Moderator op dit forum: iets voor jou? Bekijk de vacature op MSweb.nl of check onze oproep!

Mijn huidige reis door diagnoseland

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Peekie
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 nov 2021, 11:38

Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Ik heb een heel aantal verhalen hier gelezen en ik vind het fijn om ook mijn verhaal (ook voor mijzelf) even uit te schrijven :ja:

Als eerst: ik heb de diagnose MS (nog) niet. Ik ben een vrouw van 33 jaar. Op dit moment staat 1 december een lumbaalpunctie gepland.

Hoe meer ik mij verdiep in MS, Hoe meer dingetjes ik herken. Aan de andere kant wil ik mezelf ook weer niet aanstellen en mezelf iets aanpraten een interessante balans..

Mijn verhaal:
Begin juni word ik opeens wakker met sterk verminderd zicht in mijn linkeroog. Na een paar dagen naar de huisarts gegaan die het in eerste instantie koppelde aan migraine. Ik had een soort migraine aanval gehad eind maart en sindsdien eigenlijk vanwege terugkomende hoofdpijn en vermoeidheid 100% ziekgemeld op het werk. Dus migrainemedicijnen zouden ook mijn ogen beter moeten maken. Na een week pillen geslikt, geen verbetering, dus zat ik weer op de stoel. Toen bedacht de huisarts dat het misschien wel een bloedvaatjes in mijn oog was dat stuk was gegaan, waardoor mijn zicht troebel werd. Dit zou nog wel een weekje kunnen duren en dan moeten verbeteren. Meer dan een week later (want ik was er wel klaar mee eigenlijk) heb ik toch maar weer gebeld, ik zag nog steeds slecht. Doorverwijzing naar de oogarts was het gevolg. Eerste bezoek oogarts was dat ik een bril nodig had, +1,5 voor mijn rechteroog en +0,5 voor mijn linker. Ik probeerde nog dor te vragen over mijn linkeroog, want daar had ik juist last van. Maar ik moest eerst maar een bril proberen. Ik was in die tijd nog steeds erg moe en de strijd heb ik toen snel opgegeven. Vanwege een erg tegenstrijdige meting bij de opticien in vergelijking met de oogarts werd ik toch nogmaals naar de oogarts gestuurd. Dit keer had ik een andere oogarts en had mijn bedrijfsarts mij de opdracht gegeven om echt goed door te vragen en eventuele onderzoek bij neuroloog te benoemen. Dus ik heb toen echt mijn best gedaan, maar toch weggestuurd met " neuroloog? Hmm nee joh.. je bent veel te jong! Misschien bij je huisarts nog eens naar je bloeddruk laten kijken. Maar verder gewoon een bril dragen"
Dus ik weer naar mijn huisarts. (Ondertussen is het 19 augustus!)
Mijn huisarts was erg verbaasd dat de oogarts mij niet had doorverwezen naar neuroloog en heeft dit direct voor mij geregeld. Eindelijk beetje daadkracht vanuit hem :haha:
In september eerst nog 3 weken op vakantie maar direct na mijn vakantie op 26 september hadden ze een plekje bij de neuroloog.
Met een arts in opleiding het hele vragenronde doorlopen en de fysieke testjes gedaan. Tijdens het gesprek en vooral achteraf erachter gekomen dat ik het symptoom van uthoff heel duidelijk had met mijn oog. Verdenking neuritis optica was de conclusie, maar met wat atypische kenmerken (geen pijn enz).
Er wordt een MRI en een VEP ingepland. Neuroloog ging ook weer op vakantie dus de uiteindelijke uitslag was 16 november. Het was een telefonische uitslag van 5 minuten, maar er was ook een uitgewerkt verslag online te zien. Conclusie telefoongesprek was vooral er zijn witte stofafwijkingen gevonden, waar we nog niet echt een conclusie uit kunnen halen. We plannen sowieso een MRI in over 4 a 5 maanden en optioneel is een LP om al eerder meer informatie te hebben. Dat wilde ik wel, dus deze is 1 december.
In het verslag MRI staat:
FLAIR-opnamen toont meerdere witte stof afwijkingen met name periventriculair gelegen. Op de sagittale opname per ventriculair gelokaliseerd. Met name zie beeld 1 3 0 serie 7 0 1 een beeld 1 8 3 serie 7 0 1. Daarnaast ook wat enkele witte stofafwijkingen meer gelokaliseerd juxtacorticaal hoog frontaal tot frontopariëtaal beiderzijds. Ook corticale laag temporaal rechts. Stam en cerebellum geen afwijkingen. Na toedienen van gadolinium geen pathologische aankleuring.
Conclusie MRI:
Supratentoriële witte stofafwijkingen die qua locatie een aspect in 1e distantie goed zouden kunnen passen bij demyelinisatie.

Verslag VEP
Patroon VEP: rechts goed gevormde en reproduceerbare corticale respons (P100) met normale latentie, links matig gevormde, wel reproduceerbare corticale respons met verlengde latentie.

Flits VEP: fraai gevormde corticale respons rechts met normale latentie, links matig gevormde corticale respons met sterk verlengde latentie.

CONCLUSIE:
Bij dit onderzoek ondersteuning voor een opticopathie links.

Totale conclusie:
Verdenking doorgemaakte neuritis optica, mgl in het kader veen demyeliniserende aandoening

Dus wat ik lees na wat gegoogle: laesies op 2 typische MS plekken
VEP die oogzenuwontsteking onderbouwt

Daarnaast heb ik gezocht op MS symptomen en heb dit lijstje nu;

-Uthoff fenomeen
- teken van Lhertmitte (rond april 2019 duurde paar maanden)
-Ergens in 2020 (?)  Een week of sensatie bij het wrijven van voeten tegen elkaar. Tinteling/ alsof een steeksleutel er tegenaan fibreerde
-.2019 dysfagie, dat is moeite met slikken
-af en aan problemen met mijn darmen, oa obstipatie
-en dus een doorgemaakte oogzenuwonsteking (nog steeds geen 100% zicht terug, maar gaat wel echt stukken beter)
-(met tijden extreem) vermoeid en hoofdpijn/migraine. Daarom nu nog steeds ziekgemeld sinds eind maart en sinds 2 weken wel weer 8 uur per week aan het werk (van 32)

Uitslag LP volgt 20 december. De filmpjes van Bram hebben mij afgelopen dagen geleerd dat wanneer zij hier oligoclonale banden vinden, de diagnose MS gesteld kan worden.

Het lastige van dit alles is dat het natuurlijk ook zomaar helemaal niets kan zijn :ster:

Dus het is sowieso afwachten, ben blij dat ik even mijn verhaal op een rijtje kan zetten.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 185
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Qanuk00 »

@Peekie
Pittig hoor! Ik hoop voor je dat je gauw wat duidelijkheid krijgt en wat dingen op hun plek kan zetten.

Ik proef op het forum toch nog een zekere diversiteit in diagnosestellingen ... Het blijft naar mijn mening erg belangrijk dat je een MS gespecialiseerde neuroloog consulteert, die op de hoogte is van de laatste in's en out's.

Sterkte en .... ik ben wel een beetje nieuwsgierig naar de uitkomst ;) !
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Steenbokje76
Berichten: 167
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Steenbokje76 »

@ Peekie,

Spannende periode voor jou!
Goed dat je hier je verhaal doet. Het kan veel helpen om reacties van mede forumleden te krijgen mbt steun etc, ook al blijkt dat je geen ms zou hebben.

Uiteraard kunnen we geen medisch advies geven.
Vind zelft wel dat je verhaal neigt naar wat MS zou kunnen zijn.
Succes next week met je lumbaalpunctie. Ik vond dit onderzoek reuze meevallen. (Heb zelf ook nog maar in januari van dit jaar een l.punctie gehad).
Helaas daarna wel snel diagnose ms gekregen. Had wel een sterke verdenking al op ms.
Hoop dat het voor jou beter afloopt.

Hou ons op de hoogte, (if you want) en veel sterkte in de tussentijd.🍀
Peekie
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 nov 2021, 11:38

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Thanks voor jullie reacties! Zoals meerderen ook schreven, heb ik ook dat het opschrijven ervan al wat overzicht en rust geeft:)
Nu is het even afwachten... Ik ben blij dat het allemaal redelijk snel ingepland kon worden en ook nog in een ziekenhuis 5 minuten fietsen bij mij vandaan..
Nu heb ik dit jaar al meer informatie

Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk
Gebruikersavatar
Bram_MSinbeeld
Berichten: 118
Lid geworden op: 22 jan 2021, 08:14
Locatie: Manila
Contacteer:

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Beste @Peekie, wat een verhaal. Het is altijd lastig zo'n diagnose MS. Heb je het filmpje gezien dat we erover gemaakt hebben?

Afbeelding

In jouw geval is DIS (spreiding in plaats) aangetoond met de verschillende laesies in verschillende typische hersengebieden (Peri-ventriculair en Juxta-corticaal <- in het filmpje leg ik het uit).
Alleen is DIT (spreiding in tijd) niet aangetoond. Dit omdat het slechts een MRI scan is (geen eerdere scan beschikbaar) en er geen 'aankleurende' laesies zijn ("Na toedienen van gadolinium geen pathologische aankleuring").
Dat betekent dat het niet duidelijk is of de ontstekingen op verschillende tijdstippen ontstaan zijn (een vereiste voor de diagnose MS volgens de McDonald criteria <- zie filmpje).

Een lumbaalpunctie (ook daar hebben we een serie filmpjes over) kan helpen om DIT aan te tonen. Wanneer daarin namelijk bepaalde groepen antilichamen worden gevonden (<- wil je weten hoe dat werkt, check die filmpjes) dan is de kans dat er in de toekomst een nieuwe aanval komt groot. Daarom zeggen ze dat dan ook aan de DIT eis is voldaan.

Vinden ze niks in die LP, dan zit er helaas niks anders op dan te wachten op de nieuwe MRI of op een nieuwe aanval.

Sorry dat het klinkt als een reclameboodschap voor onze filmpjes, maar het is gemakkelijker te verwijzen naar informatie dan het helemaal uit te typen :)
Stichting MS in beeld: “Wij leggen moeilijke dingen begrijpelijk uit”
Disclaimer: Dit is de persoonlijk mening van Bram en niet persé het standpunt van Stichting MS in beeld. Dit bericht moet niet worden geïnterpreteerd als persoonlijk klinisch advies.
Peekie
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 nov 2021, 11:38

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Hi Bram

Ik heb inderdaad jouw filmpjes gezien begin van deze week. Super duidelijk en leerzaam! Wat je zegt bevestigd inderdaad mijn eigen bevindingen nav de filmpjes ook. De locaties waar de laesies zitten zouden de DIS ondersteunen. De lumbaalpunctie zou uitsluitsel kunnen geven over DIT (maar kan ook niet). Ik vond de uitgebreide LP filmpjes ook heel fijn. Ik hou er van om inhoudelijk te begrijpen wat ze gaan doen en wat ze precies gaan zoeken en onderzoeken. Niet elke neuroloog is zo goed met uitleggen, dus deze voorinfo geeft mij wel rust.
Als het dan zo zou zijn dat ik MS heb, dan hoop ik de diagnose maar snel te krijgen. Maar liever heb ik het helemaal niet natuurlijk
Gebruikersavatar
Bram_MSinbeeld
Berichten: 118
Lid geworden op: 22 jan 2021, 08:14
Locatie: Manila
Contacteer:

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Bedankt voor je berichtje! Ik ben benieuwd naar de uitslag. Laat het ons weten! En hopelijk kun je een beetje rust vinden.
Stichting MS in beeld: “Wij leggen moeilijke dingen begrijpelijk uit”
Disclaimer: Dit is de persoonlijk mening van Bram en niet persé het standpunt van Stichting MS in beeld. Dit bericht moet niet worden geïnterpreteerd als persoonlijk klinisch advies.
Peekie
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 nov 2021, 11:38

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Kleine update:
De lumbaalpunctie is gedaan en gelukkig goed verlopen. Ze hebben 5 buisjes hersenvocht getapt.
Het was een arts in opleiding die duidelijk nog aan het zoeken was. Dit was wat minder, omdat dit een hoop gepor tegen mijn spier betekende. Het gevoel/pijn daarvan was voor mij vergelijkbaar met het zetten van een spiraaltje. Allerminst fijn..gelukkig was de zaalarts erbij en zij heeft het uiteindelijk overgenomen en toen zat het binnen 5 seconden goed. De arts in opleiding zat dus wel dicht in de buurt, maar net niet goed. Daarna nog 4 buisjes bloed en ik was klaar.
Nog de gewoonlijke 1 uur plat gelegen en alleen vooral spierpijn in mijn onderrug. Verder is de hoofdpijn mij (nog) gespaard gebleven. Dus ik mocht snel naar huis.
De directe resultaten(niet ms gerelateerd uitslagen) waren prima. De rest hoor ik 20 december.

Al met al een prima ervaring, maar ben blij dat het erop zit.

Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk

Steenbokje76
Berichten: 167
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Steenbokje76 »

@ peekie,

Ik hoop dat het een beetje met je gaat?
Fijn dat je de punctie er op heb zitten! Ik had afgelopen januari ook een arts in opleiding.
Zij deed het gelukkig heel erg goed, ging ook direct goed. :)
Veel sterkte met het afwachten op de uitslag, ik weet uit ervaring dat dit enorm spannend is!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp