@ Marina
Omdat ik naast krachtoefeningen nu ook oefeningen van de fysio heb gekregen voor de beenspasmen en de armspasmen, nadat ik haar over de spasmen vertelde, en je wel her en der leest dat fysio kan helpen bij spasmen dacht ik dat het misschien ook voor spasme in de hand zou kunnen helpen.
Ik had van revalidatie al oefeningen meegekregen voor beenspasmen. Stretch/ rek oefeningen.
Ik las op internet ook dat je die oefeningen ook kan doen voor je handen. En daar ben ik nu ook mee gestart. Bij fysio ben ik nog maar in de opstart met testjes om te kijken wat ik kan.
Maar zal het zeker bespreken wat zij evt nog voor tips hebben.
Al moet ik eerlijk zeggen dat ik persoonlijk van die oefeningen nog niet veel profijt heb, maar ik doe ze pas 5 dagen en weet ook niet of ik wel genoeg herhalingen doe (mijn fysio houdt er niet van om te zeggen "je moet iets 10 of 15 keer herhalen" omdat het oefenen bij MS de ene keer beter gaat dan de andere).
Klopt helemaal, ik heb er ook niet superveel profijt van (van die oefeningen). En soms even een uurtje waarna de spasmen/ krampen vlug weer terugkomen. Het is helaas ook geen remedie.
Ben ook bezig met opbouw van carbamazapine voor mijn aangezichtspijn maar dat schijnt volgens neuroloog ook te kunnen helpen voor de spasmen, maar toe nu toe ook nog geen profijt. Het beste resultaat heb ik echt tot nu toe met mijn warmtedekens in de avond en nacht.
OK, dat is dan ook weer duidelijk dat het onduidelijk is..
.
hahaha ja fijn he dat het onduidelijk is?
Bedoel je omdat de ozanimod nog niet zo lang z'n werk heeft kunnen doen dat het niet verontrustend is dat er nu toch nog een laesie is bijgekomen?
Dat klopt. 1 laesie die niet aankleurt noemde mijn neuroloog acceptabel in de opstartfase.
En daar ben ik het ook wel mee eens. Dit was de zgn. baseline MRI en de MRI's die hierop volgen zijn de eerste mri's om echt te kunnen beoordelen of de ozanimod werkt. Helaas heb ik nog wel lymfopenie (0.6 waarde), had gehoopt dat de witte bloedcellen iets waren gestegen tot net boven 1 ofzo maar helaas nog niet. Zeker in deze coronatijd is het nu oppassen hiermee ivm infecties.
Dit is echter wel een bijwerking die bij meer dan 10% van de ozanimod gebruikers voorkomt. Mijn leverwaarden waren ook wat hoger, maar dit mag nog heel veel meer stijgen om ongezond te zijn.
Hoe zijn jouw bloedwaarden?
Ik ga gemiddeld genomen nog steeds een klein beetje vooruit
. (Kon ik een aantal maanden geleden nog maar 800 m. lopen voordat ik echt moest rusten, nu kan ik er 900 tot 1200 m. en een rollator hoef ik voorlopig even niet te kopen omdat m'n balans ook iets is verbeterd) Ik loop wel meer dan een aantal maanden geleden dat zal ook schelen.
Wat goed! En zeker dat je (om welke reden dan ook) vooruit gaat met afstand lopen en een rollator nog niet nodig is!!
Zonder veel pijn (en een linkerkant die tegenstribbelt) kan ik zo'n 2.5 km lopen. En dan het liefst met orthese voor de stabiliteit.
En soms (met pijn) wat verder, maar dat doe ik niet heel vaak. Geen zin dan om daarna met veel pijn te boeten in de avond of dag die er op volgt. Heb sws altijd wel erg vermoeide en vaak ook pijnlijke benen.
Ga jij met wandelen over je grenzen (van pijn) of luister je naar je lichaam?