Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
abceetje

Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door abceetje »

De titel zegt al genoeg, denk ik. Ik ben op zoek naar mensen die Aubagio tabletten slikken of de Aubagio spuiten. Kan hier op het forum niet iets vinden wat alleen over Aubagio gaat. (of ik heb niet goed gezocht) Mijn neuroloog had het hierover.

Als er mensen zijn met dit medicijn kunnen jullie dan vertellen over hoe het bevalt en of je veel last hebt van bijwerkingen?

Ik heb heel lang (14 jaar) in de veronderstelling geleefd dat ik SPMS had. De nieuwe neuroloog zegt op basis van een MRI van 2 jaar geleden dat ik RRMS heb. Daar zou eventueel medicatie voor zijn. Zij kwam met Tecfidera of Aubagio. Tecfidera lijkt me niets maar over Aubagio kan ik hier op het forum niet zoveel vinden.

Vandaar dit oproepje. :weetniet:
abceetje

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door abceetje »

Omdat ik nog geen reacties had, heb ik de titel even aangepast. Misschien dat er nu iemand reageert?
ardo

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door ardo »

Ik gebruik nu Aubagio sinds 1,5 jaar naar volle tevredenheid. Daarvoor Rebif gespoten wat ook goed ging wat betreft de MS, maar liep ondertussen wat 'spuitschade' op. Hoewel er regelmatig van spuitplek werd gewisseld begon het toch plaatselijk gevoelig te worden.

Als alternatief voor het spuiten werd Aubagio voorgesteld door de neuroloog. Werkzaamheid (bij mij) even goed en maar weinig bijverschijnselen. In het begin moet je maag zich wel even aanpassen; stoelgang wordt zeker gestimuleerd. Dat kon bij mij sowieso geen kwaad en door voeding iets aan te passen was het snel ondervangen. Extra haaruitval heb ik niet gemerkt (als 50+ -jarige man was het toch al uitgedund) en huiduitslag was zeer beperkt; met een keer extra insmeren snel verholpen. Dit wat betreft de (nare) bijwerkingen.

Het dagelijks innemen moet je gewoon opnemen in de dagelijkse routine, het is een klein pilletje wat met het ontbijt gewoon mee naar binnen gaat. Voorheen werd het 3 maandelijks thuis afgeleverd, nu kan ik het recept gewoon bij de plaatselijke apotheek inleveren en binnen een week komen ophalen. Bevalt mij beter dan Rebif; gemakkelijker toe te dienen en hoeft niet in de koelkast bewaard te worden. Ook als je op reis gaat veel makkelijker mee te nemen.
Nessa

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door Nessa »

Voor mij was Aubagio geen succes. Veel van de bijwerkingen verdwijnen na verloop van tijd.

Maar bij mij niet. Ik bleef last houden van enorme misselijkheid en buikpijn. Ook de haaruitval verdween niet. Mijn lymfocytenwaarde daalde veel te veel en de leverwaardes waren niet goed. Veel last van moeheid en verzuurde spieren. Toen bij de MRI ook nog eens bleek dat er activiteit was, was het klaar.

Inmiddels is wel duidelijk dat ik het gewoon niet goed doe op middelen die de T-cellen beïnvloeden. Ook Tecfidera was om die reden geen succes.

Twee jaar geleden ben ik overgestapt naar Ocrevus en dat werkt heel goed.
Bluebell33

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door Bluebell33 »

Hallo allemaal!
Ik ben nieuw hier, een stille lezer..

Maar omdat ik overal vragen over Aubagio en Tecfidera zie verschijnen wil ik mijn ervaring delen en proberen om zo mensen te helpen.
Wel; ik ben begonnen met Copaxone te prikken, deze gaf nare prikplekken en na een jaar gestopt. Toen kwam de vraag Aubagio of Tecfidera.

De eerste 3 maanden ging prima, immers ik had een mooie bos haar, maar toen...mijn haar viel uit, het brak af en werd vlassig. Mijn wimpers besloten ook maar uit te dunnen. Ik ben na een jaar weer gestopt, inmiddels is mijn haar bijna op het oude niveau, verschrikkelijk...

Daarna de Tecfidera, eerst een opbouw schema, dit ging eigenlijk goed. Toen kwamen de flusings, ik leek wel een kreeft, het begon bij mijn voorhoofd en trok naar mijn romp, alsof ik in de fik stond, en daarna kreeg ik heftige maagverkrampingen, het leek op een hartaanval. Een dolksteek tussen je schouderbladen, pijn....kramp in mijn kaken. Dus ik dacht meteen ik stop wat een vergif is dat...

Per abuis kwam ik er achter dat bij inname van Borage olie ik nergens last van had.
Dus ik neem een eetlepel olijfolie extra vierge, doorslikken en Tecfidera meteen met een slok water er achter aan. Ik voel me kiplekker, heel soms een flushing maar die merk niet eens..

Ik heb het aan mijn Tecfidera verpleegkundige verteld, zij vond het een gouden tip.
Dus aan jullie vertel het voort, deel het, post het...
Bij deze...
D-Cheryl

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door D-Cheryl »

Ha @Bluebell33 ! Bedankt voor het delen van je ervaring! Zou je misschien iets meer witruimte willen gebruiken in je teksten? Sommige mensen hebben last met lezen, en ik heb wat moeite om de verschillende stappen die je hebt ondernomen te onderscheiden.

Begrijp ik het goed dat je van de Tec kaakkrampen kreeg? Die had ik namelijk ook dit najaar, maar de msvp deed er weinig op uit. Werd dat bij jou geduid als bijwerking, of als MS-klacht? Of heb je er misschien geen contact over gehad met de neuroloog?

En ja, ik hap wel eens een eetlepel olijfolie! Ik gebruik ook Tec, en er helpt bij mij weinig tegen de flushings, hoewel ze minder heftig zijn dan in het begin. Maar olijfolie is ook goed als je wat moeite hebt op het toilet. ;)
abceetje

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door abceetje »

Nou ja, beter laat dan nooit, zullen we maar zeggen. Door allerlei toestanden lang niet hier geweest.

De reacties zijn verschillend. Ik heb besloten om voorlopig nog maar steeds niets te gebruiken. Ik ben al een aantal jaren (12) vrij stabiel. Af en toe een kleine shub, maar die trekt meestal na een paar weken wel weer weg. Ik heb geen zin in wat voor soort bijwerking dan ook als ik nu, zonder iets, redelijk mijn tijd kan doorkomen.

Bedankt voor jullie reacties!
lindad

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door lindad »

Lieve mensen,
ik ga nu met Aubagio beginnen en ga me een beetje informeren...
Ik heb al sind 1988 ms en al een hele bol geslikt en gespoten,
Het gaat me best goed. Na een antal breuken wou af van om de 3maanden Pred.
Nu het aventuur Aubagio! Als iemand van jullie dit nog leest wou ik graag weten hoe het met jullie nu gaat!
groetjes, Linda
ardo

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door ardo »

Ik gebruik nog steeds Aubagio (zie ook mijn reactie van 12-1-2021) hierboven.

In het begin moet je lichaam zich vaak aanpassen aan een nieuw medicijn en kunnen er (milde?) bijwerkingen zijn. Bij mij was het voornaamste de "gestimuleerde" stoelgang, maar met een iets aangepast voedingspatroon was dat snel verholpen.

Na vaststelling van MS in 2012, eerst Rebif gespoten en enkele jaren geleden overgestapt op Aubagio. Bij mij werken deze remmers prima, geen terugval meer gehad en dus ook geen prednison meer nodig. Het dagelijks innemen met het ontbijt is routine geworden en bevalt veel beter dan het Rebif spuiten om de dag van voorheen. Hoewel Aubagio valt onder de minder effectieve medicijnen tegen MS, reageer ik er dus zeer goed op; geen extra lesies meer geconstateerd bij de controles en bloedwaardes blijven stabiel.

Voor mij een succes, hopelijk gaat het bij jou ook zo als je besluit op Aubagio over te stappen.
lindad

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door lindad »

Hoi ardo,
dat klingt allemaal best goed! :ogen:

Ik denk ook dat ik er best tegen kan!

Helemaal in het begin had ik Imuran, ook een imuunsupressivum en dat ging heel goed, maar naar een aantal jaren moest ik ermee stoppen. Vanwege kans op kanker bij de darm naar een aantal jaren.

Ze zijn ook nog niet helemaal zeker of het intussen een spms is, maar Siponimod kon ik niet hebben.
Ik blijf gewoon een beetje proberen....

groet, Linda
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp