Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

CIS, kansen MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Klick

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Klick »

@Stefanie
ik snap niet zo goed wat je neuroloog met DIS en DIT bedoeld.
voor zover ik weet worden de mcdonald criteria gehanteerd voor het wel of niet stellen van de diagnose ms.

https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria

2017:
https://msweb.nl/wat-is-ms/diagnose/cri ... zien-2017/

misschien zitten de 2 gevonden leasies niet op een typische ms plek. maar bandjes en leasies zou genoeg bewijs moeten zijn.

allemaal niet heel erg op zich, je hebt geen haast, maar als je in de knel komt bijvoorbeeld financieel zou ik toch een second opinion aanvragen bij het vu.
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

@Klick, de afkortingen maken het er niet duidelijker op vrees ik :) Maar DIS en DIT zijn beide onderdeel van de McDonald criteria, nl Disseminatie in Space ofwel Plaats en Disseminatie in Tijd.

Disseminatie in Tijd voldoe ik met de uitkomst van de lumbaalpunctie aan, maar Disseminatie in Plaats niet, omdat er weliswaar 2 leasies zijn gevonden in mijn hersenen, maar deze in hetzelfde gebied zitten dus ik voldoe niet aan het criterium dat leasies op 2 verschillende plekken moeten zitten in het centraal zenuwstelsel.
Klick

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Klick »

Stefanie schreef: 20 jan 2022, 09:47 @Klick, de afkortingen maken het er niet duidelijker op vrees ik :) Maar DIS en DIT zijn beide onderdeel van de McDonald criteria, nl Disseminatie in Space ofwel Plaats en Disseminatie in Tijd.

Disseminatie in Tijd voldoe ik met de uitkomst van de lumbaalpunctie aan, maar Disseminatie in Plaats niet, omdat er weliswaar 2 leasies zijn gevonden in mijn hersenen, maar deze in hetzelfde gebied zitten dus ik voldoe niet aan het criterium dat leasies op 2 verschillende plekken moeten zitten in het centraal zenuwstelsel.
owwww zo, dan snap ik die afkortingen. ik dacht alleen dat die 2 samen (laesie(s) en bandjes) voldoende zou zijn.
Marly2107

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Marly2107 »

Stefanie schreef: 09 jan 2022, 13:06 @Marly2107, hoe was de MRI gegaan? Hopelijk een goede uitslag! En hopelijk ook geen (nieuwe) klachten.

Verder ben ik het helemaal eens met wat je zegt, focussen op de leuke en goede dingen in het leven! :)

Ik ben zelf even weggeweest van het forum, maar mijn neuroloog wilde n.a.v. het bloedonderzoek inderdaad een lumbaalpunctie (i.v.m. mogelijk ziekte van Lyme en eventuele OCB ('bandjes') die weer meer in de richting van MS zouden kunnen duiden. Verder is er ook nogmaals bloed geprikt.

Ik zie nu een deel van de uitslag online en los van dat ik geen eigen doktertje ga spelen vroeg ik me wel af waar die OCB in een uitslag onder zouden moeten vallen. Weet een van jullie dit? Is dat mogelijk IgG index of Albumine ratio? Ik word er nog niet wijs uit. Spreek mid volgende week de neuroloog, maar ben zelf ook nieuwsgierig aangelegd ;)
Hoi Stefanie,

Ik heb ook een poosje bewust afstand genomen van het forum. Ik had zoveel en moest afstand nemen van de mogelijk diagnose die als een donkere wolk boven me hangt. Er is niets veranderd. Maar qua mindset moest ik echt even loskomen van dit ziektebeeld.

Mijn mri van december’21 was onveranderd. Ik heb het afgelopen jaar 2 consulten gehad met de neuroloog (mei en oktober) en laatst is besloten mijn mri van aankomende december te vervroegen. En nu ga ik morgen weer door de scan.

De reden daarvoor is dat ik tintelingen en gevoelloosheid in mijn gezicht en deels in mijn been heb.

Het was heerlijk om even zonder CIS/RIS/MS proberen op te bouwen qua re-integratie, op alle vlakken. Nu weer volop in de molen.

Ik had ik mijn punctie vorig jaar geen bandjes. Heb toen alle afkortingen van het lab hia het zorgportaal en gegoocheld. Betekenis en toegestane waarde. Ben bang dat ze er nu weer eentje wil, als blijkt dat er toch wat onrust is. Had behoorlijk last van bijwerkingen toentertijd.

In mijn zorg portaal staat mri hersenen, rug en in een ander berichtje staat mri neuroaxis. Wat dat is, dat weet ik niet. Via Google wordt ik ook niet wijzer.

Maar mocht jij weer afstand afnemen, geniet er van hoor! Ik waai af en toe aan 😉
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

Marly2107 schreef: 13 nov 2022, 17:10 Mijn mri van december’21 was onveranderd. Ik heb het afgelopen jaar 2 consulten gehad met de neuroloog (mei en oktober) en laatst is besloten mijn mri van aankomende december te vervroegen. En nu ga ik morgen weer door de scan.

De reden daarvoor is dat ik tintelingen en gevoelloosheid in mijn gezicht en deels in mijn been heb.

Het was heerlijk om even zonder CIS/RIS/MS proberen op te bouwen qua re-integratie, op alle vlakken. Nu weer volop in de molen.
Ik hoop dat het goed met je gaat @Marly2107! Ontzettend vervelend dat je nieuwe klachten hebt gekregen en nu dus afgelopen december weer opnieuw (en vervroegd) de MRI in moest.. Hopelijk een goede uitslag of in ieder geval een uitslag waar jij 'wat mee kan'.

Ik ben zelf weer even weggeweest van het forum i.v.m. de zwangerschap van ons tweede kindje (in augustus geboren :)). Mijn klachten waren tijdens de zwangerschap helemaal weg (superfijn) en een nieuwe MRI was door de zwangerschap pas afgelopen november. Ik vond het erg spannend want er zit toch in mijn hoofd dat ik met de leasies in mijn hersenen en de aangetoonde bandjes in het hersenvocht een grote kans heb op uiteindelijk de diagnose definitieve MS, maar het beeld zag er gelukkig hetzelfde uit. Wel had ik nog geen 4 weken na de bevalling meteen weer mijn oude klachten terug dus dat was ook even slikken.. Deze klachten kreeg ik nl kort na de bevalling van mijn 1e zoontje gevolgd door de diagnose CIS. Maar het is voor nu rustig dus ik probeer het zelf ook weer meer los te laten en te genieten.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp