Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Welkom op MS WebForum - Andra

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Andra

Welkom op MS WebForum - Andra

Bericht door Andra »

Dag forumleden en -lezers,
De afgelopen drie jaar was ik een stille meelezer en heb ik veel gehad aan de hier gedeelde ervaringen. Nu vind ik het tijd om een en ander te delen, zodat anderen daar mogelijk iets aan hebben, hoe individueel het verloop bij MS ook is.

Ik ben 48 en woon in Amsterdam. In 2017 kreeg ik last van gevoelsstoornissen, problemen met lopen en praten (articuleren), een akelige vermoeidheid en vervelend overbewegen bij spanning en inspanning. Ook werd ik overgevoelig voor prikkels. Ik kieperde van de ene op de andere dag overal uit. Opmerkelijk genoeg viel dit moment achteraf samen met de menopauze (overgangsklachten waren er al een paar jaar). Ik heb in dat eerste jaar twee keer een prednisonkuur gekregen, maar deze werkten averechts. Er is weinig herstel geweest.

Na een jaar volgde de diagnose primair progressieve ms. Het gaat nu gestaag maar langzaam achteruit, met ocrelizumab sinds 2018. Vooral buitenshuis functioneren valt niet mee. Mijn spraak is moeizaam, maar verstaanbaar, slikken een aandachtspunt. Ik loop in huis zonder hulpmiddel en kleine stukken buiten met rollator. Als de afstand langer is dan een paar honderd meter, gebruik ik een rolstoel met elektrische hulpaandrijving (alber e-fix). Werken is me vooralsnog niet meer gelukt.

Mijn energie stop ik nu in voor mezelf zorgen, in mijn gezin en sociale contacten. Voor mezelf zorgen bestaat uit zelf wassen en aankleden, zwemmen, fysiotherapie en buiten zijn en bewegen. Voor mijn partner is het uiteraard eveneens een zeer ingrijpende verandering. We zijn een jaar geleden verhuisd naar een zogenoemde levensloopbestendige woning. Het is me gelukt om een aangepast rijbewijs te krijgen voor een automaat, voor 3 jaar.

Met praktische aanpassingen kan ik redelijk goed omgaan, psychisch de bakens verzetten vind ik een tour de force. Keuzes maken, dingen loslaten, ai ai - zoals velen doe ik liefst en-en-en maar dat leidt tot frustratie waar ik chagrijnig van word en tot alleen nog maar huilen als ik veel te moe word. Het is een kunst om energie vooral in die dingen te stoppen die ook energie geven, voeden en inspireren. Anders is de energie op ver voordat de dag voorbij is en is het gevoel ontevreden en mistroostig.

Met elke dag een haalbaar doel (en dat mag best makkelijk of klein zijn) streef ik naar een minimale mate van tevredenheid. Als ik opeens minder goed kan plassen of continu alles vergeet, raak ik uit het lood. Het maakt me bang voor wat de toekomst brengt. Dan moet ik terug naar de dag. Genieten van wat ik nu kan, blij zijn met de lieve mensen om me heen, dankbaar voor de goede zorg die ik krijg en de mogelijkheden die er zijn voor aanpassingen. Dergelijke worstelingen en processen komen vast velen van jullie bekend voor.

Verhalen op het forum helpen me bij dit alles. Dank voor het delen en het onderhouden!
Laatst gewijzigd door Andra op 30 okt 2020, 15:00, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Toevoeging witregels ivm leesbaarheid.