Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Mijn huidige reis door diagnoseland

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Klick

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Klick »

idd idd goede stap!
beter is schade voorkomen en niet afwachten en je later afvragen wat als…
@Bram_MSinbeeld had laatst (ja toch? ik heb n geheugen als n zeef) een mooi grafiekje van hoe het verloop vroeger was en nu.. daarin zie je dat het invaliditeitsniveau afvlakt door het gebruik van medicatie in vroeg stadium.
Marina

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Marina »

Klick schreef: 26 mar 2022, 21:06 @Bram_MSinbeeld had laatst (ja toch? ik heb n geheugen als n zeef) een mooi grafiekje van hoe het verloop vroeger was en nu...
Ja klopt, dit is de grafiek:

Afbeelding
Klick

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Klick »

@Marina thnx :) ja die bedoelde ik
Bram_MSinbeeld

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Heel binnenkort upload ik een video over dat onderwerp.

Afbeelding

De informatie voor dit plaatje komt uit dit boekje:

Afbeelding

Dit is een heel informatief boekje dat ik zeker kan aanraden, helaas in het Engels. Heel snel upload ik een video over dit onderwerp in het Nederlands.
Klick

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Klick »

@Bram_MSinbeeld het boekje is er wel in het nederlands ☺️
ik heb op je linkje geklikt en daar download dan kieze voor NL

https://www.msbrainhealth.org/wp-conten ... erosis.pdf
Bram_MSinbeeld

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Oh geweldig! Ik zal een linkje toevoegen bij de video. :thumbup:
Peekie

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Handig! Ik ben ook blij dat ik gelijk gestart ben. Risico op een schub met eventueel vervelende restschade wil ik het liefst voorkomen natuurlijk :)
Gelukkig gaat het na een week nog steeds goed. Hopelijk zijn mijn bloed/leverwaardes over 3 weken ook goed, dan kan ik helemaal "zorgeloos" op reis.

Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk

Marina

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Marina »

Wat fijn dat het nog steeds goed gaat met je MS-medicatie!
Ik hoop voor je dat over 3 weken blijkt dat je (zoveel mogelijk) zonder zorgen op reis kunt gaan :) !
Laatst gewijzigd door Marina op 02 apr 2022, 12:57, 1 keer totaal gewijzigd.
Klick

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Klick »

dat is fijn zeg!
:zon:
Peekie

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Het js voor mijzelf weet even tijd voor een update :)

Ik slik nog steeds aubagio(sinds maart). Dat gaat prima, alleen wel sinds juni/juli wel erge haaruitval..
De rondreis is gelukkig ook goed gegaan! Maar toch wel hier en daar aanpassingen moeten dien vanwege m'n vermoeidheid. Dat blijft toch wel een ding en ik ben ook nog steeds niet 100% gereintegreerd op mijn werk. Op dit moment werk ik 3 uur per dag. De arbeidsdeskundige gaat 4 uur per dag adviseren en dus 50% afkeuring. Dat is denk ik ook het enige wat op dit moment haalbaar is. Rond de jaarwisseling zal het UWV om de documenten gaan vragen want maart 2023 zit ik alweer op 2 jaar ziekte. Gelukkig wil mijn werk mij graag behouden, ook al werk ik minder uren. Dus waarschijnlijk voor 50% uit dienst als UWV ook met de arbeidsdeskundige eens is.

In augustus ook mijn 2de MRI scan van mijn hersenen gehad. Uitslag was: 1 nieuw plekje gevonden. Ze gaven aan dat 1 a 2 nieuwe plekjes als marge wordt genomen en dat ze de MS dan stabiel vinden. Dat nieuwe plekje kan er ook bij zijn gekomen voordat ik ben begonnen aan medicijnen dus zegt ook niet zoveel (nog) over de aubagio.

Liefst heb ik geen nieuwe plekjes natuurlijk, maar dat gaan we weer zien bij de volgende MRI ;)

Ik heb verder geen nieuwe klachten dus dat is top. En gelukkig heb ik af en toe echt goede weken met prima energie. Maar sommige weken ben ik zooo moe, dat ik er moe van word haha

De 50% afkeuring vind ik wel lastig nog om te accepteren ook al besef ik dat ik meer uren ook echt niet zie gebeuren nu. Ben wel blij als de papierwinkel enz geregeld is begin volgend jaar. Ook al zal ik dan wel jaarlijks een herkeuring krijgen


Verstuurd vanaf mijn SM-G990B met Tapatalk


Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/klachten-en-diagnose
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp