Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

De molen in en zoekende

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Donkey76

De molen in en zoekende

Bericht door Donkey76 »

Hallo allemaal

Ik ben nieuw hier. Ik ben een vrouw van 45 en werk als verzorgende, en momenteel bezig met een opleiding.

Ik heb al jaren last van verschillende klachten en na een bezoekje aan de huisarts kan ik 29 november bij de neuroloog terecht.

Mijn klachten beginnen in 1998. ( ik ben dan 23 jaar)Veel pijn en tintelingen en krachtsverlies in rechterarm. Op een dag ben ik zo goed als verlamd aan mijn benen. Dit duurde ongeveer een uurtje. Daarna veel pijn en tintelingen.

Ik ben daarmee naar de huisarts geweest en die stuurt me naar de neuroloog met een verdenking op Ms.Die prikt in mijn vingers en zegt oh u hebt nog gevoel en binnen 5 minuten sta ik weer buiten.

Klachten blijven dus terug naar de huisarts, die constateert ook een hartritmestoornissen, dus een doorverwijzing naar de cardioloog. Maar die bevestigd dat mijn klachten daar niet van komen.

De klachten gaan weg dus verder geen actie. Het enige wat ik overhoud is dat ik zo moe ben als ik uit bad kom. Douchen kan beter. Ook met extreme hitte veel last van duizelingen, moeheid en tintelingen.

Ik heb vanaf toen tot nu geregeld een soort spierpijn, krachtverlies en tintelingen aan armen benen en lip, vooral aan de rechterkant. Maar vaak maar een tijdje en niet hinderlijk genoeg voor een bezoek aan de arts.

In 2004 beval ik van mijn 2e zoon en ik krijg bekkeninstabiliteit. Ik heb 2 jaar met krukken gelopen en dankzij het revalidatiecentrum heb ik met die beperking om leren gaan en loop ik weer zo.

Ook mijn ogen doen geregeld raar. Ik ging een aantal jaren terug voor een oogmeting naar de opticien, en die vroeg of ik ziek was, want als ik lang genoeg focus zie ik het gewoon. Zij denkt ouderdom ( ben dan 32)of een verwaarloosd lui ook.
Ik heb een bril maar de ene keer zie ik beter met bril en de andere keer zie ik beter zonder bril heel raar.

Ook is het net of er zand in mijn rechteroog zit. Dit is gelukkig te verminderen met kunst tranen.
Vorige week bij de huisarts zag ik dubbel met mijn rechteroog en deed deze pijn met opzij kijken.

In 2018 klop ik bij de huisarts aan. Het gaat niet lekker met me, huisarts denkt aan stress en stuurt me naar de ggz ondersteuner. Maar die kon niks voor me doen. Aantal weken later zijn de klachten weer weg dus weer geen actie.

Nu heb ik sinds augustus hele zware benen met pijn en tintelingen in arm been en lip, ook weer voornamelijk rechts. Soms links.
Ik sta bij een winkel en wil via de roltrap naar beneden en mijn benen doen niks. Ik durfde de roltrap niet meer te pakken ik denk ik val zo van de trap, dus de lift gepakt .

Ik besluit naar de sportschool te gaan, kijken of ze me daar van mijn stijfheid af kunnen helpen. Maar nu 2 maanden verder merk ik geen verschil. Na het sporten ben ik wel vaak duizelig en heb soms een dronkemansgang . Dat verschilt ook per keer.

Ik ben bezig met een opleiding en dat loopt niet lekker. Ik loop gigantisch achter, maar ik snap het gewoon niet, kan geen planning maken, onthoud de stof niet of maar half, ikkan geen verbanden leggen.

Dit alles is niks voor mij.
De huisarts heeft me dus doorverwezen naar de neuroloog.
Op de brief staat verdenking cerebrovasculaire aandoening?
Maar hij vertelde zelf tegen mij, kan Ms zijn of iets anders in de hersenen.

Sorry voor het lange verhaal, maar ja het is in een notendop hoe ik de afgelopen 20 jaar ervaren heb.
En het zijn telkens kleine klachten maar al bij elkaar wel hinderlijk.

Fijn dat ik het even van me af kan schrijven.
Klick

Re: De molen in en zoekende

Bericht door Klick »

@Donkey76 welkom hier!

goed dat je je hele verhaal hier hebt geschreven. kun je gelijk meenemen naar de neuroloog ;)

je hoeft geen sorry te zeggen, het is jouw verhaal.

een tipje maak een lijstje met al je klachten en neem dat mee. schrijf er alles op hoe klein je het zelf ook vindt!
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: De molen in en zoekende

Bericht door Qanuk00 »

Hoi @Donkey76

Welkom op het forum!

MS klachten kunnen ook heel veel andere neurologische aandoeningen zijn, dus focus vooral niet teveel op een vermoeden. Maar ik herken wel je klachtenverloop, vage klachten die maar geen duidelijke naam hebben, om wanhopig van te worden.

Als ik jouw verhaal lees, borrelt mij een vraag op, is er ooit een MRI scan gemaakt, bloedonderzoek gedaan of anders, naast lichamelijk onderzoek en bevragen? Zorg dat je jezelf goed in beeld (letterlijk en figuurlijk) laat brengen!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Donkey76

Re: De molen in en zoekende

Bericht door Donkey76 »

Nee een Mri is er nog niet gemaakt.bloedprikken is de afgelopen jaren wel veel gedaan maar daar konden ze niks vinden.

Maar nu heb ik al die vage klachten heel vaak en veel klachten tegelijk.

Ik ben in al die jaren nog wel voor andere klachten bij de huisarts geweest, maar die worden nu door de huisarts ook gelinkt aan iets neurologisch.

Vorog jaar ben ik nog geprikt op van alles en nog wat waaronder mijn schildklier, glucose en nog meer.
Dit ivm een hartritmestoornis die ik had.

Momenteel ben ik nog aan het werk maar het word wel moeizamer. Na het werk moet ik echt opladen ( rusten op bed) zodat ik s avonds nog wat energie heb voor mijn gezinnetje.

vandaar ook die achterstand met de opleiding, na mijn werk lukt dat gewoon niet meer. En die dag dat ik vrij ben lukt het me niet om 8 uur te leren of verslagen te maken en lessen te volgen.

We kunnen alleen maar afwachten hoe het zich ontwikkeld en op tijd aan de bel trekken bij de arts.

Maar ik ga nu weer lekker rusten.

Welterusten allemaal.
Bram_MSinbeeld

Re: De molen in en zoekende

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Klick schreef: 19 nov 2021, 18:54 ...
goed dat je je hele verhaal hier hebt geschreven. kun je gelijk meenemen naar de neuroloog ;)
Dit was precies mijn gedachte na het lezen van je verhaal. Samen met je negatieve testen van je bloedwaarden (schildklierfunctie, etc.) en geen verbetering GGZ, sportschool, etc. zou ik daar een duidelijk lijstje van maken.

Hoe de diagnose MS gesteld wordt heb ik pas in een filmpje verteld. Dat is geen gemakkelijke opgave omdat veel klachten ook andere oorzaken kunnen hebben. Maar na het lezen van jouw verhaal zie ik geen reden waarom een neuroloog geen MRI zou laten maken...

MS of niet, dit zijn heel vervelende klachten. Heel veel sterkte!
Donkey76

Re: De molen in en zoekende

Bericht door Donkey76 »

Ik heb je filmpje bekeken Bram. Heel fijn die filmpjes van jou.
We zullen maandag zien wat de bevindingen van de neuroloog zijn.
Qua klachten is alles er nog. En ik ga dit weekend een klachtenlijstje ( episode)maken zoals boven beschreven.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp