Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vage klachten vage diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
JacqyB

Vage klachten vage diagnose

Bericht door JacqyB »

Hoi!

Ik zoek eerlijk gezegd een beetje lotgenoten omdat ik soms even niet weet wat te doen, dat kennen we vast allemaal wel!

Mijn zus heeft MS met heftige en duidelijke klachten, mijn broer en vader hebben beide 2 andere ernstige hersenziekte waardoor ik een scan kreeg in 2014 om mij "gerust te stellen" want ik had vaak tintelingen op ongebruikelijke momenten.
Uit die scan bleek dat ik toch witte vlekjes had dus ms uitsluiten was niet mogelijk maar ze dachten niet dat er echt iets aan de hand zou zijn, ik moest maar leven en bellen als er wat gebeurde.

2 jaar geleden heb ik een second opinion laten doen met weer een mri waaruit bleek dat er weer 3 vlekjes bijgekomen waren, toen wilde ze een scan van mijn rug (niks te zien) en hersenvocht opnemen en daaruit bleek ik toch degelijk wel ms te hebben maar totaal niet uit mijn symptomen.

Als ik ergens kast van heb is het altijd maar super kort. Ik heb veel maag en darm klachten en de tintelingen zijn er nog amper.

Nou hebben vorige week weer een scan gedaan en nu zag ze zelfs 2 actieve en 1 niet actieve maar wel nieuwe vlek. Nog steeds ervaar ik (gelukkig) geen grote symptomen, het enige wat ik mij nu kan bedenken is af en toe een trillend oog en hele zware diepe dromen (meestal nachtmerries) en wat warrig soms.

Nu gaan we bloedprikken om te kijken of ik wellicht een broertje van me heb en een afspraak om weer opnieuw medicatie te bekijken omdat mijn scans onrustig zijn.

Zelf heb ik aldoor het vermoeden dat er iets anders speelt, heb het al 10x gevraagd maar ze blijft zeggen dat ze echt alleen aan MS denkt.

Is dit herkenbaar bij iemand? Weinig. Klachten toch heftige maar halve diagnose? Ze geven er geen stempel op (wat ik heel fijn vindt) omdat ik ook symptomen moet hebben die passen bij ms.

Zelf hoor ik dat medicijnen heel ve bijwerkingen geven en ik denk als ik hier al sinds 2014 en wellicht langer mee loop en bij mijn zus het heel anders zie gaan, wil ik het liefst wachten met medicijnen omdat ik het nu prima "red" zo.

Iemand enig advies? Snap wel als dat niet mogelijk is het blijft een vage ziekte natuurlijk
1207

Re: Vage klachten vage diagnose

Bericht door 1207 »

JacqyB schreef: 19 feb 2021, 16:35 Iemand enig advies? Snap wel als dat niet mogelijk is het blijft een vage ziekte natuurlijk
Al eens achter een lumbaalpunctie gevraagd? dat in combinatie met een mri van hoofd en rug zou toch echt wel zekerheid moeten geven.

je kunt perfect letsels zonder klachten hebben, vergelijk het met de elektriciteit in je huis. Springt er ergens een kabeltje op je zolder waar je nooit komt, daar zul je ook geen last van hebben. Gaat de hoofdschakelaar uit zul je het heel snel merken

mijn diagnose is ook ontdekt zonder klachten, voetbreuk die niet wou genezen bleken eerste gevoelsstoornissen te zijn
Klick

Re: Vage klachten vage diagnose

Bericht door Klick »

vervelend zo een lange zoektocht naar wat je zou kunnen hebben.

dat je de diagnose in twijfel trekt is wel een teken, vooral een zeldzame aandoening wordt nog wel eens over het hoofd gezien.

toch is ms ook niet helemaal uit te sluiten, het heeft zoveel gezichten.

als het wel ms is is het goed om zo vroeg mogelijk met een remmer te starten, je hebt activiteit en er komen steeds meer vlekjes dat dat nu niet heel veel klachten geeft is fijn.. maar je wil met een remmer zoveelmogelijk voorkomen dat je klachten krijgt.

je zenuwisolatielaag wordt aangetast, daar merk je niks van, maar als het “door” is krijg je klachten. hoe minder activiteit hoe beter.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Vage klachten vage diagnose

Bericht door Toeter »

Wat ontzettend vervelend dat je zo in onzekerheid zit!

Ik weet alleen dat je hersenen een groot compensatievermogen hebben. Dus in het begin kunnen de hersenen om de beschadiging heen werken. Tot het compensatievermogen op is.

Of dat er zo'n belangrijk punt geraakt wordt dat er geen omleiding mogelijk is.

Als je het zenuwstelsel vergelijkt met het wegennet, zijn bij jou alleen nog de achteraf weggetjes geraakt. Het 'verkeer', de signalen, kunnen nu nog makkelijk via een andere route.

MS schiet op willekeurige plekken gaten in je hersenen en als je mazzel hebt, zit de schade op een plek waar je niet direct iets van merkt.

Ze zijn er bij jou misschien wel gewoon heel vroeg bij. Of je hebt toch iets anders. Of de ellende komt nog.

Want dat je lumbaalpunctie MS laat zien, is echt niet zomaar.

Heel veel sterkte met dit traject!
Marina

Re: Vage klachten vage diagnose

Bericht door Marina »

Hoi JacqyB,

Heel lastig en vervelend zulke vage klachten en dito diagnose!
Moeilijk ook om advies te geven.. Ik kan alleen zeggen dat bij mij de klachten zo'n 15 jaar geleden zijn begonnen met tintelingen in een been en heel soms een beetje een zwaar gevoel in mijn been tijdens het lopen. Dit is weer volledig weggetrokken na een paar weken/maanden. Na een jaar of 5 kreeg ik weer last van tintelingen in de benen en niet lang daarna ook pijn in de heup (m.n. 's ochtends als ik wakker werd) die, zo dacht ik, veroorzaakt werden door een slecht matras.

Mijn huisarts heeft al die jaren gedacht dat de tintelingen veroorzaakt werden door een zenuwbeklemming in de buik, bij de darmen. Dit omdat ik ook last had van darmklachten wat volgens de huisarts werden veroorzaakt door het irritable bowel syndrome.
Ook deze klachten trokken weer weg, m.u.v. de darmklachten.

7 jaar later kreeg ik, na een zeer stressvolle periode, ineens duidelijkere klachten zoals moeilijker lopen en een balansstoornis en is het balletje gaan rollen: bezoek aan de neuroloog, MRI's en neurologische tests en bleek ik secundair progressieve MS te hebben..
Wat ik met bovenstaand verhaal wil zeggen en gezien wat ik er verder over gelezen heb is het wel mogelijk dat je geen heel duidelijke klachten (nog) hebt maar er (uiteindelijk) toch sprake van MS kan zijn.

Wat betreft medicijnen kan ik helaas weinig zeggen want die heb ik nooit gebruikt omdat ik daar al te laat mee was. Wat ik overigens wel heb gelezen dat bijwerkingen kunnen verschillen per persoon en de een er meer last van heeft dan de ander.
Ook gaat men er tegenwoordig vanuit dat hoe eerder met remmende medicatie wordt begonnen hoe beter.
De keuze om medicijnen te gaan gebruiken blijft daarbij altijd je eigen keuze. Dus mocht je teveel last ervaren van bijwerkingen dan kan je beslissen om er weer mee te stoppen.

Ik wens je sterkte en hoop dat er snel meer duidelijkheid voor je komt!
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Vage klachten vage diagnose

Bericht door Toeter »

Hallo,

Ik heb het topic verplaatst naar 'zoekend in diagnose land' omdat het daar beter op zijn plaats lijkt.

Bij vragen of opmerkingen kun je altijd een berichtje sturen!

Vriendelijke groet,
Toeter
OlleRRMS2012

Re: Vage klachten vage diagnose

Bericht door OlleRRMS2012 »

Hoi @JacqyB ,

Lastige situatie, met de LP de MRI’s en je zus is er een hoge verdenking op ms, alleen passen je symptomen er niet bij.

Ik lees een beetje in je verhaal dat je denkt dat er iets anders speelt (correct me if I’m wrong). Zijn er specifieke andere ziekten waar je zelf aan denkt? Dit kun je met je (huis)arts en evt met ons delen.

Behandeling van MS is lastig begrijp ik, omdat er geen passende symptomen zijn.
Wat vindt je behandelaar? Je zou hier op het forum eens kunnen zoeken op “leaking tub” (of niet tub maar ander woord, ik weet het niet meer). Dat is informatie die je mee zou kunnen nemen in je besluit.

Heel veel sterkte
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp