen, vind ik niet snel. De neuroloog zal vast haar redenen hebben. Misschien vinden veel patiënten het te overweldigend om meteen over medicijnen te praten, maar nieuwegebruiker geeft aan er wel behoefte aan te hebben,.

Ik had dat eerste jaar shub na shub. Elke shub betekent weer schade, hoe meer shubs je remt, hoe minder schade.

Alleen is MS-medicatie geen sprint. Het is een marathon. De meeste middelen hebben een inwerktijd voordat ze werkzaam zijn:
Copaxone/milan: half jaar tot jaar
Tecfidera: 2 tot 3 maanden

Een infuus met Tysabri werkt wel meteen maar dat krijg je niet zomaar als eerste medicijn. Alleen bij zeer actieve MS.

[Klick]

de eerste maanden is niet erg, zsm is meer een richtlijn om niet jaren te wachten tot het erger is geworden en dan te starten. het is ook niet zo dat er iedere week een aanval is.

je moet er aan toe zijn. ik zat in de eerste periode volop in de ontkenningsfase (niks aan de hand en weer door)

ik heb toen ik eraan toe was gekozen voor interferon (rebif) juist om de lange termijn bijwerkingen die bekend zijn.

ik gebruik nu tecfidera (had ik veel eerder moeten doen.. onder andere naam en voor andere ziekte is het spul ook al jaren op de markt)
toen ik voor de keuze stond heb ik mijn neuroloog gevraagd wat hij zelf zou doen en waarom.

[Nieuwegebruiker]

Ik vind het nu lastig maar fijn dat jullie meedenken.

Moet ik gewoon brutaal zijn en de neuroloog bellen en zeggen dat ik liever met medicatie wil starten ook al wil zij wachten op het radboud die de rrms vorm moet bevestigen, ms is al bevestigd en rrms voor 90 procent door haar ??

Of de mri scan volgende week afwachten bij mijn eigen ziekenhuisnwaarin ze de ziekteactiviteit hebben kunnen meten?

Het is meer een formaliteit dus want mijn klachten wijzen voor nu nog en hopelijk de toekomst op de rrms vorm.

Ik vind nu weer 1.5 maand wachten op medicatie lang aangezien ik vanaf juni al bezig ben, dus voelt voor mij 3 maanden als verloren tijd los van de jaren dat ik het al heb.

Ik heb me ook goed ingelezen en mijn keus zal ook tecdifera worden..

[Toeter]

Wees maar brutaal, anders weet de neuroloog niet wat er in jou omgaat. Als er wel goede reden is om af te wachten, is het ook haar taak om jou goed uit te leggen waarom dan.

Zo'n onderzoekstraject en diagnose is al stressvol genoeg, je moet als patiënt wel achter de genomen beslissingen staan.

[Klick]

ja idd brutaal zijn, als je er voor jezelf uit bent zou ik dat vooral kenbaar maken.

gewoon bellen, vragen kan altijd!

[MamaFayeEmma2020]

Bij twijfel altijd contact opnemen en zeggen wat er in jou omgaat. Als het jou te lang duurt en jij wilt meer informatie moet je hiernaar vragen, je hebt net de diagnose gekregen en je komt gelijk in een afwacht fase.. heb je uberhaupt informatie meegekregen om zelf in te lezen of wordt dit dan pas besproken? Ik zou gewoon bellen en zeggen ik wil graag eerder gehoord worden. Als de neuroloog jou dan ziet kan deze jou overtuigen/uitleggen wat precies de route is gewoon doen!