Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Luisterend oor

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Onzekere kip

Luisterend oor

Bericht door Onzekere kip »

Hoi allemaal,

Hoewel ik zoekend ben in diagnoseland schrijf ik dit bericht omdat ik vooral opzoek ben naar een luisterend oor. Ik heb op zich een prima netwerk van fijne mensen om me heen, maar ik loop er tegenaan dat ik moeilijk kan uiten hoe ik me precies voel en dat anderen óf overbezorgd zijn óf vooral even de diagnose willen afwachten voordat ze zich zorgen gaan maken (wat eigenlijk ook wel een fijne nuchtere benadering is).

Begin deze zomer kreeg ik last van mijn rechteroog. Wat wazig zicht, maar vooral verdwijnt het zicht bij lichamelijke inspanning of warm douchen. Het is dus warmte gerelateerd. De oogarts heeft zeer uitvoerig gekeken/onderzocht, maar het oog zelf blijkt goed te zijn. Vervolgens ben ik naar een algemene neuroloog geweest. Inmiddels had ik ook tintelingen in mijn linkerarm. Dat had ik al eens eerder gehad maar weinig aandacht aan besteed omdat ik er geen beperkingen door ervaarde en na een half jaar is het uit zichzelf zomaar verdwenen. Bij de neuroloog heb ik verteld over de tintelingen/slapend gevoel in mijn arm. Er is toen een EMG gedaan en een MRI van de hersenen. De uitslag was goed en ik kon weer gaan, dossier afgesloten.

Doordat ik last blijf houden van het oog wilde ik het er toch niet bij laten zitten. Er ging bij niemand een belletje rinkelen als ik vertelde over de klachten van mijn oog. Tja, ik ben dus toch maar zelf gaan zoeken en stuitte op het fenomeen van Uhthoff; precies de beschrijving van wat ik ervaar! Maar o, schrik, dit wordt ook wel gelinkt aan MS. Toen ik de symptomen/klachten rondom MS las, was er toch wel het een en ander herkenbaar. Al een paar jaar ervaar ik spiertrillingen, cognitieve problemen, vermoeidheid, darmproblemen en periodes van tintelende armen (die dus ook weer verdwenen). Op dit moment heb ik het slapende/tintelende gevoel in mijn linkerarm, linkerbeen en daarnaast ook een soort spastische spiertrekking (?). Na opgebouwde spanning in mijn been schiet mijn voet ineens omhoog, dit is juist als ik rustig zit. Ik merk dat ik bij lopen ook wat onzekerder ben omdat bij dat been ook mijn voet soms wat minder goed meekomt, een soort slepende voet.

Inmiddels ben ik door de huisarts verwezen naar het MS centrum van de VU. In december heb ik een afspraak bij de neuroloog. Ik weet dat het geen zin heeft om er steeds mee bezig te zijn, maar ik wordt de hele dag geconfronteerd met de klachten waardoor ik er ook steeds aan denk. Ik vraag me nu al een aantal maanden af wat er aan de hand is. Ik ben blij dat er nog eens naar gekeken wordt maar ben ook bang dat er dan ook niets uitkomt, en wat dan? Terwijl ik aan de andere kant ook hoop dat er helemaal niets uitkomt en dat dit allemaal verdwijnt.
Ook ben ik bang dat ik mijn klachten niet goed kan uitleggen, ik besteed normaliter niet veel aandacht aan lichamelijke klachten en heb dan ook vaak geen idee wanneer iets precies begon en wanneer iets weer stopte. Ik hoop dat ik het allemaal goed kan uitleggen en dat ik duidelijkheid krijg.

Sorry hoor, voor dit lange verhaal! Ik maak me gewoon zorgen en kan het niet uitzetten. :(

Groeten,
Een onzekere kip
Marina

Re: Luisterend oor

Bericht door Marina »

Hoi "Onzekere kip",

Allereerst wil ik even laten weten dat het niet nodig is om je te verontschuldigen voor je (lange) verhaal. Daar is dit forum juist (mede) voor bedoeld: dat je je verhaal kwijt kunt.
Je zorgen vind ik begrijpelijk. Je zit immers al maanden in onzekerheid over wat er met je aan de hand is en hebt al jaren last van een reeks verschillende (sommige verontrustende, zoals van je oog) klachten. En bent in onzekerheid over de oorzaak/oorzaken van deze klachten.
Onzekere kip schreef: 19 nov 2021, 10:43....maar ik loop er tegenaan dat ik moeilijk kan uiten hoe ik me precies voel
Dat is zeker ook niet altijd gemakkelijk bij dit soort (vage) klachten. En voor anderen sowieso al vaak moeilijk om te kunnen begrijpen tenzij ze het zelf ervaren.
Inmiddels ben ik door de huisarts verwezen naar het MS centrum van de VU. In december heb ik een afspraak bij de neuroloog. Ik weet dat het geen zin heeft om er steeds mee bezig te zijn, maar ik wordt de hele dag geconfronteerd met de klachten waardoor ik er ook steeds aan denk.
En dat is ook meteen het lastige ervan: dat je er constant aan wordt 'herinnerd', dan is het ook gewoon lastig om er helemaal niet mee bezig te zijn.
Het is goed in ieder geval dat je nu een afspraak hebt bij een MS-Centrum met een neuroloog. Ik denk dat je dan dus ook sneller duidelijkheid krijgt.

Zo te lezen heb je best een aantal angsten over toekomstige zaken die misschien helemaal niet zo hoeven te zijn. Ik herken dit bij mezelf en wil je graag een advies van mijn psych. meegeven: probeer om je daar (nog) niet teveel zorgen over te maken want wellicht blijken die zorgen toch niet terecht en dan heb je je voor niets zo'n zorgen gemaakt en daar ga je je zeker niet beter door voelen ;).
Ik hoop dat ik het allemaal goed kan uitleggen en dat ik duidelijkheid krijg.
Je hebt het hier, vind ik, in ieder geval heel duidelijk uitgelegd :).
Schrijf van tevoren (voor de afspraak) alle klachten op , dat kan je helpen om de dingen ook tijdens de afspraak met de neuroloog duidelijk uit te leggen.

Sterkte en probeer afleiding te zoeken, ook dat helpt.
Klick

Re: Luisterend oor

Bericht door Klick »

hoi @Onzekere kip
welkom hier!

de tip van je klachten opschrijven is een goede! leg een lijstje op tafel waar je alles op kwijt kan. probeer daarin compleet te zijn, ik bedoel niet zelf te denken dat het er niks mee te maken kan hebben en het dan dus niet opschrijven. laat die beoordeling bij de arts.
neem het lijstje mee naar de arts en/of geef het hem. probeer het niet uit je hoofd te doen, dan ga je dingen vergeten.

alles wat nu anders gaat als vroeger of wat andere mensen niet hebben.

dit zijn lastige klachten voor andere mensen, ze begrijpen het niet of ze willen je goed bedoeld opbeuren “ach joh iedereen is wel eens moe” “er valt me niks op aan je lopen”

goed dat je je verhaal hier hebt gedaan!
wat de oorzaak ook is, we begrijpen waar je mee te dealen hebt nu.
onzekerheid, zorgen maken over je toekomst, onbegrepen voelen, enz enz.

als je vragen hebt stel ze gerust!
sorry zeggen is totaal niet nodig :knuffel:
Bram_MSinbeeld

Re: Luisterend oor

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Hoi @Onzekere kip <- een begrijpelijke, maar rare naam ;)

Leven met een ziekte en onzekerheid is heel lastig.
Op de website van onze stichting MS in beeld staan een boel video's waarin ik moeilijke dingen over MS uitleg. Maar er staat ook een persoonlijk filmpje op met wat ik zelf belangrijke lessen vond.
Onzekere kip schreef: 19 nov 2021, 10:43 ...ben ook bang dat er dan ook niets uitkomt, en wat dan? Terwijl ik aan de andere kant ook hoop dat er helemaal niets uitkomt en dat dit allemaal verdwijnt...
Omdat de diagnose MS zo lastig is (ik besprak het in dit filmpje) kan het zo zijn dat de onduidelijkheid blijft, ook al vinden ze bij het VUMC iets dat mogelijk op MS lijkt. Ook als je de diagnose MS krijgt, dan geeft dat helaas geen duidelijkheid over je toekomst. De onzekerheid zal helaas blijven.
Onzekere kip schreef: 19 nov 2021, 10:43 Ook ben ik bang dat ik mijn klachten niet goed kan uitleggen, ik besteed normaliter niet veel aandacht aan lichamelijke klachten en heb dan ook vaak geen idee wanneer iets precies begon en wanneer iets weer stopte.
Neurologen, en zeker MS-neurologen zijn gewend aan het horen van 'vage' klachten. Het zou waarschijnlijk ook niet helpen als je het 100% nauwkeurig allemaal kon navertellen. Bij het MS centrum van het VUMC werken fantastisch goede experts, daar ben je zeker op een goede plek.
Onzekere kip schreef: 19 nov 2021, 10:43 Sorry hoor, voor dit lange verhaal! Ik maak me gewoon zorgen en kan het niet uitzetten. :(
Zoals al gezegd door anderen, "sorry" is niet op zijn plaats, en logisch dat je het 'niet uit kunt zetten'. Wat zou dat fijn zijn!
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Luisterend oor

Bericht door Qanuk00 »

@Onzekere kip

Welkom op het forum! Goed dat je je verhaal doet en het er ook niet bij laat zitten. Ik hoop dat je in december meer duidelijkheid gaat krijgen.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Jetteke

Re: Luisterend oor

Bericht door Jetteke »

Hallo Onzekere Kip,

fijn dat je toch redelijk snel bij de neuroloog terecht kan. Ik herken wel iets van je onzekerheid, maar dan net andersom. Ik dacht in mei dit jaar dat ik een oorontsteking had en dat bleek na de onderzoeken en de diagnose een (eerste) schub te zijn (inclusief instabiel lopen en ook een sleepvoet). Ineens had ik MS.

In die eerste weken na de diagnose ben ik bijna paranoïde naar mijn lijf gaan kijken en probeerde ik elk gek dingetje of vreemd gevoeletje op te schrijven voor vervolgafspraken. Op zeker moment ben ik daar wel wat van afgestapt en noteer ik het alleen als ik merk dat iets aanhoudt of terugkeert. Dat gaf al wat meer rust, alleen nog naar de grote lijnen kijken. Het is ook raar dat MS bij geen patiënt dezelfde klachten geeft, dat maakt het ook heel on(be)grijpbaar.

Ik hoop in elk geval dat je snel duidelijkheid krijgt over wat er met je aan de hand is. Dat alleen al geeft je hopelijk ook wat meer rust. Als je vragen hebt, stel ze gerust hier op het forum. Ik heb er als MS'-newbie' heel veel aan gehad (ook door alleen informatie te zoeken).
Onzekere kip

Re: Luisterend oor

Bericht door Onzekere kip »

Dank jullie wel voor de fijne berichten! Het doet me goed om jullie adviezen te lezen. Ik probeer nu inderdaad meer afleiding te zoeken (ipv er niet aandenken, want dan denk je er juist aan, ha ha).

De tip van de psycholoog van Marina is ook heel raak. Het gekke is dat ik dat ook tegen mijn kinderen (7 en 9 jr.) zeg. Het is zonde om je onterecht zorgen te maken, misschien is het wel voor niets en dan heb je je al die tijd rot gevoeld voor niets. Maar ook als de zorgen terecht blijken te zijn, dan heeft het eigenlijk ook niet zoveel zin om je tot die tijd naar te voelen. Nu moet ik dit advies dus zelf ook ter harte nemen!

Ik merkte dat toen ik mijn verhaal op dit forum had gedaan, ik al me al een stuk beter voelde! Het was dus goed om het even van me af te schrijven, maar ook dat het bij mensen kan die wellicht in een zelfde soort situatie hebben gezeten.

Ik zal me voor de afspraak in december goed voorbereiden en (wat ik ook een goede tip vond!) alles opschrijven, niet zelf bedenken wat wel of niet relevant is.

Toch nog een vraagje; de laatste tijd heb ik ook last van mijn rug op plekken vlak bij de ruggengraat, herkennen jullie dit?
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Luisterend oor

Bericht door Qanuk00 »

Toch nog een vraagje; de laatste tijd h ... ullie dit?

Ja, dit herken ik zekers. Heb er toen ook navraag naar gedaan, het is goed mogelijk dat dit de plekken waar de ontstekingen zitten.
Net als vermoeidheid kan pijn heel verschillend aanvoelen. Schrijf in dit geval ook weer op hoe je het ervaart (waar, in welke mate, welke vorm van pijn) en of er een aanleiding voor geweest kan zijn. Zo leer je jezelf het beste kennen!

PS Ik gebruik hier zelf een app voor; ik vul deze 1 moment per dag in (voor t slapen), om het dan ook weer los te laten. Tegen de tijd dat ik weer naar de neuroloog ga, print ik deze uit voor een globaal overzicht. Op basis daarvan kan ik gerichte vragen stellen.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Onzekere kip

Re: Luisterend oor

Bericht door Onzekere kip »

Hoi allemaal,

Het is alweer even geleden dat ik iets van me liet horen. Ik wil jullie nog bedanken voor de reacties. Het deed me ontzettend goed om mijn verhaal bij jullie kwijt te kunnen. Ik heb het hierdoor ook echt een tijd van me af kunnen zetten. Dat was ook nodig omdat de second opinion bij het MS centrum wat lang duurde.

Gisteren is er een nieuwe MRI scan gedaan van de hersenen en het ruggenmerg. In mijn dossier kon ik vandaag de conclusie van de radioloog lezen en volgende week heb ik een afspraak met de neuroloog. Het verslag van de radioloog leek me niet positief. Ik denk dat ik de conclusie kan trekken dat er inderdaad sprake is van MS, maar ik begrijp eigenlijk niet zo veel van wat er allemaal staat.

Dit schrijft de radioloog:

"Opnames volgens demyelinisatie protocol; ter vergelijk eerdere externe opnames van de hersenen.

In cerebro beperkt aantal laesies met name in de diepe witte stof, inclusief de temporaalkwabben. Er is intracorticale haard zichtbaar in het posterieure cingulum (zie bijvoorbeeld 5-74), ook zichtbaar op de vorige scan. Daarnaast kleine laesies in de hersenstam onder andere grenzend aan de vierde ventrikel. Ook deze waren vermoedelijk reeds eerder aanwezig.

Myelum opnames tonen multipele kort segment laesies cervicaal met enige neiging tot confluentie in zijstreng. Ook midthoracaal is een kort segment laesies zichtbaar.

Conclusie: Disseminatie in plaats passend bij (voornamelijk spinale) MS."

Is het iemand die dit meer kan duiden? Wat betekenen al de plekken die de radioloog noemt? Een een misschien een suffe vraag; kan het nog zijn dat de neuroloog iets anders dan MS concludeert? En hebben jullie tips voor mij om te bespreken/vragen aan de neuroloog?

Dank alvast voor het meedenken!
AngelNoa

Re: Luisterend oor

Bericht door AngelNoa »

Helaas kan ik je niet helpen en zou ik wachten tot je de specialist hebt gezien.
Sowieso vind ik het raar dat je de uitslag al wel kunt lezen; hier kan ik dat pas als ik de specialist heb gezien...:shrug:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp