Relatie Pfeiffer en MS

MS onderzoek&studies
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 239
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Relatie Pfeiffer en MS

Bericht door Qanuk00 »

Dit onderwerp is al eerder (2013) aan bod gekomen en in 2017 op MS Web gepubliceerd
https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... n%20gehad., maar ik wil het vanuit mijn visie nog een keer graag naar voren brengen.

@Bram_MSinbeeld Heb jij enig idee hoe ver de wetenschap inmiddels is met het onderzoeken van dit mogelijke verband?

Op mijn 18e jaar heb ik flink Pfeiffer (Eppstein-Barr virus) gehad, was er goed ziek van en heeft 3 maanden geduurd voordat ik weer vooruit kon. Daarna heb ik altijd wel een beetje het idee gehad dat de vermoeidheid sneller dan voorheen terugkwam, maar als sporter was het niet zeuren maar doorgaan.

Vorig jaar heb ik 3 flinke schubs gehad tussen de prednisonkuren en Tecfidera in. Nu lijkt er eindelijk wat stabiliteit in te komen, dankzij de Tysabri.
Wat mij, naast de andere MS kwaaltjes**, voortdurend opvalt is die ziekelijke vermoeidheid die ik bij Pfeiffer ook had ervaren; op bed voel ik me goed, maar zodra ik 1 stap zet voel ik me zwaar grieperig moe.

Afgelopen maand was het ook weer raak - vier weken lang veel op bed gelegen en echt lammoei, tot niks in staat zijn. De dagen dat ik weer wat op de been was waren op 1 hand te tellen.
De thermometer zegt geen koorts, een coronazelftest zegt steeds maar negatief, mijn suiker is onder controle.
What's going ON :ster: ???? Bweh :bah: !

Ik lees maar al te vaak dat Pfeiffer en MS raakvlakken hebben en het bijzondere is dat, nu mijn MRI stabiel is, ik dit weer vaak terug voel als reactie op stress en drukte. Ik noem het ook Pfeiffervermoeidheid, omdat het echt exact is wat ik op mijn 18e jaar ook heb ervaren. Waarom er dan 27 jaar tussen zit en nu met regelmaat (lees maandelijks) terugkomt, dat is me een groot raadsel!!

Ja ik zit nog met heel veel vragen voor mijn neuroloog, maar mss dat hier al wat antwoorden naar boven komen .... of niet.

**Wat MS typisch is zijn dan voor mij ook nog de balansproblemen, gevoelsstoornissen over het gehele lichaam met name de handen, de plotselinge pijntjes hier en daar, de MS hug, brainfog/dizzy en maximaal 500m wandelen.

Zie ook
https://platformms.nl/moe-moe-en-nog-eens-moe/
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Toeter
Berichten: 1419
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Relatie Pfeiffer en MS

Bericht door Toeter »

Ik heb zelf nooit actieve pfeiffer gehad, maar mijn vader wel als tiener (hij heeft geen ms gekregen) en hij beschrijft ook wat jij hebt ervaren.

Hij is nooit meer zo fit en fris geweest als daarvoor.

Ik ervaar zelf geen slaapmoeheid door MS. Ik slaap niet meer dan daarvoor. Ik merk ook, nu ik kleine kinderen heb, dat slaap maar weinig effect heeft op wat ik kan op een dag.

Ik vind moeheid dan eigenlijk ook een slecht woord om te beschrijven wat de MS met me doet, maar feit blijft: ik kan veel minder dan voor de MS, omdat er gewoon geen energie is.

Maar of ik nou 6 of 9 uur slaap: ik kan ongeveer hetzelfde op een dag. Ik zal ook wel moeten: kinderen gaan gewoon door. Ik voel me natuurlijk wel slaapmoe als ik maar 6 uur geslapen heb, maar slaapmoe is anders dan MS-moe.
Gebruikersavatar
Bram_MSinbeeld
Berichten: 140
Lid geworden op: 22 jan 2021, 08:14
Locatie: Manila
Contacteer:

Re: Relatie Pfeiffer en MS

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Qanuk00 schreef: 31 jul 2021, 15:49 @Bram_MSinbeeld Heb jij enig idee hoe ver de wetenschap inmiddels is met het onderzoeken van dit mogelijke verband?
Er lijkt een link te zijn met een EBV-infectie (Eppstein-Barr Virus) en het ontwikkelen van MS. Gedacht wordt dat een virusinfectie (mogelijk EBV) iemand met aanleg voor MS over het randje kan duwen. Dat het dus als het ware een cascade van dingen in gang zet. Hoe dat precies werkt is nog niet duidelijk. Onderzoekers vermoeden dit omdat vrijwel iedereen met MS positief test voor EBV en 'slechts' 80% van de gezonde volwassenen.

MS als een auto
MS heeft niet één enkele oorzaak, maar waarschijnlijk is het een opeenstapeling van verschillende dingen dat heeft geleid tot MS.
Laat ik het met deze analogie uit proberen te leggen:

Stel dat je al een tijdje een auto hebt. Het paard van een ruiter die net voor je reed heeft een dikke paardenvijg laten vallen en je rijdt daar met je auto doorheen. Door die glibberige drol heeft je rechter voorband net iets minder grip dan de andere drie banden die niet door de poep reden.
Daarnaast beweegt het stuur van je auto al sinds dat je hem hebt net ietsjes makkelijker naar rechts dan naar links, de ruitenwisser aan de rechterkant is wat versleten en de regen laat daardoor vlekken achter op de voorruit.
De benzine die in je tank zit zorgt ervoor dat de auto een tikkeltje minder soepel rijdt dan bij andere weggebruikers.
Dan kan het gebeuren dat wanneer je een keer bent afgeleid -bijvoorbeeld door stress- dat je auto met de rechter band in de berm belandt.
Sinds die eerste keer in de berm zit die band vol modder. Ook de rem daar werkt minder goed door de drek die nu op de remschijf zit. Daarbij zitten er nu ook nog eens spetters modder op de voorruit die door de slechte ruitenwisser niet worden weggeveegd maar ze veroorzaken smerige strepen. Door dat alles is het in de toekomst een stuk gemakkelijker geworden dat de auto vaker van de weg af raakt.

Paardendrol = EBV- of andere virusinfectie
Stuur dat altijd al wat afwijkt = je genetische aanleg
Versleten ruitenwisser = een ietwat afwijkend afweersysteem
Benzine = je voeding

Wat ik wil zeggen is dat MS niet door een enkel iets ontstaat, maar door een cascade van dingen.
Qanuk00 schreef: 31 jul 2021, 15:49 Ik lees maar al te vaak dat Pfeiffer en MS raakvlakken hebben en het bijzondere is dat, nu mijn MRI stabiel is, ik dit weer vaak terug voel als reactie op stress en drukte. Ik noem het ook Pfeiffervermoeidheid, omdat het echt exact is wat ik op mijn 18e jaar ook heb ervaren. Waarom er dan 27 jaar tussen zit en nu met regelmaat (lees maandelijks) terugkomt, dat is me een groot raadsel!!
Ik denk niet dat het 'Pfeiffervermoeidheid' is, maar dat het wel een heel vergelijkbaar gevoel is. Ontstekingen/infectie maakt je moe. (Niet alle MS-ontstekingen zijn zichtbaar op de MRI-scan). Vermoeidheid triggert ook weer oude symptomen. Hoe dat werkt legde ik in dit filmpje uit (vermoeidheid is ook een vorm van stress):
Afbeelding
(Klik op plaatje. Engels met Nederlandstalige ondertitels)

MS vermoeidheid is heel erg naar en een van de meest vervelende symptomen bij MS. Laat het ook weten aan je neuroloog/ms-verpleegkundige, wie weet kunnen ze wat voor je betekenen.
Stichting MS in beeld: “Wij leggen moeilijke dingen begrijpelijk uit”
Disclaimer: Dit is de persoonlijk mening van Bram en niet persé het standpunt van Stichting MS in beeld. Dit bericht moet niet worden geïnterpreteerd als persoonlijk klinisch advies.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 239
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Relatie Pfeiffer en MS

Bericht door Qanuk00 »

@Bram_MSinbeeld
Wederom bedankt voor je heldere uitleg, Bram!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
lilyrose
Berichten: 16
Lid geworden op: 24 feb 2021, 21:11

Re: Relatie Pfeiffer en MS

Bericht door lilyrose »

Mijn dochter en ik hebben allebei de ziekte van Pfeiffer gehad. Mijn dochter was nog klein maar een jaar daarna kreeg ze haar eerste reumatische verschijnselen. Voor ons was dat zo onbegrijpelijk omdat niemand van ons reuma heeft gehad. Maar later begonnen bij mij wel korte periodes van stijfheid, tintelingen en vermoeidheidsaanvallen etc. (met kort bedoel ik een paar dagen en qua intesiteit niet zo heftig en herstelde alles volledig). Maar de episodes duurden steeds langer en werden intenser. Met name die vermoeidheidsaanvallen ervaar ik als zeer heftig en het overvalt mij vaak. Ik ben ook sporter, het belemmert mij erg in mijn bezigheden. Ik zeg vaak dat ik het gevoel heb dat pfeiffer nooit is weggegaan bij mij. Dus ja heel herkenbaar
Anne-Marie
Berichten: 116
Lid geworden op: 31 okt 2002, 23:00
Locatie: Waereldsjtad
Contacteer:

Re: Relatie Pfeiffer en MS

Bericht door Anne-Marie »

https://www.technologynetworks.com/immu ... 4b51338fa7

Is MS dan tóch een gevolg van een virale infectie.....?
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3959
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Re: Relatie Pfeiffer en MS

Bericht door Sara »

Voor de mensen met belangstelling en kennis van het Engels:

https://gavingiovannoni.substack.com/p/ ... ished=true

Professor Gavin Giovannoni over het verband tussen een infectie met Epstein-Barr virus en het ontstaan van MS.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 239
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Relatie Pfeiffer en MS

Bericht door Qanuk00 »

Wow, @Sara , dit is heel interessant om te horen! Bedankt voor het delen van de link.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3944
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Relatie Pfeiffer en MS

Bericht door Klick »

@Sara & @Anne-Marie thnxxx!

heheee!!! dit klinkt als een route om het mysterie op te lossen.
ik zou zeggen stukje EBV dna in een MRNA vaccin en prikken maar!
ze zijn al bezig met zoiets maar of dat gericht is op ebv weet ik niet
https://mssociety.ca/research-news/arti ... -sclerosis

gaat de vereniging hier nog iets in betekenen om “the movement” te starten?

we hebben gezien hoe snel het kan.. ik kan niet wachten… :klap: :klap:
Andra
Berichten: 28
Lid geworden op: 28 dec 2019, 12:15
Locatie: regio Amsterdam

Re: Relatie Pfeiffer en MS

Bericht door Andra »

Het onderzoek wordt ook hier besproken:
https://www.science.org/content/article ... -sclerosis
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp