Je geeft aan dat je in 2016 al twee laesies had in het ruggenmerg en dat de diagnose dus wellicht toen ook al gesteld had kunnen worden.
Om de diagnose MS te kunnen stellen is het nodig om spreiding in plaats (zijn er aanwijzingen voor ontstekingen op verschillende plekken in het centrale zenuwstelsel) en spreiding in tijd (zijn er aanwijzingen voor ontstekingen op verschillende tijden -maanden uit elkaar-). Dat maakt de diagnose lastig. Ik maakte er een filmpje over om het uit te leggen
(Hoe wordt de diagnose MS gesteld?).
Die spreiding in plaats gaat ook om verschillende gebieden. Dus twee laesies in het ruggenmerg tellen niet als gespreid. In het filmpje leg ik het uit.
Het kan heel goed dat je weer klachten ervaart van een 'oude' laesie. Ik legde in dit filmpje over de beloopsvormen (Beloopsvormen van MS) een model uit, het lekkende zwembad-model, wellicht krijg je na dat filmpje een beter idee over hoe dat kan.
Zoals @Klick hierboven al schrijft zijn laesies in het ruggenmerg niet 'gunstig' (<- welke laesie is dat wel ) omdat ze in een 'gevoelige structuur' zitten. In dat zwembadmodel is het waterniveau in het zwembad daar het laagste. Dat komt omdat de 'functionele reserve' daar klein is. Ofwel de capaciteit van je zenuwstelsel om om te gaan met schade op die plek is laag. Inderdaad gaat het om een relatief dunne structuur. Op die plek misschien zo dik als een vinger. Als daar schade optreedt dan heeft dat meer impact dan ergens in b.v. de grote hersenen. Op die plek kan je lichaam als het ware leren 'om de schade heen' te werken, dat gaat helaas niet in het ruggenmerg.
Die twee dingen staan los van elkaar. De kans op invaliditeit is inderdaad groter. Bij een progressieve vorm van MS zie je ook vaker dat de ontstekingen zich beperken tot (of voornamelijk optreden in) het ruggenmerg. Waarom dat zo is weet ik niet zo goed. Zou het zo kunnen zijn dat veel mensen met primair progressieve MS de ziekte 'pas' merken bij die opvallende ruggenmergschade en anders de ziekte niet eens echt opmerken (ik weet het niet).
Het grootste verschil zit hem in het herstel. Is er sprake van achteruitgang zonder herstel dan heb je het over progressieve MS. Als je het filmpje bekijkt over die beloopsvormen dan leg ik dat uit.Roos07 schreef: ↑16 feb 2022, 13:20 - Zegt de hoeveelheid laesies iets over de vorm van MS die je zou kunnen hebben? Bij mij zijn er 6 laesies in de hersenen geconstateerd (op 3 a 4 verschillende plekken: frontaal links en frontaal rechts, in de kleine hersenen en bij de hersenstam) en dus 2 in het ruggenmerg. De 2 laesies in het gebied vd hersenstam en kleinen hersenen geschieden waarschijnlijk uit 2016 (aangezien ze toen ook al zichtbaar waren blijkt nu).
Ik heb ook een wat nieuwe filmpje in het Engels gemaakt over hetzelfde onderwerp
(Het ‘lekkende zwembad’-model (EN video met NL ondertiteling)).
De Nederlandse zorgkostenverzekeraars hebben afspraken gemaakt over welke medicijnen gegeven kunnen worden bij welke diagnose. Dit is bij progressieve MS veel beperkter. Daarom zullen de meeste neurologen bij het optreden van nieuwe ontstekingsplekken (actieve MS) de diagnose houden op RRMS.
Zo snel mogelijk effectief behandelen
Je hebt laesies in zeer essentiële plekken in je centrale zenuwstelsel (ruggenmerg, hersenstam, kleine hersenen). Steeds meer studies laten zien dat het vroegtijdig behandelen met zeer effectieve MS medicijnen veel voordelen heeft voor de toekomst. In jouw geval lijken die voordelen van die medicijnen overduidelijk op te weken tegen de mogelijke risico's. Het staat op de agenda om hier binnenkort een filmpje over te maken. Voor nu kun je eens kijken naar dit filmpje (Engels):