Vraag over laesies

[Bram_MSinbeeld]

Hoi @Roos07 heel veel sterkte.

Je geeft aan dat je in 2016 al twee laesies had in het ruggenmerg en dat de diagnose dus wellicht toen ook al gesteld had kunnen worden.
Om de diagnose MS te kunnen stellen is het nodig om spreiding in plaats (zijn er aanwijzingen voor ontstekingen op verschillende plekken in het centrale zenuwstelsel) en spreiding in tijd (zijn er aanwijzingen voor ontstekingen op verschillende tijden -maanden uit elkaar-). Dat maakt de diagnose lastig. Ik maakte er een filmpje over om het uit te leggen
(Hoe wordt de diagnose MS gesteld?).
Die spreiding in plaats gaat ook om verschillende gebieden. Dus twee laesies in het ruggenmerg tellen niet als gespreid. In het filmpje leg ik het uit.

Er zijn bij mij 2 laesies geconstateerd in mijn ruggenmerg (tussen th1 tm th4). 1 daarvan zou een oud letsel zijn waarbij ik nu (opnieuw?) klachten ervaar aan mijn benen (dit was in 2016 ook).

Het kan heel goed dat je weer klachten ervaart van een 'oude' laesie. Ik legde in dit filmpje over de beloopsvormen (Beloopsvormen van MS) een model uit, het lekkende zwembad-model, wellicht krijg je na dat filmpje een beter idee over hoe dat kan.

Er werd ergens tussen neus en lippen door gezegd dat dit niet echt gunstig was. Dat zinnetje drong pas later tot mij door en ben vergeten te vragen wat de neuroloog exact bedoelde.

Zoals @Klick hierboven al schrijft zijn laesies in het ruggenmerg niet 'gunstig' (<- welke laesie is dat wel ) omdat ze in een 'gevoelige structuur' zitten. In dat zwembadmodel is het waterniveau in het zwembad daar het laagste. Dat komt omdat de 'functionele reserve' daar klein is. Ofwel de capaciteit van je zenuwstelsel om om te gaan met schade op die plek is laag. Inderdaad gaat het om een relatief dunne structuur. Op die plek misschien zo dik als een vinger. Als daar schade optreedt dan heeft dat meer impact dan ergens in b.v. de grote hersenen. Op die plek kan je lichaam als het ware leren 'om de schade heen' te werken, dat gaat helaas niet in het ruggenmerg.

Betekenen laesies in je ruggenmerg bijv een grotere kans op invaliditeit (op korte termijn)? Of een grotere kans op een progressieve vorm van MS?

Die twee dingen staan los van elkaar. De kans op invaliditeit is inderdaad groter. Bij een progressieve vorm van MS zie je ook vaker dat de ontstekingen zich beperken tot (of voornamelijk optreden in) het ruggenmerg. Waarom dat zo is weet ik niet zo goed. Zou het zo kunnen zijn dat veel mensen met primair progressieve MS de ziekte 'pas' merken bij die opvallende ruggenmergschade en anders de ziekte niet eens echt opmerken (ik weet het niet).

- Zegt de hoeveelheid laesies iets over de vorm van MS die je zou kunnen hebben? Bij mij zijn er 6 laesies in de hersenen geconstateerd (op 3 a 4 verschillende plekken: frontaal links en frontaal rechts, in de kleine hersenen en bij de hersenstam) en dus 2 in het ruggenmerg. De 2 laesies in het gebied vd hersenstam en kleinen hersenen geschieden waarschijnlijk uit 2016 (aangezien ze toen ook al zichtbaar waren blijkt nu).

Het grootste verschil zit hem in het herstel. Is er sprake van achteruitgang zonder herstel dan heb je het over progressieve MS. Als je het filmpje bekijkt over die beloopsvormen dan leg ik dat uit.
Ik heb ook een wat nieuwe filmpje in het Engels gemaakt over hetzelfde onderwerp
(Het ‘lekkende zwembad’-model (EN video met NL ondertiteling)).

De Nederlandse zorgkostenverzekeraars hebben afspraken gemaakt over welke medicijnen gegeven kunnen worden bij welke diagnose. Dit is bij progressieve MS veel beperkter. Daarom zullen de meeste neurologen bij het optreden van nieuwe ontstekingsplekken (actieve MS) de diagnose houden op RRMS.

Zo snel mogelijk effectief behandelen
Je hebt laesies in zeer essentiële plekken in je centrale zenuwstelsel (ruggenmerg, hersenstam, kleine hersenen). Steeds meer studies laten zien dat het vroegtijdig behandelen met zeer effectieve MS medicijnen veel voordelen heeft voor de toekomst. In jouw geval lijken die voordelen van die medicijnen overduidelijk op te weken tegen de mogelijke risico's. Het staat op de agenda om hier binnenkort een filmpje over te maken. Voor nu kun je eens kijken naar dit filmpje (Engels):

[Roos07]

Hoi @Roos07 heel veel sterkte.

Je geeft aan dat je in 2016 al twee laesies had in het ruggenmerg en dat de diagnose dus wellicht toen ook al gesteld had kunnen worden.
Om de diagnose MS te kunnen stellen is het nodig om spreiding in plaats (zijn er aanwijzingen voor ontstekingen op verschillende plekken in het centrale zenuwstelsel) en spreiding in tijd (zijn er aanwijzingen voor ontstekingen op verschillende tijden -maanden uit elkaar-). Dat maakt de diagnose lastig. Ik maakte er een filmpje over om het uit te leggen
(Hoe wordt de diagnose MS gesteld?).
Die spreiding in plaats gaat ook om verschillende gebieden. Dus twee laesies in het ruggenmerg tellen niet als gespreid. In het filmpje leg ik het uit.


Het kan heel goed dat je weer klachten ervaart van een 'oude' laesie. Ik legde in dit filmpje over de beloopsvormen (Beloopsvormen van MS) een model uit, het lekkende zwembad-model, wellicht krijg je na dat filmpje een beter idee over hoe dat kan.


Zoals @Klick hierboven al schrijft zijn laesies in het ruggenmerg niet 'gunstig' (<- welke laesie is dat wel ) omdat ze in een 'gevoelige structuur' zitten. In dat zwembadmodel is het waterniveau in het zwembad daar het laagste. Dat komt omdat de 'functionele reserve' daar klein is. Ofwel de capaciteit van je zenuwstelsel om om te gaan met schade op die plek is laag. Inderdaad gaat het om een relatief dunne structuur. Op die plek misschien zo dik als een vinger. Als daar schade optreedt dan heeft dat meer impact dan ergens in b.v. de grote hersenen. Op die plek kan je lichaam als het ware leren 'om de schade heen' te werken, dat gaat helaas niet in het ruggenmerg.

Die twee dingen staan los van elkaar. De kans op invaliditeit is inderdaad groter. Bij een progressieve vorm van MS zie je ook vaker dat de ontstekingen zich beperken tot (of voornamelijk optreden in) het ruggenmerg. Waarom dat zo is weet ik niet zo goed. Zou het zo kunnen zijn dat veel mensen met primair progressieve MS de ziekte 'pas' merken bij die opvallende ruggenmergschade en anders de ziekte niet eens echt opmerken (ik weet het niet).


Het grootste verschil zit hem in het herstel. Is er sprake van achteruitgang zonder herstel dan heb je het over progressieve MS. Als je het filmpje bekijkt over die beloopsvormen dan leg ik dat uit.
Ik heb ook een wat nieuwe filmpje in het Engels gemaakt over hetzelfde onderwerp
(Het ‘lekkende zwembad’-model (EN video met NL ondertiteling)).

De Nederlandse zorgkostenverzekeraars hebben afspraken gemaakt over welke medicijnen gegeven kunnen worden bij welke diagnose. Dit is bij progressieve MS veel beperkter. Daarom zullen de meeste neurologen bij het optreden van nieuwe ontstekingsplekken (actieve MS) de diagnose houden op RRMS.

Zo snel mogelijk effectief behandelen
Je hebt laesies in zeer essentiële plekken in je centrale zenuwstelsel (ruggenmerg, hersenstam, kleine hersenen). Steeds meer studies laten zien dat het vroegtijdig behandelen met zeer effectieve MS medicijnen veel voordelen heeft voor de toekomst. In jouw geval lijken die voordelen van die medicijnen overduidelijk op te weken tegen de mogelijke risico's. Het staat op de agenda om hier binnenkort een filmpje over te maken. Voor nu kun je eens kijken naar dit filmpje (Engels):

Hallo Bram,

Dankjewel voor je uitgebreide reactie.

Misschien was ik niet helemaal duidelijk in mijn verhaal, nu ik het zo terug lees.
De neuroloog heeft de MRI beelden van nu en van 2016 naast elkaar gelegd en daar kwam het volgende uit: op de beelden van 2016 blijken toch al 2 plekjes zichtbaar te zijn geweest in de kleine hersenen en hersenstam.
De neuroloog zei verder dat het plekje in mijn ruggenmerg, wat op het meest recente MRI beeld vh ruggenmerg te zien is, duidt op een oud letsel en dat daar mijn laatste klachten vandaan komen/kwamen. Mij is echter niet duidelijk of dat letsel er in 2016 ook al zat of dat hij aan het MRI beeld zelf kan zien dat het om een ouder letsel gaat. Of dat hij dit concludeert uit het klinische beeld daar ik in 2016 dezelfde soort klachten heb gehad (weliswaar minder heftig).

Verder heb ik van 2016 tot deze schub geen last gehad van deze klachten /letsel. Wel andere vage klachten gehad (en nog steeds) maar die zullen dan veroorzaakt worden door de laesies in de hersenen denk ik.

Het leaking pool model was zeer verhelderend. Toevallig had ik je filmpje laatst eens bekeken. Dat geeft wel wat meer inzicht. De andere informatie ga ik eens op mijn gemak doornemen. Bedankt!

[Klick]

waarschijnlijk heb je een mri met contrast gehad.

dat contrast gebruiken ze om de actieve leasies te kunnen zien.
alle leasies die niet actief zijn, zijn oude..
zo weet de neuroloog dat een niet aangekleurd plekje een ouder plekje is.

[Bram_MSinbeeld]

De neuroloog heeft de MRI beelden van nu en van 2016 naast elkaar gelegd en daar kwam het volgende uit: op de beelden van 2016 blijken toch al 2 plekjes zichtbaar te zijn geweest in de kleine hersenen en hersenstam.

Ah dat begreep ik niet goed inderdaad. Dus de neuroloog in 2016 zei niets te zien, misschien iets in het ruggenmerg, maar twijfelachtig. Later teruggekeken lijkt het er toch op dat op die scan van 2016 toch twee laesies te zien waren, in de hersenstam en in de kleine hersenen. Heb ik het zo goed begrepen?

De neuroloog zei verder dat het plekje in mijn ruggenmerg, wat op het meest recente MRI beeld vh ruggenmerg te zien is, duidt op een oud letsel en dat daar mijn laatste klachten vandaan komen/kwamen. Mij is echter niet duidelijk of dat letsel er in 2016 ook al zat of dat hij aan het MRI beeld zelf kan zien dat het om een ouder letsel gaat.

Het kan zo zijn dat deze schade er in 2016 ook al zat maar niet duidelijk te zien was op de MRI. Klachten die komen van een ruggenmerglaesie zijn vrij duidelijk te herleiden als je de wervelhoogte weet. Luisterend naar de klinische klachten kan een neuroloog wellicht de plek van de schade herleiden.
Er zijn betere scanners 3T vs 1.5T, het zou kunnen dat de nieuwe beelden daardoor duidelijker zijn. Zoals @Klick schrijft is er waarschijnlijk een contrastmiddel gebruikt. Echter zo'n ontstekingshaard licht maar een aantal weken op. Dus als hij niet 'aankleurt' (zo noemen ze dat oplichten op MRI) hoeft dat niet per se te betekenen dat hij niet nieuw is.
MRI beelden zijn soms lastig te interpreteren, als je kijkt naar een meer recent beeld en daar iets op ziet en dan terug gaat naar het oudere beeld kan het zijn dat je dan het ontstekingsplekje wel ziet.

Toen ik op het Radboud werkte aan borstkankerdetectie op MRI-beelden zagen we dat wanneer de radiologen (ik ben een biomedisch ingenieur en wij werkten aan het maken van computerprogramma's) een kanker gevonden hadden en we terugkeken naar het contrôle MRI-beeld van een jaar daarvoor dat we in bijna 30% van de gevallen op die plek al een afwijking konden zien (terugkijkend dus). Dat betekent niet dat de radiologen slecht zijn, maar het laat vooral zien dat het soms zo heel lastig is om die beelden te interpreteren. (Je wilt ook niet bij alles waar je aan twijfelt 'kanker' roepen en een biopt gaan maken.)

[Roos07]

Hoi!
We zijn inmiddels weer een paar weken verder en dacht geef even een update voor degenen die geïnteresseerd zijn ;- ).

De behandelend neuroloog gaf aan dat de laesies in het ruggenmerg idd betekenen dat de kans op invaliditeit in de toekomst (aanzienlijk) groter is. Gezien de plaats vd laesies in het ruggenmerg en omdat ik al wat restverschijnselen over gehouden lijk te hebben na de laatste schub in november.
Hierbij moet wel vermeldt worden dat de behandeling nog van start moet gaan (fysio, ergo etc). Ik ben nog mobiel maar soms valt mijn rechterbeen ineens uit voor 10 tot 20 minuten. Verder constant aanwezige gevoelsstoornis in rechterbeen die erger wordt bij snel lopen, lange afstanden lopen, trap lopen. En constant aanwezig milde vorm van krachtverlies rechterbeen.

Verder zag het er in de hersenen rustig uit wat betreft het aantal laesies. Met de klinische gegevens in acht genomen is er voor nu RRMS gediagnosticeerd. Dus om welke vorm van MS het gaat is voor nu ook duidelijk (al zullen bepaalde dingen bij MS nooit 100% duidelijk zijn natuurlijk).

Deze neuroloog gaf aan dat starten met medicatie raadzaam is ivm de laesies in mijn rug. Dat zou het proces in het ruggenmerg alvast kunnen vertragen.
Zelf ben ik nog niet per se overtuigd, daar een andere neuroloog mij wat anders adviseerde, namelijk: de komende maanden goed monitoren hoe de ziekte zich gaat gedragen en op basis daarvan beslissen wel of geen medicatie te starten. De medicatie is volgens mij niet bepaald mals, dus dat beleid spreekt mij meer aan. Wat zaken om over na te denken!

Toch ook weer een ander vraagje: in het hersenvocht zijn 10 oligoclonale bandjes aangetroffen (extra bevestiging van MS) en verhoogde leukocyten. Dat laatste zou betekenen dat er mogelijk een ontsteking aanwezig is. Er is nu bloed afgenomen voor verder onderzoek.
Kan iemand mij mogelijk wat meer vertellen over verhoogde leukocyten in het hersenvocht ten aanzien van MS?

Alvast bedankt weer!

[Klick]

Deze neuroloog gaf aan dat starten met medicatie raadzaam is ivm de laesies in mijn rug. Dat zou het proces in het ruggenmerg alvast kunnen vertragen.
Zelf ben ik nog niet per se overtuigd, daar een andere neuroloog mij wat anders adviseerde, namelijk: de komende maanden goed monitoren hoe de ziekte zich gaat gedragen en op basis daarvan beslissen wel of geen medicatie te starten. De medicatie is volgens mij niet bepaald mals, dus dat beleid spreekt mij meer aan. Wat zaken om over na te denken!

Toch ook weer een ander vraagje: in het hersenvocht zijn 10 oligoclonale bandjes aangetroffen (extra bevestiging van MS) en verhoogde leukocyten. Dat laatste zou betekenen dat er mogelijk een ontsteking aanwezig is. Er is nu bloed afgenomen voor verder onderzoek.
Kan iemand mij mogelijk wat meer vertellen over verhoogde leukocyten in het hersenvocht ten aanzien van MS?

Alvast bedankt weer!

het verschil tussen de neurologen mbt starten met medicatie heeft er denk ik mee te maken dat ‘vroeger’ het de regel was te wachten met medicatie tot de ms echt actief werd en nu die regel is veranderd naar zo vroeg mogelijk starten om schade te voorkomen en die regel schijnt te werken (gemiddeld genomen minder invaliditeit)
“vroeg” beginnen is overigens voor ms niet binnen een paar dagen, daar bedoelen ze binnen een paar maanden mee. het is jouw keuze, wel of geen medicatie en wat voor het is jouw keuze (en niemand gaat je ooit kunnen vertellen of n middel bij jou werkt of niet en of je zonder had gekunt/kan)

over die leuco’s ja het kan duiden op een ontsteking, het zegt niet perce iets over je ms. het zou ook heel goed een normale ontsteking kunnen zijn

[Toeter]

Wat klick zegt klopt: vroeger werd er meer afgewacht, tegenwoordig slaan ze de MS meteen plat met medicijnen.

Als deze neuroloog het je niet goed uit kan leggen, waarom het belangrijk is, misschien een second opinion aanvragen!

Ik heb mezelf altijd afgevraagd 'wat als ik wel meteen de juiste medicijnen had gekregen?'

Ik ben gestart met glatirameer, wat te weinig deed voor mij. Een paar maanden na de diagnose kreeg ik de genadeklap: de schub waardoor ik nooit meer heb kunnen werken. 28 jaar oud.

Fysieke klachten zijn niet het enige probleem bij MS. Ik kan prima lopen, maar mijn cognitie is sinds die ene schub slecht en ik ben heel moe. Ik heb het energieniveau van een bejaarde.

Ik las hier ooit een treffende vergelijking: 'als het kanker was zou niemand zeggen, misschien kun je eerst even aankijken hoe het gaat'

Nou ga je niet dood aan MS, maar je zal veel kwijtraken wat je lief is.

[Klick]

ik ben wel snel (een paar maanden na de diagnose) begonnen met medicatie.
toen waren de nieuwere medicijnen echt nieuw dat durfde ik niet aan en ik koos toen voor rebif (injectie interferon beta) ivm onduidelijkheid bijwerkingen lange termijn.
nu gebruik ik tecfidera, ook daar zijn de lange termijnen van bekend (middel al jaren in gebruik onder een andere naam tegen psoriasis). dit omdat ik van rebif griep verschijnselen bleef hebben (6dgn per wk 2jr gebruikt). tecfidera zijn pillen, rebif injecties. tec heeft ook een hoger % remming.

nu is er meer bekend en ook veel meer keuze gelukkig. huidige middelen hebben ook hogere remmingspercentages.

ik kan ook nog prima lopen (3km per dag) aan mij is ook niks te zien. wel heb ik ook cognitief klachten (daardoor afgekeurd) en heb ook het energieniveau van een 80+ (ben 42)
ik wil niet weten wat het was geweest zonder medicatie…