NMO/MOG zonder MOG antistoffen

Aandoeningen die op MS lijken qua klachten: CIS, NMO, devic e.a.
Wilma24
Berichten: 26
Lid geworden op: 06 aug 2017, 09:41

NMO/MOG zonder MOG antistoffen

Bericht door Wilma24 »

Is er iemand op dit forum bekend met NMO/MOG?

In 2017 heb ik de diagnose MS gekregen. Op mijn scan (die werd gemaakt ivm uitval van benen en diverse andere klachten, al snel kreeg ik ook een oogzenuwontsteking) waren vooral ontstekingen in mijn ruggenmerg te zien en een enkel plekje in mijn hersenen. Tijdens de onderzoeken ben ik getest op AQP4 in verband met NMO. Er is geen AQP4 aangetroffen. Vandaar de diagnose MS en geen NMO.

Onlangs ging ik weer voor controle naar mijn neuroloog. De neuroloog was erg verbaasd over hoe het met me gaat. Ik heb namelijk na de uitval in 2017 (beide benen, gevoelloosheid op mijn huid, krachtsverlies in mijn linkerarm, oogzenuwontsteking linkeroog en later nog oogzenuwontsteking rechteroog) geen nieuwe klachten meer gehad. Ik ben ook heel goed hersteld en heb alleen wat restklachten in mijn benen. In de ogen van mijn neuroloog was dat, met het beeld waarmee ik begonnen ben in combinatie met de lichte medicatie die ik gebruik (Glatirameer), eigenlijk onmogelijk. Hierdoor dacht ze dat ik wellicht NMO/MOG had.

Mijn bloed is getest op MOG-antistoffen. Maar die zijn niet aangetroffen. De neuroloog houdt het daarom op MS. Hoewel mijn neuroloog ook zegt dat het kan zijn dat de antistoffen niet meer aan te tonen zijn omdat mijn aanval al langer geleden is. Ik wacht nu op een uitnodiging bij het Erasmus voor een second opinion. Want na wat onderzoek, begin ik nu ook erg te twijfelen aan de diagnose MS.

Ik ben benieuwd of er iemand op dit forum ervaring heeft met NMO/MOG. Het is erg zeldzaam en nog erg onbekend.
Laatst gewijzigd door Qanuk00 op 13 jan 2022, 20:36, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Verplaatst naar nieuw forum voor verwante aandoeningen
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3944
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: NMO/MOG zonder MOG antistoffen

Bericht door Klick »

https://msweb.nl/magazine/ms-zien-2021- ... e-ms-zijn/

er staat hier ook ergen een berichtje van iemand die nmo heeft:
viewtopic.php?f=9&t=7320
Wilma24
Berichten: 26
Lid geworden op: 06 aug 2017, 09:41

Re: NMO/MOG zonder MOG antistoffen

Bericht door Wilma24 »

Dankjewel @Klick voor je snelle reactie. Het artikel gaat over de NMO variant met AQP4. Sinds kort is er een nieuwe vorm van NMO bekend. Namelijk NMO-MOG. Dit is een variant met een gunstiger beloop. Ik ben specifiek op zoek naar mensen die hier ervaring mee hebben. Hoewel ik weet dat de kans klein is, want het zijn er nog minder dan de mensen met NMOD.

https://msweb.nl/wat-is-ms/de-ziekte-ms ... doeningen/
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3944
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: NMO/MOG zonder MOG antistoffen

Bericht door Klick »

ok, ik wist niet dat er meer varianten waren :zon: weer wat geleerd
Girlsmom
Berichten: 11
Lid geworden op: 28 nov 2021, 04:49

Re: NMO/MOG zonder MOG antistoffen

Bericht door Girlsmom »

Wilma24 schreef: 12 okt 2021, 09:47 Dankjewel @Klick voor je snelle reactie. Het artikel gaat over de NMO variant met AQP4. Sinds kort is er een nieuwe vorm van NMO bekend. Namelijk NMO-MOG. Dit is een variant met een gunstiger beloop. Ik ben specifiek op zoek naar mensen die hier ervaring mee hebben. Hoewel ik weet dat de kans klein is, want het zijn er nog minder dan de mensen met NMOD.

Is dat een gunstiger beloop?
Ik heb gezien in mijn verslag dat mijn antistoffen werden bevraagd.

21/1 weet ik de resultaten van alles. Nu hangt MS boven mijn hoofd.

Ik weet ook niet op wat ik moet hopen eerlijk gezegd..

Waren jouw klachten snel afgenomen?
Janneke85
Berichten: 30
Lid geworden op: 07 okt 2014, 16:51
Locatie: Heerhugowaard, Noord-Holland

Re: NMO/MOG zonder MOG antistoffen

Bericht door Janneke85 »

Beste Wilma,

Je bericht is alweer van een tijd geleden, maar ik las het nu pas. De MS vereniging heeft een NMO(SD) werkgroep en sinds kort staat er op de website ook informatie over MOG, je kunt het hier vinden:
https://msvereniging.nl/over-ms/over-mogad/

Ik hoop dat je er iets aan hebt.
Pluk de dag, voor je in een vaas eindigt ~ Loesje
Toeter
Berichten: 1419
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: NMO/MOG zonder MOG antistoffen

Bericht door Toeter »

Hallo,

Ik heb het onderwerp verplaatst naar het nieuwe subforum 'Verwante aandoeningen'.

We hopen daarmee dit topic beter vindbaar te maken en duidelijkheid te creëren over het onderwerp voor alle forummers.

Voor vragen of opmerkingen kun je ons altijd een berichtje sturen!

Vriendelijke groet,
Toeter
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp