Moderator op dit forum: iets voor jou? Bekijk de vacature op MSweb.nl of check onze oproep!

even voorstellen

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Margret
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 nov 2021, 20:45

even voorstellen

Bericht door Margret »

Hallo ik ben Margret, 62 jaar. We hebben een samengesteld gezin met kinderen en kleinkinderen. Moeder van een dochter met RR-MS en sinds oktober dit jaar is bij mij MS vastgesteld, alleen de vorm is nog onduidelijk. Het is of PPMS in een milde beloopsvorm of toch een andere vorm.

Mijn hele leven lang heb ik al scoliose. Op mijn 15e ben ik daar aan geopereerd waarbij 12 wervels zijn vastgezet met een staaf. Al jaren tob ik met bekkenbodemproblemen en de laatste jaren is mijn lopen heel langzaam achteruit gegaan. Ik kan nog een uur lopen maar daarna wordt het problematisch. Pijnklachten heb ik mijn hele leven lang al vanwege de scoliose. Afwijkende neurologische reflexen zijn in 2013 vastgesteld. Destijds werd gedacht dat het een relatie heeft met scoliose.

Ik hoop hier informatie te vinden met MS patiënten waarbij ook de vorm onduidelijk is / was en hoe zij het beloop hebben ervaren.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3837
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: even voorstellen

Bericht door Klick »

welkom hier @Margret !
er is hier vanalles te vinden, alle ms soorten en alle leeftijden en gradaties.
als je iets wil weten stel je vragen.
zelf zweef ik ergens tussen RR en SP niemand die het weet, ach het maakt mij ook niet veel uit, mn leven verandert niet door een naamkaartje.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 185
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: even voorstellen

Bericht door Qanuk00 »

@Margret,

Welkom op het forum! Na 49 jaar zorgeloos rond te hebben gehobbeld vorig jaar ook ineens schub na schub en dus een MS diagnose opgeplakt gekregen. Welke .... geen idee, vooralsnog RRMS, maar er zijn ook bij mij twijfels of ik niet al in een progressieve fase zit.

Het forum helpt mij herkennen en erkennen, wat helpend is om zaken te kunnen relativeren en vooral te kunnen blijven genieten van de kleine leuke dingetjes.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Gebruikersavatar
Bram_MSinbeeld
Berichten: 118
Lid geworden op: 22 jan 2021, 08:14
Locatie: Manila
Contacteer:

Re: even voorstellen

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Hoi @Margret welkom!

De 'beloopsvormen' van MS (RRMS, SPMS en PPMS) zijn 'hokjes' die niet altijd passen.

Ik legde het een jaar geleden uit in dit filmpje.

Hopelijk kunnen verdere onderzoeken je wat meer duidelijkheid geven over klachten die mogelijk neurologisch zijn en welke klachten komen van je scoliose. Dat beïnvloed (ten dele) waarschijnlijk ook de behandeling er van.
Stichting MS in beeld: “Wij leggen moeilijke dingen begrijpelijk uit”
Disclaimer: Dit is de persoonlijk mening van Bram en niet persé het standpunt van Stichting MS in beeld. Dit bericht moet niet worden geïnterpreteerd als persoonlijk klinisch advies.
josfromglos
Berichten: 350
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Re: even voorstellen

Bericht door josfromglos »

Hallo Margret, 'welkom hier'?, mijn naam is Jos, 58 (bijna 59) jaar oud, en ook ik 'heb', officieel wel te verstaan, PPMS. Ik ben in 1995 geemigreerd naar de UK, en heb hier geen moment (als ik bepaalde egoistische buren even uitsluit...) spijt van gehad. Ook in mijn gezin, echtgenote plus twee kinderen (dochter 24 -tomorrow!- en een zoon van 20) heersen er helaas ook, laat ik zeggen 'andere medische problemen' die onze situatie er niet gemakkelijker op maken. Echter, een (Engelse) echtgenote met een ontzettend positieve kijk op het leven, maakt eea vele malen draaglijker. Sinds een jaar geleden ben ik gaan schrijven omdat 'm'n kop af en toe barst' (is toch Nederlands gezegde?...) van alle problemen die er bij zijn gekomen qua verstoorde (nieuwe) familie-relaties, het nu vele jaren geleden arbeidsongeschikt zijn te worden verklaard, de slechte behandeling door bepaalde verzorgers, in het prille verleden, van mijn nu 'uitwonende' geestelijk gehandikapte dochter, maar ook vooral om het verloop van 'mijn' MS op papier te zetten, waarvan ik achteraf zelf vermoed dat de eerste aanval plaats vond toen ik 11 jaar oud was (ook al ontving ik pas hier in de UK, op 40+ jarige leeftijd, de uiteindelijke diagnose).

Ik denk zeker niet dat ik een 'slechte vorm' van PPMS heb, omdat ik bijvoorbeeld (nog wel) auto kan rijden, ook al behoort het lopen van lange afstanden tot het verleden, en bij korte afstanden heb ik 'een stok' nodig... Blaasproblemen heb ik gehad sinds mijn prille jeugd, maar 'aanvallen', waaronder ik versta het 'plots' bijna volledig verlamd zijn voor een dag of enkele dagen, overvallen mij tot nu toe ('knock wood') maar 1 of 2 keer per jaar....... bla bla bla......

Sorry Margret, ik bespeurde in je verhaal meer dan gemiddelde herkenning voor wat betreft jouw situatie, en wil slechts ervaringen uitwisselen, ca c'est tout! Ik wens je hierbij sterkte toe.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp