Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,
Hi! Fijn dat het bassen goed ging! Ik zou die foutjes ook niet gehoord hebben hoor. :)
Heel erg dapper dat je ondanks je spanningen toch gegaan bent. 💪

Mbt mijn extreme vermoeidheid; ik ga denk ik toch maar keer praten met mn neuroloog over medicijnen hiervoor.
Je hebt gelijk, wie weet werkt het wel!
Heb het wel ooit al eens met neuroloog over gehad in het begin van het jaar en toen gaf ze aan dat ik eerst met de ms meds moest gaan beginnen en dan kijken of die meds iets doen voor de vermoeidheid. Ben nu zo'n 6 maanden bezig met de ozanimod, maar merk geen verschil in mijn vermoeidheid.
Mijn ms is ook best wel actief, tussen januari en juli, 4 laesies erbij is best wel wat.
Neuroloog gaf aan dat mijn vermoeidheid daar ook vanaf komt.

Maar we will see! Zeker to be continued. Dank je voor het meedenken :bloem:

Fijne zondag avond :)
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 28 nov 2021, 20:12 ...Fijn dat het bassen goed ging!..
...Heel erg dapper dat je ondanks je spanningen toch gegaan bent. 💪
Dank je :) en ik ben blij dat ik toch gegaan ben anders had ik niet de ervaring gehad dat het eigenlijk toch best goed ging en er een oplossing voor het trapje naar het podium-probleem is gevonden :) en dat dat gelukkig geen reden is om te moeten stoppen met optreden.


Goed van je dat je die medicatie tegen extreme vermoeidheid (misschien) toch een kans durft te geven :thumbup: 💪 !
Ben nu zo'n 6 maanden bezig met de ozanimod, maar merk geen verschil in mijn vermoeidheid.
Merk je misschien wel al wat verschil in de zin dat je minder last hebt van gespannenheid van je voet-, been- en amspieren/spasmen?
Ik heb zelf de laatste dagen trouwens juist weer meer last van spasticiteit in m'n romp en benen 's ochtends en na een tijd zitten, maar vraag me af of ozanimod daar eigenlijk wel invloed op kan hebben..?
Mijn ms is ook best wel actief, tussen januari en juli, 4 laesies erbij is best wel wat.
Neuroloog gaf aan dat mijn vermoeidheid daar ook vanaf komt.
Daar kan ik me wel iets bij voorstellen ja. Heeft je neuroloog dan ook nog andere mogelijke oorzaken aangegeven eigenlijk?


Ik ga mezelf maar eens naar buiten sturen zo voor de broodnodige beweging en hopen dat m'n wandelstokken niet weg waaien :lol:
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ marina,

Neuroloog heeft aangegeven dat mijn vermoeidheid komt door de actieve ms, maar ook door mijn pijnklachten en spasticiteit. En het was ook een heel erg rot jaar met veel verdrietige dingen (diagnose MS, opgeven van mijn bedrijf, veel MS klachten etc.) Het is een optelsom.

Mijn spasmen zijn helaas niet minder geworden door de Ozanimod. Had het ook niet verwacht aangezien dit al bestaande klacht/ schade was. En die neem je volgens mij niet meer weg met ms remmers. Ook de neurologische pijn zal wellicht blijven. Het is iets waar ik mee zal moeten leren omgaan (working on it :roll: ). En uiteraard testen welke medicijnen ik hierbij verdraag.
Koud weer heeft wel een negatief effect op mijn spieren, krampen en spasmen.
Bij jou ook volgens mij?

En zijn je wandelstokken nog weggewaaid?? :haha:
Dapper hoor dat je met zo'n slecht weer er toch op uit gaat. :thumbup:
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Qanuk00 »

Afgelopen week bij MS webinar werd een vraag gesteld waar de jongeren met MS vooral tegenaan liepen, en dat was ... vermoeidheid en de tintelingen in het hele lichaam.

Ik zit nu een jaar op Tysabri en Gabapentine (tegen de pijn, wat mij goed helpt). Ik ervaar mijn MS nu als stabiel slecht, het lijkt alsof schubs onder mijn huid liggen te broeden, maar er nooit helemaal uitkomen. Dan gaat het weer korte tijd beter, om vervolgens weer dagen achtereen doodmoe op bed te liggen. Maar het wandelen, lekker een dagje uit, uitgebreid winkelen, even de tuin snoeien, dat gaat gewoon niet meer. Was het maar als 2 jaar geleden....

Donderdag weer gesprek bij de neuroloog, we gaan het beleid weer even onder een loep nemen. Ben wel heel benieuwd wat hij denkt....
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
lilyrose

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door lilyrose »

Ik heb zelf een maand of 2 last van erge vermoeidheid, moeilijker lopen, deels doof gevoel en tintelingen in handen, af en toe niet op tijd bij het toilet kunnen zijn :oops: en slechtere balans hoewel het lijkt de laatste week ietsje beter te gaan. De MS-verpleegkundige vermoedt ook een schub alhoewel ik al in de secundair progressieve fase zit.
Dit is zo ontzettend herkenbaar.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Qanuk00

Jouw verhaal is ook heel herkenbaar voor mij. Ben alleen geen "jongere" meer, maar 45. 8-) Soms lijkt het heel kort weer even beter te gaan en dan vrij snel weer slechter. Ik kom ook maar tot weinig ivm die eeuwige extreme vermoeidheid en pijn.
Mijn ms is helaas ook nog niet stabiel. Maar 'stabiel slecht' is op zich ook een goede benaming...

Waar had jij pijn voordat je aan de Gabapentine begon (If i may ask)?

Ik hoop dat de neuroloog do. iets voor je kan betekenen.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Qanuk00 »

@Steenbokje76
Wist niet dat ik zo jong overkwam :zon: :lol: , zit toch al echt boven de leeftijd die jij noemt.

Ik heb geregeld een snerpende pijn in mijn rechterschouder, wat dan uitstraalt naar mijn rechterarm. Zo zijn bij mij de dove tintelende handen begonnen, eerst rechts, nu ook links.
Daarnaast had ik slapeloze nachten van de rugpijn, langs mijn ruggengraat midden en onder, precies waar de MRI vorig jaar afwijkingen had laten zien. Ik zakte door mijn benen, balansverstoringen etc, waardoor het gevaarlijk werd in huis, dus na dat de Tysabri was ingezet ook gelijk Gabapentine voorgeschreven gekregen.
Ook geregeld pijn in de uiterste bekkenranden en soms pijnscheuten naar mijn knie of zelfs voet. Dan hebben we de MS hug ook nog niet genoemd.
Ik kreeg de afgelopen maanden naast extreme vermoeidheid ook enorme buikkrampen erbij, die weer een MS Hug opriepen. Ik ben toen doorverwezen naar de uroloog en sindsdien mag ik dagelijks katheteriseren. Dit scheelt al best wel, kennelijk ook veel last van blaasontstekingen gehad zonder dat ik het echt in de gaten had.

Het is door de Gabapentine/Tysabri/katheteriseren echt een stuk draaglijker geworden. En hiermee lukt het in elk geval wel mijn dagelijkse gezinsleven ietwat op te pakken. Stabiel slecht dus :ja:

Donderdag D-Day bij de neuroloog, ik ben benieuwd welke strategie we gaan volgen. Enerzijds zo doorgaan en afwachten, of anderzijds overstappen op bijv Lemtrada. Voor beiden is wat te zeggen... vrolijker wordt ik er toch niet van. Ik wil gewoon weer "de oude" zijn, en dat is nog maar de vraag of dat terug gaat komen.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Quanuk00 : haha ik ging er vanuit dat jij jonger was omdat je iets vermelde over een webinar voor jongeren en ms :lol: maar dat was dus een verkeerde aanname van mij :?

Jeetje jij hebt ook veel pijnklachten zeg. Wat naar voor je. :( Hoelang heb je MS?
Had je vorig jaar pas afwijkingen in je ruggenmerg of ook al eerder?

Dat dagelijks moeten katheteriseren lijkt me ook wel vrij heftig.
Maar wel fijn voor je dat de pijn nu wat dragelijker is door de inzet van dit en alle meds.

Ben je eigenlijk al in de secundaire fase van je MS?
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Qanuk00 »

@Steenbokje76
Mijn diagnose is vorig jaar april (2020) gesteld omdat ik fysiek ineens flink inleverde. Maar mogelijk loop ik er al jaren mee, maar is het altijd onder de noemer sportblessure, zwangerschap of psychosomatische klachten gezet. Er is nooit een MRI gemaakt, en ik ben van t "niet zeuren, maar doordouwen", dus ook nooit echt bij stilgestaan.

Vorig jaar dus MRI scans laten maken omdat de neuroloog de tintelingen en uitval niet vertrouwde, ook was mijn vit D erg laag. De scans logen er niet om, hersen- en ruggenmergscan vertoonden actieve laesies, precies op de plekken waar ik ook de pijn heb zitten. Eerst stootkuur, toen Tecfidera, weer een stootkuur, en vervolgens over op Tysabri. Sinds vorig jaar februari is het stabiel/slecht ;) Mijn behandelaar is erg voorzichtig nu met toedienen van extra/nieuwe medicatie omdat het mijn suiker kan ontregelen.

Volgende week even afwachten, maar ik hoop dat er nog meer beterschap in gaat komen, al is het maar om zonder problemen met een van mijn kids te kunnen winkelen/uit te gaan of lekker met de hond trainen. Ik mis dat best wel. Mijn neuroloog begint nu wel sterk te twijfelen of ik toch niet in een progressieve fase beland ben.

Ik ben dan ook best wel nieuwsgierig of meer mensen het in deze mate hebben ervaren, want ik heb nog altijd het idee dat ik me aanstel (en dus "niet moet zeuren, maar doordouwen"). Maar vanmorgen toen ik met de hond liep .... dan ben ik blij dat ik de rollator mee heb.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Hoi @Steenbokje76 en @lilyrose , Ik wil even laten weten dat ik wel op jullie berichten wil reageren, maar dat mijn hoofd vol zit momenteel en ik te gestressed ben door alle discussies over het forum. Heb de laatste dagen ook veel meer last van spasmen en gevoelsstoornissen :(.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp