Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Eerste keer Tysabri

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
OlleRRMS2012

Re: Eerste keer Tysabri

Bericht door OlleRRMS2012 »

Hi Tysabri-collega’s,

4 dagen geleden heb ik ‘s ochtends een eerste Tysabri infuus gehad. Dat ging behoudens milde allergie (flushing) prima. Dag daarna echter hevige hoofd- en nekpijn die minimaal verbetert met paracetamol en duizelig. Vanmorgen voor het eerst temperatuur gemeten. 38.1 met paracetamol. Later met paracetamol en brufen 37.7. Normaal heb ik helemaal geen beperking of moeheid. Nu lig ik vrijwel de hele dag in bed/te slapen.
Komt dit nog van de Tysabri?
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Eerste keer Tysabri

Bericht door Qanuk00 »

@OlleRRMS2012
Ja dat kan heel goed, ik heb zelf sinds vorig jaar november Tysabri en heb vaak ook in die eerste dagen erna heel wisselende reacties. Mijn eerste dagen heb ik een boost, voel ik me hyperactief en daarna kan ik er soms 1-2 dagen er na best flink moe en ziek van zijn.

Het wisselt per keer en ik merk vooral als mijn weerstand wat minder is, dat ik er dan ook gevoeliger voor ben en het wat langer aanhoudt.
Ik neem dan ook altijd combi paracetamol en Ibuprofen in om er doorheen te komen. Dit op advies van de arts!

Er heerst ook griep en verkoudheid (naast corona ... :ogen: )
Houd jezelf verder goed in de gaten en bel bij aanhoudende koorts even met de poli of de huisartsenpost. Geef vooral aan dat je Tysabri hebt gehad en wat je reactie tot nu toe is geweest.
Sterkte!!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
OlleRRMS2012

Re: Eerste keer Tysabri

Bericht door OlleRRMS2012 »

Tanx, maar poehé, dat was niet wat ik wilde horen….. als ik na elk infuus ziek word doe ik er niet meer aan mee.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Eerste keer Tysabri

Bericht door Qanuk00 »

Het is niet elke keer zo en misschien dat het een combi is van griep en Tysabri. Ik spreek ook mensen die Tysabri krijgen die helemaal geen last ervaren, alleen wat extra vermoeid zijn die dag.

Ik kan alleen maar zeggen ... hou vol en kijk het af. Elk lichaam reageert weer anders, het blijft een zoekplaatje. Het is natuurlijk heftig spul wat je krijgt en je lichaam moet daarmee aan de slag.

Mijn schubs zijn in elk geval lang niet zo heftig meer als vorig jaar en ben inmiddels redelijk stabiel. Daar ben ik graag een paar dagen minder fit voor, ik dek mijn planning daar ook op in.

Zet 'm op :goed:
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
AngelNoa

Re: Eerste keer Tysabri

Bericht door AngelNoa »

zelf geen ervaring maar ik weet van anderen dat ze meestal 1 a 2 dagen uit de running zijn na de Tysabri
Helly

Re: Eerste keer Tysabri

Bericht door Helly »

Ik heb in totaal 7 jaar Tysabri gehad, moest stoppen omdat ik jc positief werd. Ik heb altijd alleen de dag zelf wat vermoeidheid en hoofdpijn gehad, dag erna weer fris en fruitig. Meeste mensen die ik sprak aan het infuus hadden dezelfde ervaring.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp