Dan toch MS
Re: Dan toch MS
grote kans dat stress daar idd een rol speelt.
probeer rust te vinden..
als het viraal is zijn er dan medicijnen?
probeer rust te vinden..
als het viraal is zijn er dan medicijnen?
Re: Dan toch MS
Goede morgen @Girlsmom, hoe gaat het vandaag?Girlsmom schreef: ↑30 nov 2021, 15:26 Sacriodose is het al niet. Dat kunnen we al schrappen. Nu nog steeds wachten op de resultaten of het al dan niet een virale infectie is. Duurt immens lang.
Ik wil medicatie want de symptomen worden heftiger. Misschien ook door de stress die zich echt wel zet op mijn lichaam.
Hopelijk kunnen ze je snel wat meer duidelijkheid geven en beginnen met een behandeling.
In het geval van MS zouden ze kunnen kiezen voor een korte stootkuur met methylprednisolon, maar het kan ook zijn dat het juist averechts werkt bij een virale infectie (dat weet ik niet), of dat het verdere diagnostische tests onmogelijk maakt. Daarom is het van belang om eerst een diagnose te stellen.
Probeer ondanks de stress wat rust te vinden. Besef je dat het nemen van tijd nu geen nadelige gevolgen heeft voor je situatie. Misschien is even een moment nemen voor jezelf met een meditatie een idee? Dat heeft mijzelf geholpen.
Re: Dan toch MS
@Bram_MSinbeeld
De klachten nemen toe.
Wat 2 weken geleden wat zen verdoofd zitvlak was en moeite met plassen door een blaasonsteking is nu het volgende.
- drukkend gevoel op borst (ms hug)
- zware benen
- beide handen voelen koud dan heet en dan tintelingen, dan weer soms verkrampt.
- heb deze nacht thuis geslapen, maar zooo slecht. Geen oog dicht gedaan.
Ik heb de derde baxter sulomedrol gekregen. Ik krijg er nog 2.
Ik vind het moeilijk om rust te vinden en om te slapen. Waarschijnlijk heeft het ook te maken met die kuur.
Ik begin nu al doemscenario’s in mijn hoofd te steken dat ik gwn niets meer kan en nooit van die klachten ga afgeraken.
Ik weet dat ik het tijd moet geven en zeker bij gevoelsstoornissen, maar het maakt me allemaal zo bang!
De klachten nemen toe.
Wat 2 weken geleden wat zen verdoofd zitvlak was en moeite met plassen door een blaasonsteking is nu het volgende.
- drukkend gevoel op borst (ms hug)
- zware benen
- beide handen voelen koud dan heet en dan tintelingen, dan weer soms verkrampt.
- heb deze nacht thuis geslapen, maar zooo slecht. Geen oog dicht gedaan.
Ik heb de derde baxter sulomedrol gekregen. Ik krijg er nog 2.
Ik vind het moeilijk om rust te vinden en om te slapen. Waarschijnlijk heeft het ook te maken met die kuur.
Ik begin nu al doemscenario’s in mijn hoofd te steken dat ik gwn niets meer kan en nooit van die klachten ga afgeraken.
Ik weet dat ik het tijd moet geven en zeker bij gevoelsstoornissen, maar het maakt me allemaal zo bang!
Re: Dan toch MS
Hoi @Girlsmom,
Ik heb je topic gevolgd en begrijp dat het allemaal niet makkelijk is en ik kan me goed voorstellen dat het je schrik aanjaagt. Zeker als je klachten toenemen en deze moeilijk te negeren zijn.
Zoals ik het begrijp heb je inmiddels een methylprednisolonkuur gekregen en heb je deze momenteel voor 3/5e achter de rug(?).
Zo'n kuur kan inderdaad ervoor zorgen dat je moeilijk kunt slapen en mede daardoor weinig rust krijgt. Wat op zijn beurt er weer voor kan zorgen dat je vermoeid(er) raakt en (daardoor) alles je ook 'harder valt', je meer kunt gaan piekeren, angsten meer de kop opsteken..
Ik heb al gelezen op het forum dat mensen gingen 'stuiteren' en emotioneler werden van solumedrol.
Probeer de kuur de tijd te geven om z'n werk te doen. En probeer of je wat afleiding kunt zoeken. Je bezig te houden met totaal andere dingen.
De mens lijdt nog altijd het meest aan het lijden dat hij vreest maar dat niet op komt dagen..
Sterkte, hou vol !
Ik heb je topic gevolgd en begrijp dat het allemaal niet makkelijk is en ik kan me goed voorstellen dat het je schrik aanjaagt. Zeker als je klachten toenemen en deze moeilijk te negeren zijn.
Zoals ik het begrijp heb je inmiddels een methylprednisolonkuur gekregen en heb je deze momenteel voor 3/5e achter de rug(?).
Zo'n kuur kan inderdaad ervoor zorgen dat je moeilijk kunt slapen en mede daardoor weinig rust krijgt. Wat op zijn beurt er weer voor kan zorgen dat je vermoeid(er) raakt en (daardoor) alles je ook 'harder valt', je meer kunt gaan piekeren, angsten meer de kop opsteken..
Ik heb al gelezen op het forum dat mensen gingen 'stuiteren' en emotioneler werden van solumedrol.
Probeer de kuur de tijd te geven om z'n werk te doen. En probeer of je wat afleiding kunt zoeken. Je bezig te houden met totaal andere dingen.
De mens lijdt nog altijd het meest aan het lijden dat hij vreest maar dat niet op komt dagen..
Sterkte, hou vol !
Laatst gewijzigd door Marina op 04 dec 2021, 12:26, 2 keer totaal gewijzigd.
Re: Dan toch MS
In februari 2017 kreeg ik de diagnose hersenkanker bovenop mijn MS. Dat was natuurlijk enorm schrikken en onzeker. Als onderdeel van de behandeling kreeg ik een maand lang dexamethason. Dat is ook een corticosteroïde, net als solumedrol. Dat zorgde ervoor dat ik bijna iedere nacht wakker werd en doemscenario's in mijn hoofd afspeelde.
Wat mij hielp was te bedenken dat: "Stel, het doemscenario is waar. Wil ik dan de komende tijd mezelf bezig houden met het onvermijdelijke, of wil ik er ondanks dat toch het beste van maken?"
Ik heb er een filmpje over gemaakt:
“Kom op jongens! Lol maken!”
Het is alles behalve gemakkelijk helaas...
Re: Dan toch MS
@Bram_MSinbeeld
Inmiddels terug thuis en gisteren de laatste dosis solu-medrol gekregen.
De klachten waarmee ik naar het ziekenhuis ben gegaan, zijn al wat afgenomen maar nog niet helemaal.
Uitsluitsel of het MS is weet ik pas 21/1, maar ik hou het al in mijn achterhoofd.
Mijn romp is nu volledig verdoofd en heb ook continue last van koude handen en voeten.
Mijn rechterhand lijkt niet van mij, maar kan er wel nog mee functioneren.
Volgens de neuroloog heeft dit niets te maken met het letsel.
Misschien zit het tussen mijn oren.
Mijn handen en voeten leken ook wel gezwollen door de kuur, dus misschien moeten we het daar even op houden.
Waar ik momenteel het meeste last van heb is alsof ze een band strak rond mijn middel hebben. Kan dit ook nog bij de opstoot horen? Blijft die voor altijd zo intens of is dat moeilijk te verspellen?
Inmiddels terug thuis en gisteren de laatste dosis solu-medrol gekregen.
De klachten waarmee ik naar het ziekenhuis ben gegaan, zijn al wat afgenomen maar nog niet helemaal.
Uitsluitsel of het MS is weet ik pas 21/1, maar ik hou het al in mijn achterhoofd.
Mijn romp is nu volledig verdoofd en heb ook continue last van koude handen en voeten.
Mijn rechterhand lijkt niet van mij, maar kan er wel nog mee functioneren.
Volgens de neuroloog heeft dit niets te maken met het letsel.
Misschien zit het tussen mijn oren.
Mijn handen en voeten leken ook wel gezwollen door de kuur, dus misschien moeten we het daar even op houden.
Waar ik momenteel het meeste last van heb is alsof ze een band strak rond mijn middel hebben. Kan dit ook nog bij de opstoot horen? Blijft die voor altijd zo intens of is dat moeilijk te verspellen?
Re: Dan toch MS
@Bram_MSinbeeld
Oh en ik heb het sinds die medrolkuur ook zo koud.
Alsof ik de griep heb
Oh en ik heb het sinds die medrolkuur ook zo koud.
Alsof ik de griep heb
Re: Dan toch MS
Het kan inderdaad wel een tijdje duren voordat ze helemaal weg zijn.
Het is alvast fijn dat ze acute dingen hebben kunnen uitsluiten.
Bah.
Het zit sowieso tussen je oren (ook als het hersenletsel is)
Op wat voor manier lijkt de hand niet van jou? Wat b.v. wel vaak voorkomt door MS is dat de 'proprioceptie' verstoort is. Waardoor je niet meer weet waar je ledemaat zich in de ruimte bevindt.
Dat kan heel goed door de kuur komen, vocht vast houden is na zo'n kuur volgens mij 'normaal'.
Wat je omschrijft kan de 'MS hug/MS knuffel' zijn, komt het overeen met de uitleg van MSweb?
Ik ken die bijwerking zelf niet, misschien de neuroloog? Is je lichaamstemperatuur ook laag of hoog?
Re: Dan toch MS
Ondertussen is het 18 dagen geleden sinds de laatste cortisonekuur.
De strakke band is verdwenen, mijn handen zijn stukken beter en ik heb opnieuw meer energie. Ik slaap ook terug beter en probeer de stress achterwege te laten.
Ik heb al met enkelingen gepraat die het al jaren hebben en bij wie het stabiel is. Dus daar trek ik me aan op.
Nu is het wel nog wachten tot 21/1 op de uitslag, maar we zullen het maar op MS houden waar ze dan vrij snel bij zijn?
Aangezien ik 3 weken geleden 2 actieve ontstekingen had en voor de rest geen letsels.
Ik heb me proberen verdiepen in OMS en probeer dit nu toch wat toe te passen en gezonder te gaan leven.
Zijn er hier mensen die anders zijn gaan eten en meer zijn gaan bewegen?
De strakke band is verdwenen, mijn handen zijn stukken beter en ik heb opnieuw meer energie. Ik slaap ook terug beter en probeer de stress achterwege te laten.
Ik heb al met enkelingen gepraat die het al jaren hebben en bij wie het stabiel is. Dus daar trek ik me aan op.
Nu is het wel nog wachten tot 21/1 op de uitslag, maar we zullen het maar op MS houden waar ze dan vrij snel bij zijn?
Aangezien ik 3 weken geleden 2 actieve ontstekingen had en voor de rest geen letsels.
Ik heb me proberen verdiepen in OMS en probeer dit nu toch wat toe te passen en gezonder te gaan leven.
Zijn er hier mensen die anders zijn gaan eten en meer zijn gaan bewegen?
Re: Dan toch MS
wat fijn dat die band verdwenen is!
ja, ik ben van bijna geen beweging (kantoorbaan) naar minimaal 3km lopen per dag gegaan (rustig opgebouwd, afgekeurd)
ook ben ik minder koolhydraten gaan eten. ik merk dat vooral teveel chocolade een negatieve invloed heeft op mijn energie de volgende dag. zelf vind ik het belangrijk nog wel koolhydraten te eten. die haal ik vooral uit aardappels en groente. ook eet ik haast niks meer uit pakjes of zakjes.
ja, ik ben van bijna geen beweging (kantoorbaan) naar minimaal 3km lopen per dag gegaan (rustig opgebouwd, afgekeurd)
ook ben ik minder koolhydraten gaan eten. ik merk dat vooral teveel chocolade een negatieve invloed heeft op mijn energie de volgende dag. zelf vind ik het belangrijk nog wel koolhydraten te eten. die haal ik vooral uit aardappels en groente. ook eet ik haast niks meer uit pakjes of zakjes.
Laatst gewijzigd door Klick op 23 dec 2021, 12:58, 1 keer totaal gewijzigd.