Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Bram_MSinbeeld

Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Kan het MSweb-forum een betere informatiebron worden voor mensen met MS?
@Qanuk00 & @Toeter, dit onderwerp hoort vast niet hier, maar ik kon er zo snel geen betere plek voor vinden.

Al een tijdje vraag ik me af hoe dit forum beter kan en meer mensen kan aantrekken en vasthouden. Het aantal mensen dat momenteel actief is op dit forum is volgens mij op twee handen te tellen en dat vind ik zonde.

Een forum heeft meerwaarde boven de nu zo populaire Facebook-groepen vind ik.
Afbeelding

Ik vind het nadeel van berichten op Facebook dat vaak dezelfde vraag wordt gesteld die op een minder diepgaande en gestructureerde manier wordt beantwoord. Daardoor is het antwoord op die vraag in de toekomst niet gemakkelijk terug te vinden (ook heeft Facebook geen goede zoekmachine hiervoor). Het gevolg is dat constant dezelfde vragen gesteld worden. Telkens weer worden goede antwoorden vaak ondergesneeuwd door een stortvloed aan minder goede antwoorden.

Dat probleem zou minder hoeven te zijn op een forum. Hoe ik het voor mij zie is dat er naast korte vragen langere topics ontstaan over 'hoofdvragen'. Dat zouden goed gestructureerde 'draadjes' moeten zijn die vastgeprikt zijn boven aan een bepaalde groep.

Het forum heeft al een onderverdeling. Die aanhoudende zou ik kunnen denken aan onderwerpen als:

MS regulier
  • Hoe wordt de diagnose gesteld?
  • Welke symptomen kun je ondervinden?
  • Hoe werkt een neurologisch onderzoek en waar wordt naar gekeken?
  • Revalidatie, hoe werkt dat en wat is het nut?
Medicatie
  • MS behandelingen, welke zijn er, en is dat verstandig?
  • COVID-19 en vaccinatie.
  • COVID-19 medicijnen.
De eerste 'post' bij elk onderwerp zou een duidelijk gestructureerd bericht moeten zijn. Ik heb een voorbeeld gemaakt over hoe ik het in gedachten heb voor b.v. het REGEN-COV/Ronapreve onderwerp.
Jetteke

Re: Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Bericht door Jetteke »

Hallo Bram,

Het forum heeft voor mij vooral veel waarde waar het gaat om persoonlijke uitwisseling van ervaringen op allerlei vlak (bijvoorbeeld ervaringen met een evo, andere hulpmiddelen, dingen mbt werk en bijvoorbeeld het topic over het verlengen van je rijbewijs.

Waar het gaat om een soort functie van naslagwerk heb ik juist veel meer gehad aan de informatie op MSWeb zelf, bijvoorbeeld over soorten medicatie, symptomen en klachten en heel wat onderwerpen waarop je kunt doorklikken. Ik vind de filmpjes die jij maakt een meer dan welkome aanvulling op die algemenere onderwerpen op MSWeb. Dankzij dit forum en MSWeb heb ik jouw website en YouTubekanaal ook ontdekt als een uitgebreide bron van informatie over MS in uitgebreide zin.

Wat dat betreft vind ik het forum (persoonlijke uitwisseling) heel mooi aansluiten op de algemene informatie op MSWeb en andere MS-websites. Wat wellicht het forum net iets meerwaarde zou geven is misschien een besloten hoekje waar je persoonlijke verhalen kunt delen. Alles wat er nu op staat is voor iedereen te zien en dat heeft mijzelf er wel een tijdlang van weerhouden om me aan te melden (onder een schuilnaam, ook nog). Een besloten hoekje dat alleen zichtbaar is voor leden (die daar lid van willen worden) kan misschien wat drempelverlagender werken, maar dat moet je ook willen als forumbeheerders/eigenaar.

Op Facebook zit ik niet in MS groepen. Wel volg ik wat MS-organisaties, maar dat is meer voor nieuwsberichten etc.
1207

Re: Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Bericht door 1207 »

wie is je doelgroep? wat wil je bereiken
beperkt het zich tot Nederlanders of ook vlamingen?

hier draait het vaak om medische dingen en minder om de juridische of sociale dingen zoals overheidsgerelateerde dingen.

bv
In Ndl het hele kluwen rond zaken als WMO
In Vlaanderen de hele miserie met bv het VAPH

beide zijn waardevol maar zijn niet hetzelfde

op een, ik zeg maar wat, rolstoelfacebookpagina krijg je zo ongeveer om de maand dezelfde soort vragen. op een forum kun je die beter sorteren en is het makkelijker om ernaar te verwijzen als nieuwelingen opduiken
Sara

Re: Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Bericht door Sara »

Een specifieke boodschap van mijn kant, die ik ook al bij de moderatoren gedropt heb:

De bezoekers van de website MSweb (dus niet het forum) komen voor een héél groot deel vanaf sociale media. Op twitter en Facebook worden links naar alle nieuwe artikelen van MSweb gepost.

Natuurlijk zijn niet alle topics op het forum geschikt om vanaf twitter/FB naar te verwijzen, maar soms zitten er toch heel informatieve tussen. Zelf hou ik voor twitter in de gaten of er iets verschijnt dat interessant is voor het account van MSweb.

Voor die toepassing pleit ik voor korte topics (met een duidelijke titel) over een afgebakend onderwerp. Ik heb ook al aan de bel getrokken over het verzamelen van alle filmpjes van @Bram_MSinbeeld bijvoorbeeld en eerder het aan elkaar plakken van ECTRIMS-nieuws aan berichten van vorige ECTRIMS-congressen. Een rol daarbij speelt dat iemand die ongeregistreerd op het forum komt, de oudste berichten bovenaan ziet.

De lange goed gestructureerde topics die jij noemt, lijken mij ook meer iets voor de website zelf. Heb je 't idee dat de info daar tekortschiet?

Overigens heb ik veel respect voor de mods, maar ik kijk er net iets anders tegenaan (van buiten namelijk).
Marina

Re: Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Bericht door Marina »

Ik vind een relatief 'snel' en (v)luchtig medium als Facebook ook niet erg geschikt als informatiebron vanwege alle redenen die Bram hier boven al noemde en omdat de informatie letterlijk en figuurlijk ook makkelijker zou kunnen verdwijnen.

Persoonlijk vind ik het handig en overzichtelijk als de informatie zoveel mogelijk bij elkaar staat, op een goed gestructureerde manier zodat het zowel gemakkelijk is te vinden als terug te vinden, en ik niet teveel sites hoef te bezoeken om in m'n informatiebehoefte te voorzien en tegelijkertijd op die manier ook informatie onder ogen krijg die ik anders niet zo gauw te zien zou krijgen.

De langere topics waar Bram het over heeft zou je denk ik inderdaad kunnen zien als een soort naslagwerk zoals die er ook al is op MSWeb.
Het voordeel van het forum echter lijkt me dat er naast informatieverschaffing tegelijkertijd ook makkelijker over die(zelfde) informatie vragen (daar over) kunnen worden gesteld en beantwoord en over diverse onderwerpen kan worden gediscussieerd en ervaringen kunnen worden gedeeld.
Bram_MSinbeeld

Re: Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Ik ben het zeker niet oneens met wat wat @Sara en @Jetteke zeggen. Het forum is voor een groot deel een plek voor persoonlijke verhalen en vaak dezelfde vraag stellen mag zeker. Het een hoeft voor mij het ander ook niet uit te sluiten.

Ik kreeg een bericht van @Toeter:
Het forum heeft in de eerste plaats een sociale functie, waar men komt om als gelijkwaardigen in gesprek te gaan over het leven met MS. Een beetje als een café.

Als vervolgens de docent binnenkomt in het café en een college geeft, slaat het gesprek dood.
Ik zie het niet zo zwart-wit. Het forum is geen café met maar één ruimte. Maar het heeft verschillende onderwerpen, net zoals het café misschien een boel kamers heeft waar mensen met elkaar praten, maar ook een bepaalde kamer heeft waar een docent les staat te geven. Mensen die hier niet in geïnteresseerd zijn hoeven niet te komen luisteren.

Het voordeel is dat er van die presentatie van die deskundige en de discussie met geïnteresseerden grondige notulen zijn gemaak (het topic op het forum). Wanneer later iemand een vraag heeft waarover gediscussieerd is kan hier dan in de toekomst, mocht nog zo'n zelfde vraag naar voren komen, naar verwezen worden.

Ik vind niet dat informatie beter op een website past, omdat ik de discussie na de informatie door mensen die daar in geïnteresseerd zijn ook heel interessant vind en ik het jammer zou vinden om die te missen.

Natuurlijk geldt ook hier, het een sluit het andere niet uit. Net zoals lessen op de universiteit gegeven worden, vind ik het ook heel waardevol als diezelfde docent het verhaal in een café verteld zodat iedereen hier vragen over kan stellen.

Zo sprak ik bijna drie jaar geleden in een 'kenniscafé' bijeenkomst. Hartstikke waardevol vond ik. Het zou super zijn als mensen de vragen en antwoorden na mijn presentatie ook nog zouden kunnen terugvinden.
Afbeelding
Klick

Re: Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Bericht door Klick »

juist de mix is waardevol vind ik.

ervaringsdeskundigen zodat je vragen respons krijgen met handige tips en tricks. of herkenning of waardevolle discussie (waarbij verschillende meningen ok zijn)

om iets in het reguliere te krijgen zal het vaak eerst alternatief zijn, elkaar alternatieve dingen delen waar een groep baat bij heeft is zeer waardevol.

maar ook zeker de stand van de wetenschap wereldwijd en hoe de nederlandse neurologen denken over een bepaald vraagstuk. bijvoorbeeld de corona vaccinatie, heel waardevol hoe we elkaar op de hoogte houden wat waar door specialisten wordt gezegd.

ik zie het forum als startpunt. het is niet zwart of wit, het is en en plus alles wat er tussen zit. zelf ben ik geen voorstander van facebook en alle versnippering op de socials. ik snap prima dat mensen daar nu de info zoeken en als ze daar verwezen worden naar het forum dikke prima :thumbup:

de vragen van lotgenoten zie ik al jaren als een kans voor de wetenschap de missing link van de oorzaak te vinden. voor de hackaton heb ik ooit een app bedacht die wereldwijd in verschillende talen zou werken iedere dag een vraag gesteld door een lotgenoot.. een schat aan data.. het is er nooit gekomen.
Marina

Re: Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Bericht door Marina »

Klick verwoordt hierboven zoals ik er ook over denk maar niet goed genoeg onder woorden kon brengen (denk ik) in m'n vorige bericht.

(Lange) informatieve en (korte) anderssoortige topics kunnen m.i. ook prima naast elkaar bestaan. en-en inderdaad.
Bram_MSinbeeld

Re: Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

In de informatie die ik schrijf en wat ik in video's vertel probeer ik dingen op een begrijpelijke manier uit te leggen. Maar dat betekent niet vanzelfsprekend dat het niveau van de informatie dusdanig is dat "het overzichtelijk en leesbaar is voor elke gebruiker van het forum". Daarmee kan ik dus helaas niet voldoen aan de 'Aanvulling op forumregels'.

Het is mijn persoonlijke mening dat dit ook niet zou hoeven. Om de vergelijking van het café nog eens te gebruiken vind ik dat er meerdere gesprekken op verschillende niveau's tegelijkertijd kunnen plaatsvinden en dat het niet nodig is dat ieder gesprek altijd door iedereen gevolgd zou moeten kunnen worden.

Helaas verschilt mijn mening met die van het forum. Daarom zou ik graag de informatie waar ik uren aan heb gewerkt willen verplaatsen naar een andere website. Ik ben ervan geschrokken dat verschillende onderwerpen waar ik vele ochtenden aan gewerkt heb zijn verwijderd van het forum. Hopelijk is de inhoud nog terug te krijgen zodat ik ze elders kan plaatsen en zo mensen met MS die in die informatie geïnteresseerd zijn kan helpen.
OlleRRMS2012

Re: Hoe kan het forum een betere informatiebron worden?

Bericht door OlleRRMS2012 »

Hoi Bram en de rest,

Wat ik lees in de reacties is dat ervaringen en kennis beide welkom zijn op het forum. Ik sluit me daarbij aan.

Zijn de filmpjes echt verwijderd, misschien een misverstand? M.i. zou het mooi zijn als de filmpjes een eigen chapter krijgen (ik weet niet of dat kan).

Ik hoop de filmpjes terug te zien. Misschien hier en anders hoop ik een link te mogen ontvangen van @Bram_MSinbeeld .
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp