CIS, kansen MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Steenbokje76
Berichten: 224
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Steenbokje76 »

Denk dat het wel afhangt van de neuroloog of ze het nut inzien van vitamine D.
Mijn neuroloog zag het nut blijkbaar wel in (ik zat bij diagnose op waarde 32) en kreeg direct stootkuur van 25000ie 2x per week. Daarna als onderhoudsdosis 25000ie per week.

In de zomer & herfst neem ik alleen de vitamine 75ug = 3000ie per dag (van het kruidvat bijv.).
Dan zit je dus ook al op 21000ie per week. :ja:
In de winter neem ik hier dus 25000ie 1 per week (in ampul vorm) extra bij.
je kan ook gewoon 2x 75ug per dag nemen, dan zit je op 42000ie.
Maar weet niet of de 'boost' van in één keer 25000ie vitamine D nemen een toegevoegde waarde kan hebben.

Verder wordt de vitamine D waarde nu niet meer gecontroleerd door neuroloog oid.
Zal daar ook zelf om moeten verzoeken bij bijv. de huisarts, maar tot nu toe nog niet gedaan.
Stefanie
Berichten: 21
Lid geworden op: 16 mar 2021, 18:56

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

@Marly2107, hoe was de MRI gegaan? Hopelijk een goede uitslag! En hopelijk ook geen (nieuwe) klachten.

Verder ben ik het helemaal eens met wat je zegt, focussen op de leuke en goede dingen in het leven! :)

Ik ben zelf even weggeweest van het forum, maar mijn neuroloog wilde n.a.v. het bloedonderzoek inderdaad een lumbaalpunctie (i.v.m. mogelijk ziekte van Lyme en eventuele OCB ('bandjes') die weer meer in de richting van MS zouden kunnen duiden. Verder is er ook nogmaals bloed geprikt.

Ik zie nu een deel van de uitslag online en los van dat ik geen eigen doktertje ga spelen vroeg ik me wel af waar die OCB in een uitslag onder zouden moeten vallen. Weet een van jullie dit? Is dat mogelijk IgG index of Albumine ratio? Ik word er nog niet wijs uit. Spreek mid volgende week de neuroloog, maar ben zelf ook nieuwsgierig aangelegd ;)
Steenbokje76
Berichten: 224
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Steenbokje76 »

@ Stefanie,
logisch dat je aan het speuren bent en meer wilt weten over je uitslag.
Bij mij stond de info over de OCB en IgG productie niet online (de rest allemaal wel).. ik was zelf ook al gaan kijken vooraf ;) en dacht dat ik na aanleiding van die info online dus geen ms had maar helaas was dat wel zo.
De info online was bij mij dus niet compleet, maar kreeg ik daarna wel telefonisch en in een brief.
Dit zal ook weer verschillend zijn in alle ziekenhuizen hoe ze omgaan met die info (wel of niet vermelden online).

Het gaat dan volgens mij met name om deze info:

Intrth IgG Productie N Positief
Iso. Elec. Foc. N Oligoclonale banden uitsluitend in liquor


Heb je hier iets aan?

Succes & Sterkte met de uitslag!
Stefanie
Berichten: 21
Lid geworden op: 16 mar 2021, 18:56

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

@Steenbokje76, dankjewel voor je reactie!
Ik denk dat het bij mij hetzelfde is als bij jou dus dat ze bepaalde informatie niet online inzichtelijk maken en je dat pas hoort bij de afspraak met de neuroloog. De info waar jij naar verwijst met die OCB zie ik ook niet zelf staan.

Bedankt voor het delen en dan moet ik toch maar even geduld hebben ;)
Stefanie
Berichten: 21
Lid geworden op: 16 mar 2021, 18:56

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

De uitslag van de lumbaalpunctie is intussen binnen. Er is geen aanwijzing dat de klachten door Lyme worden veroorzaakt in het hersenvocht, maar wel wordt vanwege het 'dunne bewijs' in het bloed alsnog aangeraden een antibiotica kuur te starten.

Verder hebben ze de 'bandjes' (OCB) aangetroffen, waarmee DIS dus is aangetoond en ook al voelde ik dat al een beetje aankomen merk ik dat ik er even een beetje door uit het veld ben geslagen.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3944
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Klick »

je bedoelt dat CIS daarmee is aangetoond denk ik.
Dat je hierdoor uit het veld bent geslagen is heel logisch en begrijpelijk.
neem je tijd :knuffel:

Heeft je neuroloog met je besproken wat vervolgstappen zijn?
gaat hij afwachten?
Stefanie
Berichten: 21
Lid geworden op: 16 mar 2021, 18:56

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

Dankjewel voor je reactie @Klick! En sorry, ik bedoelde niet DIS maar DIT :)
De diagnose CIS heb ik (al) sinds een jaar.

De neuroloog wil een volgende MRI plannen en dan opnieuw kijken hoe het ervoor staat en als er in de tussentijd klachten zijn zelf weer aan de bel trekken.
Gebruikersavatar
Marina
Berichten: 893
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Marina »

Klick schreef: 13 jan 2022, 10:37 je bedoelt dat CIS daarmee is aangetoond denk ik.
Ik denk het ook(?), want er is geen dissemination in space aangetoond voorzover in heb begrepen?

Balen, Stefanie, dat is geen fijn bericht.. :hmmm: en al had je er toch al wat rekening mee gehouden is het natuurlijk hoe dan ook nooit makkelijk om zo'n bericht te krijgen.
Neem inderdaad je tijd om dit nieuws eerst eens rustig te laten bezinken.
En mochten er vragen in je opkomen of je dingen kwijt willen, schrijf gerust!
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3944
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Klick »

Stefanie schreef: 13 jan 2022, 13:52 Dankjewel voor je reactie @Klick! En sorry, ik bedoelde niet DIS maar DIT :)
De diagnose CIS heb ik (al) sinds een jaar.

De neuroloog wil een volgende MRI plannen en dan opnieuw kijken hoe het ervoor staat en als er in de tussentijd klachten zijn zelf weer aan de bel trekken.
begrijp ik het goed dat je diagnose nu ms is? en dat de neuroloog eerst even wil afwachten tot je volgende klacht?
heb je ook een afspraak met de verpleegkundige (die hebben meer tijd en kunnen rustig alles uitleggen)

tipje maak n soort dagboekje, het is prettig in zo n periode om van je af te schrijven…
Stefanie
Berichten: 21
Lid geworden op: 16 mar 2021, 18:56

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

begrijp ik het goed dat je diagnose nu ms is? en dat de neuroloog eerst even wil afwachten tot je volgende klacht?
De diagnose CIS is bijna een jaar geleden gesteld en die blijft het nog. Er zijn eerder op MRI's 2 plekken in mijn hersenen gevonden waarop de diagnose CIS is gesteld. Reden om nu de lumbaalpunctie te doen incl. de check te doen op de OCB (de 'bandjes') was dat de punctie al nodig was om Lyme te onderzoeken/uit te kunnen sluiten (i.v.m. gevonden antistoffen in het bloed) en de neuroloog besloot daarop de check op de OCB meteen mee te nemen. Met de vondst van de OCB is nu wat ik begreep wel voldaan aan het DIT criterium, maar niet aan het DIS criterium. In de diagnose verandert dus nu niks, maar qua gevoel vind ik het wel anders met toch een nieuw 'vinkje' dat gezet wordt.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp