Het forum is naar een nieuwe provider verhuisd. Dank voor jullie geduld! Het kan zijn dat je opnieuw moet inloggen. Heb je vragen of problemen? Laat het weten aan de beheerder of gebruik het contactformulier.

Revalidatie tips?!

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Saar33
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Revalidatie tips?!

Bericht door Saar33 »

15 september heb ik de diagnose RRMS gekregen en ik heb gelijk een 3 daagse kuur gekregen. Mijn schub is begin augustus begonnen met een gevoelloze band aan de linkerkant van mijn buik/rug. Vanaf half augustus zijn daar gevoelloze/dove benen bij gekomen, waardoor ik slecht loop (met voet slepen en linkervoet gaat vanzelf naar binnen staan, dus na een pas of 15 ben ik gesloopt). Mijn gevoelloze band op buik en rug trekt bij elke poging van bewegen samen.

Nu ga ik volgende week naar de revalidatie-arts. Ik wilde dit zelf graag, omdat ik al 7 jaar met mijn gezondheid loop te sukkelen en het altijd tussen mijn oren zat volgens de artsen. Ik dacht in eerste instantie dat het meer zou zijn voor de psycholoog en de ergotherapeut. Maar gezien mijn loopproblemen denk ik dat ik de fysiotherapeut ook hard nodig ga hebben. Hebben jullie tips voor dit gesprek?
Toeter
Berichten: 1331
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Toeter »

Niet echt eigenlijk, ik heb wel positieve ervaringen met revalidatie artsen. Ze willen bij mij altijd eerder teveel doen, dan te weinig.

Waarschijnlijk krijg je ook weer de standaard fysieke testjes.

Misschien een briefje met alles waar je moeite mee hebt, dat je niks vergeet.
Jrs77
Berichten: 1484
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Jrs77 »

Saar33 schreef: 02 okt 2020, 09:15 Hebben jullie tips voor dit gesprek?
Hele goede vraag, want bij mij is dat behoorlijk fout gegaan. Ik werd doorverwezen naar de revalidatiearts van het MS centrum. Deze arts, met 'MS als specialisatie', begon met een 'intake', en een observatie bij een ergotherapeut en fysiotherapeut. Daaruit kwam de conclusie dat ik ergotherapie en fysiotherapie nodig had.

Daarmee werden hele belangrijke delen overgeslagen; cognitie werd niet onderzocht, het slikken niet, de handfunctie niet, ik kreeg nauwelijks psychologische begeleiding en geen maatschappelijk werk (slechts 1 gesprek). Terwijl ik op al die vlakken hulp nodig bleek te hebben. Ik heb vrijwel alles later in de eerste lijn moeten doen, en ben later overgestapt naar het revalidatiecentrum in Tilburg. Daar werd het gelukkig een stuk professioneler aangepakt, en heb ik het hele revalidatietraject (nu wel compleet) opnieuw moeten doen.

Wat vooral belangrijk is, is dat alle mogelijke problemen die bij MS kunnen komen kijken met je worden besproken, en waar het nodig lijkt onderzocht. Er is een behandelkader voor MS opgesteld: https://revalidatiegeneeskunde.nl/sites ... 311013.pdf Let er op dat ze dat volgen, of vraag naar hun eigen behandelkader.

Zorg dat ze samen met jou tot een behandelplan komen; het draait immers om jou.
Bedenk waar jij behoefte aan hebt, maar laat je ook adviseren; van sommige problemen wist niet eens dat ze door MS werden veroorzaakt.
Saar33
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Saar33 »

@Toeter Bedankt voor je reactie. Lijstje gaat inderdaad mee. Fijn dat je zulke goede ervaringen hebt. Het is voor mij even wennen, een heel nieuwe wereld.

@Jrs77 Wat een mooi document heb je toegevoegd. Het lijkt me heel naar om 2 keer energie in een traject te stoppen. Ik ga dit weekend ook even rustig met mijn man zitten om het allemaal goed op papier te krijgen.
Jrs77
Berichten: 1484
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Jrs77 »

@Saar33 : Mag ik vragen waar je het revalidatietraject gaat doen?
Saar33
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Saar33 »

@Jrs77 Ik heb het hele traject bij het st. jansdal in Harderwijk. Ik ga poliklinisch revalideren en mijn neuroloog zit hier ook. Als het goed is allemaal maatwerk op MS.

De wachttijd is meerdere maanden door corona. Ze had niet veel vertrouwen in een volledig herstel van mijn klachten, omdat mijn loopprobleem in de aansturing/coördinatie zit. Over een maand heb ik een afspraak bij het schoenenspreekuur om zooltjes aan te laten meten, zodat ik niet ook nog problemen met mijn enkels krijg door zwikken. Het traject wordt: fysio, ergo, psycholoog en maatschappelijk werk. Tijdens het traject wordt er ook nog gekeken naar mijn armen, i.v.m. tintelingen en een schub die ik 2,5 jaar geleden heb gehad (toen alleen hersen MRI en het probleem zit achteraf in mijn nek).

Ik ga zelf vast lokaal met ergotherapie en fysiotherapie aan de slag, omdat het allemaal zo lang duurt (in overleg met de arts). Ik heb nu gewoon tips nodig voor hoe ik mijn dagelijks leven een beetje op kan pakken en advies over hulpmiddelen. Daarnaast moet ik zorgen om mijn spieren sterk blijven, zeker omdat mijn voeten zo naar binnen klappen.

Met name of en hoe het herstelt is wel een tegenvaller moet ik eerlijk zeggen.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 22
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Vraag: Revalidatie tips?!

Bericht door Qanuk00 »

Hoi allemaal,

Ik lees regelmatig over revalidatie trajecten, maar bij mij is deze nog niet opgestart. Ik heb sinds april 2020 de diagnose RRMS, maar nog altijd is mijn MS nog niet stabiel (MRI laat dit ook zien). Ben inmiddels al aan 2e lijnsmedicatie begonnen (Tsyabri) wat wel iets verlichting geeft. Maar het voelt nog niet stabiel.

Wat houdt dit revalidatietraject precies in, qua opstart, verzekeringstechnisch en therapieën?
Ik zal binnenkort ook eens vragen bij mijn behandelaar.

Groetjes, Mirjam


Thanks voor jullie reacties, ze zijn helpend en geven me nog wat extra moed. Nog een lange weg te gaan dus....
Laatst gewijzigd door Qanuk00 op 22 dec 2020, 15:33, 1 keer totaal gewijzigd.
leeuwtje-nl
Berichten: 4223
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Mirjam, om meteen maar even heel eerlijk te zijn: het duurde bij mij ongeveer 4-5 jaar voordat mijn MS pas stabiel was. Dus dat dit bij jou in 8 maanden nog niet is gebeurd, vind ik persoonlijk niet raar. Het kan een echte zoektocht zijn naar wat voor jou de beste medicatie is, en aan elke medicatie moet je lijf maandenlang wennen voordat het optimaal werkt. Dus wees daar niet verbaasd over.

Via een revalidatiearts kun je bij revalidatie terecht komen. Meestal is dit (zeker de eerste keer) een combinatie van ergotherapie, fysio, maatschappelijk werk en psychologie. Het vraagt vaak 2 dagdelen per week, je afspraken worden daarop ingedeeld. Maar voor veel mensen is dit te zwaar, en moet het verder verspreid worden. Revalidatie valt in principe gewoon onder je verzekering.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4692
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Klick »

bij mij duurde het ook een hele tijd.. zeker 2 jaar.

de ravalidatie ging bij mij dmv een doorverwijzing van de ms verpleegkundige.
Ze verwees me naar de revalidatiearts en die stelde voor een revalidatietraject te doen.

ergotherapie, psycholoog, fysiotherapie en maatschappelijkwerk. met idd 2 dagdelen per week. En dan had ik nog het langzame traject...
de twee dagdelen waren echt het maximale, heel intensief.. het is goed hoor begrijp me niet verkeerd, maar het is confronterend.

ik heb 2x zo n traject gedaan, 1x te vroeg.. ik zat nog volop in de ontkenningsfase en werkte voltijd ernaast. dat is niet te doen, dus besloot ik dat traject moet stoppen.. 2jr erna was ik er wel klaar voor en pas toen heeft het traject zin gehad.

later begreep ik dat het heel normaal is je ziek te melden als je zo m traject doet.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp