Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

ECTRIMS 2021

MS onderzoek&studies
Sara

Re: ECTRIMS 2021

Bericht door Sara »

En het filmpje van dr. Gerald Hengstman over dag 3:

https://www.youtube.com/watch?v=cSsAYr2GrqM

Het gaat over het eventueel stoppen met remmers als je ouder wordt (en de MS al een tijdje rustig is). Mijn samenvatting:
Eerder was 't idee dat ze rond de leeftijd van 50 a 55 eigenlijk geen effect meer hadden, dus je dan moet overwegen om te stoppen. De onderzoeken waarop dat idee gebaseerd was maten met name het aantal terugvallen en de EDSS. De meeste mensen hebben rond die leeftijd nauwelijks nog terugvallen, dus daarvoor hoeven de remmers niet gebruikt te worden.
Dan is de vraag of de remmers de smeulende 'progressieve' MS misschien wel remt. Daarvoor werd in onderzoeken vaak de EDSS als maat gebruikt, die heel sterk op lopen / beenfunctie is gericht.
Nu is het vermoeden dat eventuele smeulende achteruitgang bij wat oudere mensen eerder in cognitie of armfunctie plaatsvindt dan in beenfunctie, zodat de EDSS daar geen goede maatstaf is. Het is dus heel moeilijk te bepalen wanneer het verstandig is om te stoppen. Ze zijn er niet uit.

Wel kunnen de risico's van bijwerkingen groter worden naarmate je ouder wordt. Daarom kunnen afwegingen ook anders uitvallen.
Alle respect voor de inspanningen van Gerald Hengstman voor deze video's en vooral ook voor de nuancering en het blijk geven van het feit dat er zo veel nog onduidelijk is en dat het vaak moeilijk is om een beslissing te nemen over de behandeling!
Laatst gewijzigd door Qanuk00 op 20 okt 2021, 16:07, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Onderwerp aangepast aan huidig onderwerp
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: ECTRIMS 2021

Bericht door Qanuk00 »

@Sara Bedankt!!!
Laatst gewijzigd door Qanuk00 op 20 okt 2021, 16:08, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Onderwerp aangepast aan huidig onderwerp
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Linda vm

Re: ECTRIMS 2021

Bericht door Linda vm »

Is er niet meer besproken?

aHSCT is momenteel veruit DE Beste Behandeling beschikbaar ( maar alleen niet in Nederland)

Leefstijl
Het Swank dieet vangt 80% van de ontstekingen af, al bekend sinds 1990- publicatie The Lancet.

OMS - George Jelinek heeft hier nog aan toe gevoegd dat vit D + lijnzaadolie beide nog eens 30% remmen.
Nu pas worden ze wakker op ECTRIMS.... :shock:

Het is heel moeilijk voor mij om een neuroloog nog serieus te nemen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp