Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Voorstellen en vragen

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
EvaSarah

Voorstellen en vragen

Bericht door EvaSarah »

Hoi allemaal,

Ik weet niet goed waar te beginnen…
Ik loop al een eeuwigheid met vage klachten die ik heb weggewuifd tot ik mega last van mijn bovenbenen en rug kreeg en zenuwpijn in mijn rechterbeen… zo bij de fysiotherapeut geweest die vond mijn klacht aspecifiek hoge spierspanningen in rug en benen. Via de huisarts naar de neuroloog die het een vreemd beeld vond. Mri aangevraagd maar voordat die plaats kon vinden heb ik een hele rare aanval gehad met niet meer goed kunnen slikken, slecht praten, pijn en schokken in mijn lichaam… opgenomen geweest op de braincare en met spoed een mri gehad waarop ze een t1 litteken hebben gezien… in de frontale lob. Ik was blij want ik kon naar huis met de mededeling dat ik waarschijnlijk aan de vooravond van een auto-immuunziekte sta… pfff die heb ik wel even moeten verwerken. Ondertussen moet ik morgen voor een nieuwe mri en donderdag naar de kno arts voor de slikproblemen (bestaan nog licht gelukkig niet meer zo erg als het begin van de aanval).
Na een gesprek zijn ze de McDonald criteria aan het aflopen (spannend) maar ik merk dat ik mentaal het zwaar hebben.

Ik hoop vooral steun en tips te vinden bij jullie ❤️

Groetjes EvaSarah
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door Qanuk00 »

Hoi @EvaSarah
Welkom op het forum en bedankt voor het delen van je verhaal! Spannende tijd voor je, ik hoop dat je vooral gauw duidelijkheid krijgt om je balans terug te vinden.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Klick

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door Klick »

@EvaSarah dat is schrikken! en een spannende tijd voor je.. ik kan me voorstellen dat je het mentaal zwaar hebt, het is ook niet niks. Al die onzekerheid waar je opeens mee te maken hebt.

je kan hulp krijgen. ik heb zelf ook hulp gehad van een psychologe gespecialiseerd op neurologie. (en meerdere mensen hier) ik vond het in het begin raar om me ervoor open te stellen, maar het heeft me echt geholpen.
EvaSarah

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door EvaSarah »

Klick schreef: 07 dec 2021, 23:30 @EvaSarah dat is schrikken! en een spannende tijd voor je.. ik kan me voorstellen dat je het mentaal zwaar hebt, het is ook niet niks. Al die onzekerheid waar je opeens mee te maken hebt.

je kan hulp krijgen. ik heb zelf ook hulp gehad van een psychologe gespecialiseerd op neurologie. (en meerdere mensen hier) ik vond het in het begin raar om me ervoor open te stellen, maar het heeft me echt geholpen.
Dank je wel! Maandag hebben we een afspraak met mijn neuroloog. Dit ga ik ook vragen en wat ik kan gaan doen om het mijzelf wat dragelijker te maken.
Gelukkig heb ik wel de mentaliteit schouders er onder en doorgaan… nu heb ik dat ook gedaan helaas met voorgaande klachten 😵‍💫

Ik heb nu ook van die spelde prikken gevoel en mega gevoelige huid…

Groetjes EvaSarah
Marina

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door Marina »

Hoi EvaSarah,

Dat is zeker schrikken lijkt me! Ineens al die klachten die je overvallen waarvan een aantal me angstaanjagend lijken zoals moeilijk kunnen slikken, met spoed een MRI moeten krijgen en dan vervolgens de mededeling dat je weleens een autoimuunziekte zou kunnen hebben :ster: . Helemaal niet gek dat je het momenteel mentaal zwaar hebt..

Het is al goed in ieder geval dat je hier een bericht hebt gepost, want wat kan helpen in mentaal zware tijden is inderdaad het erover praten met anderen :thumbup: .
Blijf dat vooral (hier) doen zolang als je daar behoefte aan hebt.

Dat speldenprikkengevoel en erg gevoelige huid heb ik zelf tijdens m'n laatste MS-aanval ook gehad. Heel vervelend :( . Gelukkig is het wel weer grotendeels weggetrokken. Ik hoop dat dat bij jou ook snel het geval zal zijn.

Heel veel sterkte! :knuffel:
OlleRRMS2012

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door OlleRRMS2012 »

Hoi @EvaSarah ,

Wat een heftige periode voor je.
Bij mij was het begin van de ziekte milder.
Praten helpt echt, forum, vrienden, familie, shrink.

Ik ben geen prater en van het soort “schouders eronder en doorgaan”. Voor de korte termijn werkte dat uitstekend. Ik ben nu 9 jaar onderweg en heb moeten concluderen dat deze strategie op de lange termijn niet goed voor me was. Ik denk dat je zelf moet leren wat werkt voor jou (een neuro psycholoog is aan te bevelen).
EvaSarah

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door EvaSarah »

Marina schreef: 08 dec 2021, 13:45 Hoi EvaSarah,

Dat is zeker schrikken lijkt me! Ineens al die klachten die je overvallen waarvan een aantal me angstaanjagend lijken zoals moeilijk kunnen slikken, met spoed een MRI moeten krijgen en dan vervolgens de mededeling dat je weleens een autoimuunziekte zou kunnen hebben :ster: . Helemaal niet gek dat je het momenteel mentaal zwaar hebt..

Het is al goed in ieder geval dat je hier een bericht hebt gepost, want wat kan helpen in mentaal zware tijden is inderdaad het erover praten met anderen :thumbup: .
Blijf dat vooral (hier) doen zolang als je daar behoefte aan hebt.

Dat speldenprikkengevoel en erg gevoelige huid heb ik zelf tijdens m'n laatste MS-aanval ook gehad. Heel vervelend :( . Gelukkig is het wel weer grotendeels weggetrokken. Ik hoop dat dat bij jou ook snel het geval zal zijn.

Heel veel sterkte! :knuffel:
Dank je wel voor je berichtje ❤️ Rollercoaster noemen we het maar.. vandaag weer een mri gehad van de onderrug met contrastvloeistof en morgen een afspraak bij de kno-arts vanwege het slikken (gelukkig is mijn spraak wel snel teruggekomen).

Hopelijk worden mijn speldenprikken en de irritatie van alles wat op mijn huid komt ook snel minder… zelfs een knuffel van mijn man dan irriteert zijn baard 😵‍💫🥴
Ga morgen maar nieuw gladder beddengoed halen dan hoop ik beter te slapen…

Fijn dat ik hier terecht kan ❤️ Met andere die dit onzekere pad al hebben bewandeld…

Groetjes EvaSarah
EvaSarah

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door EvaSarah »

OlleRRMS2012 schreef: 08 dec 2021, 16:18 Hoi @EvaSarah ,

Wat een heftige periode voor je.
Bij mij was het begin van de ziekte milder.
Praten helpt echt, forum, vrienden, familie, shrink.

Ik ben geen prater en van het soort “schouders eronder en doorgaan”. Voor de korte termijn werkte dat uitstekend. Ik ben nu 9 jaar onderweg en heb moeten concluderen dat deze strategie op de lange termijn niet goed voor me was. Ik denk dat je zelf moet leren wat werkt voor jou (een neuro psycholoog is aan te bevelen).
Hoi Olle,

Ik ben bang dat ik er al heel lang mee loop maar alles op een ander hoopje heb gegooid zeg maar…
Ik ben in twee jaar tijd 2 keer geopereerd, twee keer spoed ambulance en vier keer onderzoeken naar van alles en nog wat… ik heb dus heel 2021 van alles genegeerd… tot ik echt vage klachten en in een keer er totaal af ben gekukkeld zeg maar… dat was eng en vanwege mega gewichtsverlies, niet kunnen slikken en slecht spreken is het super versneld alle onderzoeken…

Nu lijken wel kwartjes te vallen met kwaaltjes uit het verleden… de mega vermoeidheid (had ook een nachtbraker sliep niet door tot 3 jaar 😂) dus gaf ik iedere keer andere dingen de schuld.

Groetjes EvaSarah
Marina

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door Marina »

Hoi EvaSarah,

Een rollercoaster inderdaad, die term ben ik al veel vaker tegengekomen op het forum, je bent zeker niet de enige die dat zo ervaart (helaas). (Bij mij ging het overigens allemaal niet zo plotseling, maar kan me er alles bij voorstellen.)

Het is zeker een geluk ja, dat je spraak snel is terug gekomen!
Goed dat je snel bij de KNO-arts terecht kan zodat het slikken hopelijk snel ook nog beter gaat worden.

Hopelijk worden mijn speldenprikken en de irritatie van alles wat op mijn huid komt ook snel minder… zelfs een knuffel van mijn man dan irriteert zijn baard 😵‍💫🥴
Herkenbaar.. mijn eigen hoofdharen konden en kunnen me soms nog vervelend irriteren :hmmm: of bijv. de stof van m'n broek als ik met de benen gestrekt zit..

Ga morgen maar nieuw gladder beddengoed halen dan hoop ik beter te slapen…
Dat is een goed idee! Van wat ik heb gelezen schijnt satijn het minste te irriteren.
Wat ook nog kan, als dat niet werkt, is een dekenboog gebruiken.
Wel zo fijn als je een beetje beter kunt slapen in deze moeilijke tijd.
EvaSarah

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door EvaSarah »

Marina schreef: 09 dec 2021, 12:41 Hoi EvaSarah,

Een rollercoaster inderdaad, die term ben ik al veel vaker tegengekomen op het forum, je bent zeker niet de enige die dat zo ervaart (helaas). (Bij mij ging het overigens allemaal niet zo plotseling, maar kan me er alles bij voorstellen.)

Het is zeker een geluk ja, dat je spraak snel is terug gekomen!
Goed dat je snel bij de KNO-arts terecht kan zodat het slikken hopelijk snel ook nog beter gaat worden.



Herkenbaar.. mijn eigen hoofdharen konden en kunnen me soms nog vervelend irriteren :hmmm: of bijv. de stof van m'n broek als ik met de benen gestrekt zit..



Dat is een goed idee! Van wat ik heb gelezen schijnt satijn het minste te irriteren.
Wat ook nog kan, als dat niet werkt, is een dekenboog gebruiken.
Wel zo fijn als je een beetje beter kunt slapen in deze moeilijke tijd.
Gladder beddengoed werkt al beter ❤️👌
Kno-arts was alles gelukkig 👍 dus die hoef ik even niet te zien maandag word ik gebeld dus nu maar even rust in de tent en GP1 kijken dit weekend 😂

Wel heb ik nog een vraag ik heb behoorlijk onbedoeld gewichtsverlies dus echt -6 kg in 3 weken… zal dat met vermoeidheid samenhangen? Dus gewoon te moe om te eten?

Liefs EvaSarah
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp