Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nieuwe symptomen na kuur

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Girlsmom

Nieuwe symptomen na kuur

Bericht door Girlsmom »

Hoi allemaal,

Mijn cortisonekuur is nu zondag drie weken geleden.
Ik heb begrepen dat je die de tijd moet geven om te werken en dat je symptomen tijd nodig hebben om te herstellen.

Nu kreeg ik te maken met gevoelheidsstoornissen enkel aan het zadelgebied en ook een blaasonsteking 3 weken geleden. Ze vonden dan ook een ontsteking in ruggenmerg en eentje in hersenen.
Ik heb verder nog geen littekens, dus dat even afkloppen en hopen/bidden dat dit zo blijft.

Nu merk ik wel sinds vorige week dat mijn huid van mijn rechterbeen anders voelt. Soms ervaar ik koude aan mijn bovenbeen. Temperatuurregeling is wel terug hersteld en zadelgebied is ook wel zo goed als hersteld.

Zijn dit dan nieuwe klachten of klachten die toch nog te maken hebben bij het letsel in mijn ruggenmerg?
Verder voel ik wel een algemene stijfheid vooral in mijn nek en schouders, daar wordt nu op gewerkt door de kine. Hij vermoed dat dit was door de rollercoaster en de stress en dagen een andere houding aan te nemen (door een gevoelloze rug en buik).

Moet ik deze klacht opnieuw melden of zou ik deze ff uitzitten en zien wat mijn lichaam doet?

Voldoende slaap hebben we hier nu momenteel niet met onze derde dochter van 10 maanden. Ik merk wel dat het dan heftiger is na een vermoeide nacht.

De diagnose is nog niet 100% gesteld en ik hoop nog steeds (misschien te goedgelovig) dat dit bij deze eenmalige opstoot blijft.

21/1 moet ik pas terug naar de neuroloog om de resultaten te bespreken en dan waarschijnlijk die verschrikkelijke diagnose te horen te krijgen. 😖
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Nieuwe symptomen na kuur

Bericht door Qanuk00 »

Mijn ervaring is dat het goed is om even af te kijken, maar wel elke nieuwe klacht noteren om mee te nemen naar de volgende afspraak. Ik maak gebruik van een app om alles te ordenen en goed op te schrijven, dat gebruik ik bij elk consult.

Mocht het ineens enorm toenemen, dan zou ik wel even contact opnemen. Ook tijdens de feestdagen, als je je erg onzeker voelt.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: Nieuwe symptomen na kuur

Bericht door Marina »

Hoi Girlsmom
Ik heb begrepen dat je die de tijd moet geven om te werken en dat je symptomen tijd nodig hebben om te herstellen.
Ja, dat klopt.
Nu kreeg ik te maken met gevoelheidsstoornissen enkel aan het zadelgebied en ook een blaasonsteking 3 weken geleden.
Nu merk ik wel sinds vorige week dat mijn huid van mijn rechterbeen anders voelt. Soms ervaar ik koude aan mijn bovenbeen. Temperatuurregeling is wel terug hersteld en zadelgebied is ook wel zo goed als hersteld.
Dat je huid anders voelt en je koude ervaart aan je bovenbeen zijn symptomen die waarschijnlijk eveneens onder de noemer gevoelsstoornissen vallen, zoals je dat ook hebt gehad in je staartbeen, benen, voeten en romp in het begin.
Een blaasontsteking kan je klachten ook tijdelijk verergeren.
Zijn dit dan nieuwe klachten of klachten die toch nog te maken hebben bij het letsel in mijn ruggenmerg?
Dit lijken mij geen nieuwe klachten.
Verder voel ik wel een algemene stijfheid vooral in mijn nek en schouders, daar wordt nu op gewerkt door de kine. Hij vermoed dat dit was door de rollercoaster en de stress en dagen een andere houding aan te nemen
Dat zou heel goed kunnen dat dit veroorzaakt wordt door de stress. Mijn kine/fysiotherapeut zegt dat stress vaak snel in de schouders en nek gaat zitten.
Voldoende slaap hebben we hier nu momenteel niet met onze derde dochter van 10 maanden. Ik merk wel dat het dan heftiger is na een vermoeide nacht.
Ook vermoeidheid heeft invloed op je klachten inderdaad.


Ik sluit me aan bij wat Qanuk00 zegt over even afwachten en aan de bel trekken als je klachten veel erger worden of je erg ongerust blijft.
21/1 moet ik pas terug naar de neuroloog om de resultaten te bespreken en dan waarschijnlijk die verschrikkelijke diagnose te horen te krijgen. 😖
Het is vervelend dat je nog een tijd moet wachten op de uitslag :hmmm: . Probeer je bezig te houden met andere dingen, afleiding te zoeken en/of lees de reacties op je vorige topic nog eens rustig door.
Sterkte!
Girlsmom

Re: Nieuwe symptomen na kuur

Bericht door Girlsmom »

@Marina1972

die klachten zijn allemaal verdwenen. Sinds begin januari lijkt het alsof er trillingen in mijn lichaam zijn. Het wordt ook heftiger als ik mijn kin op borst leg.
Ik heb gelezen van het teken van L’Hermitte hier in de groep.
Ik voel al die trillingen niet wanneer ik net wakker ben. Wanneer ik ben opgestaan om naar toilet te gaan en terug in bed kruip, is het weer aanwezig.

Die trillingen kunnen op alle plaatsen voorkomen.

Ik veronderstel dat dit ook nog een naverschijnsel is van mijn eerste opstoot begin december?
Of kan dit niet?

Ik heb ook geen idee hoe lang een ontsteking actief is.

Nog twee weken en ik mag eindelijk naar de neuroloog om de resultaten te bespreken.
Marina

Re: Nieuwe symptomen na kuur

Bericht door Marina »

Girlsmom schreef: 08 jan 2022, 06:45 die klachten zijn allemaal verdwenen.
Fijn dat die klachten in ieder geval, uiteindelijk, allemaal zijn verdwenen!

Vervelend dat je nu wel last hebt van trillingen.
Zijn deze trillingen zichtbaar of is het enkel een gevoel?

Als het enkel een gevoel is en het erger wordt als je je hoofd voorover buigt met je kin richting je borst dan zou er inderdaad sprake kunnen zijn van het teken van L'Hermitte. Het gevoel wordt vaak omschreven alsof er een "stroomstoot" door je nek heengaat die soms door kan lopen tot en met de benen. Voelt dit bij jou ook zo aan?
Het teken van L'Hermitte komt vrij vaak voor bij MS maar kan ook worden veroorzaakt door een aantal andere aandoeningen. Het teken wijst op een laesie of compressie van het bovenste cervicale ruggenmerg of de onderste hersenstam.

Ik vind het moeilijk te zeggen of het een naverschijnsel is van je 1e opstoot in december.

Hoelang een ontsteking actief is weet ik niet. Wel heb ik gelezen dat klachten bij een opstoot dagen tot maanden kunnen aanhouden.

Ik zou deze klacht in ieder geval opschrijven en dit met je neuroloog bespreken.

Sterkte nog met het wachten op de uitslag!
Girlsmom

Re: Nieuwe symptomen na kuur

Bericht door Girlsmom »

@Marina


Ja de trillingen zijn een gevoel en zijn niet zichtbaar. Soms als ik mijn kin naar mijn borst breng, zijn de trillingen intenser aan mijn rug. Maar pijnlijk is het niet, het is eerder vreemd en vervelend.

Ik heb/had wel een ontsteking aan mijn ruggenmerg.
Misschien is het nog een naverschijnsel van die ontsteking.
In de hersenstam had ik geen ontsteking of litteken.

Misschien had ik dit gevoel al, maar was ik teveel gefocust op de andere symptomen omdat die toen meer op de voorgrond waren.
Marina

Re: Nieuwe symptomen na kuur

Bericht door Marina »

@Girlsmom
Zoals je het omschrijft, met ook trillingen aan/in je rug wanneer je je kin naar je borst beweegt, en dat het niet zozeer pijnlijk is alswel een vreemd irritant gevoel zou ik inderdaad denken aan het Teken van L'Hermitte.
Als dat zo is zou het denk ik inderdaad nog met de onsteking of laesie(=beschadiging) van myeline in je ruggenmerg te maken kunnen hebben.

Klachten door laesies in het ruggenmerg worden ook eerder opgemerkt/heb je sneller last van dan van laesies elders.
Jessicah

Re: Nieuwe symptomen na kuur

Bericht door Jessicah »

@Girlsmom
Ik ben heel benieuwd wat er uit het gesprek met de neuroloog is gekomen en hoe het met je gaat.
Ik ben ook pas an het begin van het diagnose traject en ik moet nog 5 weken wachten op het gesprek met mijn neuroloog.
Ook bij mij werden de klachten gelijk na het prednisolon infuus erger. Iedere keer weer. Het voelt allemaal heel vreemd en is volslagen nieuw voor me dus ik snak naar ervaringsverhalen van anderen.
Girlsmom

Re: Nieuwe symptomen na kuur

Bericht door Girlsmom »

@Jessicah

Oh wat vervelend dat je in hetzelfde schuitje zit.

Mijn klachten zijn sterk verminderd. Ik heb enkel nog last van een soort overgevoeligheid. Als iemand mij bijvoorbeeld tikt, dan voel ik het trillen op die plaats. De ene dag is dat ook sterker aanwezig dan de andere dag.

De neuroloog waar ik onder behandeling bij was, daar stel ik me toch vraagtekens bij. Ik heb dan ook een second opinion aangevraagd bij een prof in een universitair ziekenhuis.

Toen ik in het ziekenhuis lag, werd er lang gedacht aan een virale ontsteking. Dit omdat mijn witte bloedcellen heel hoog stonden. In mijn hersenvocht zagen ze ook dat ik het EBV virus nu doormaakte en dat ik niet de typische O bandjes had.

Ik had ook weken voor mijn “opstoot” last van keelpijn en enorme nekpijn. Daardoor bij de kine geweest en zo is het balletje gaan rollen.

Nu heb ik al verschillende verhalen gehoord van mensen die de diagnose MS hebben gekregen van die neuroloog en het uiteindelijk iets erger (hersentumor) of iets minder erg was.

Ik neem nu wel al medicatie, dit werd me zowat opgedragen, maar toch twijfel ik!

Eind maart kan ik pas terecht bij mijn tweede opinie. Alles is zo lang wachten hé.

Gaat alles goed met jou? Hoe lang zit je kuur er al op?
Die van mij was begin december, maar ik was volledig vrij van klachten eind januari. Ik heb me behoorlijk slecht gevoeld van die kuur en in mijn geval moest ik behoorlijk opknappen van de bijwerkingen van de kuur.
Jessicah

Re: Nieuwe symptomen na kuur

Bericht door Jessicah »

@Girlsmom what fijn dat je zo snel reageert :)

Ik snap je twijfels heel goed. MS is al een vervelende diagnose, maar je gaat er tenminste niet dood aan en er zijn vele mogelijkheden om zo lang mogelijk een goede kwaliteit van leven te hebben. Maar je wilt zeker niet dat het met iets verward wordt waarbij achteraf blijkt dat een tijdige behandeling levensreddend zou zijn zoals bij kanker vaak het geval is of een infectie, waarbij het onderdrukken van je immuunsysteem misschien juist meer schade veroorzaakt..

Voor zover ik weet is er aan Pfeiffer verder niet veel te doen. Er is wel een verband met een doorgemaakt EBV infectie en later MS. Ik blijk ook eens EBV gehad te hebben, maar niet nu. Ik heb nog nooit gehoord van MS tegelijktijdig met EBV. Mijn neuroloog vertelde me dat ze alleen de diagnose MS kunnen geven als andere oorzaken zijn uitgesloten. Ik weet niet of in jouw geval je klachten ook veroorzaakt zouden kunnen worden door een active EBV infectie? Dan zou het als ik het goed begrepen heb, geen MS zijn.

Mijn kuur is nu 10 dagen geleden. Het lijkt sinds twee dagen heel langzaam steeds een beetje beter te gaan, maar ik heb nog heel veel restverschijnselen.
Bij mij is het vrijwel zeker MS. Ik heb vandaag die video's eens bekeken over MRI van MS in beeld en ik snap nou beter wat het radiologisch verslag van mijn MRI's wil zeggen. Bovendien heb ik ook net ontdekt dat ik ook die oligoclonale bandjes heb. Het enige waar ik over twijfel is of bij sommige mensen de prednisolon ook als bijwerking kan habben dat de klachten erger worden ipv minder :?:

Ik hoop dat het bij jou anders is en dat je als je eenmaal over de EBV infectie heen bent er noooooit meer last van zal krijgen, maar ik heb geen idee hoe realistisch die hoop is. Ik duim in ieder geval voor een goede uitslag van je second opinion onderzoek.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp