Mijn eerste berichtje.
Het begon vorig jaar april met gezichtsverlies in 1 oog. Via de Hap doorgestuurd naar oogarts en later door naar neuroloog op verdenking Tia. Hele protocol afgewerkt: alles goed, geen Tia maar op mijn Mri hersenen waren witte plekken te zien. Verder onderzoek volgde: lumbaalpunctie en hersen- wervelkolom Mri met contrast. Helaas 2 dagen voor mijn verjaardag kreeg ik de uitslag: MS. Mri met multiple laesies hersenen en wervelkolom cervicaal en thoracaal. Toen begon bij mij wel een aantal puzzelstukjes op zijn plek te vallen: 2015 nekhernia met uitval li-arm (toch geen hernia), balansproblemen en na lange wandelingen last van een klapvoet. Neuroloog stelde wait-see en scanbeleid voor. Vorig jaar van ene naar andere onderzoek geweest. Het zicht in mijn oog is na een jaar nog steeds niet volledig hersteld: kleuren wijken af, zicht onscherp, akelig herkenbaar dat Uhthoff fenomeen. Oogzenuw is dunner en uitlopers beschadigd. Begin dit jaar nekklachten, gelijk Mri gedaan en nieuw plekje in hersenen. Neuroloog stelde weer wait-see en scanbeleid voor. Op dat moment realiseerde ik me dat als er niet gebeurd je eigenlijk al op 1-0 achterstand staat. Bij de gedachte dat mijn oogzenuw van mijn andere oog ook aangetast zou kunnen worden gierde de paniek door mij heen en stresslevel door het dak. Bij nueroloog dit besproken en dat ik nu niet akkoord ga met wait-see en scanbeleid. Heb alle voor-tegens afgewogen en aangegeven dat ik met 1e lijns medicatie wilde starten. Ze kon zich daar ook in vinden. Ben 2 weken geleden met Tecfidera gestart, wel met verlengde opbouw: 3 weken 120-120 mgr, 2 weken 120-240 mgr en daarna op volledige doses. Kon mijn lichaam langzaam gaan wennen. Bijwerkingen vallen tot nu toe mee, alleen flushings voelen branderig, schrijnend aan (anders als opvliegers). Na het hele medische circuit, begint nu mijn geest om een stuk verwerking te vragen. Met hulp van het MS revalidatietraject ga ik nu vooruit, sta weer wat stabieler op mijn benen, energiemanagement veel geleerd. Begin mijn nieuwe gebruiksaanwijzing te leren kennen (en soms weer even vergeten).
