Dan toch MS

[Bram_MSinbeeld]

Daarin staat dat ik twee aankleurende letsels had. Eentje in ruggenmerg en hoofd.

Dit zou voldoende moeten zijn voor spreiding in plaats.

Ze hebben een oud letsel gevonden die dus niet meer aankleurde en dus kan er gediscussieerd worden over spreiding in tijd, aangezien ik voor mijn ziekenhuisopname nooit klachten had.

Zodra er duidelijk onderscheid is tussen niet aankleurende en aankleurende laesies dan zou je volgens mij al kunnen spreken over spreiding in tijd.

En aangezien mijn lumbaalpunctie positief was. (Geen OCB gevonden)

Een lumbaalpunctie wordt positief genoemd wanneer hierin OCBs gevonden worden en negatief als dat niet zo is. Aangezien spreiding in tijd al aan is getoond door die wel en niet aankleurende laesies zou die uitkomst ook niet per se extra informatie toevoegen.
Zoals ik het begrijp zou de diagnose MS volgens de laatste richtlijnen gemaakt kunnen worden op basis van regel 3.

->1 klinische aanval, ≥2 zichtbare laesies , spreiding in tijd aangetoond door MRI

Verder had ik bij mijn ziekenhuisopname ook een flinke blaasonsteking en verhoogde witte bloedcellen, waardoor de twijfel op een virale infectie lang duurde.

Het is belangrijk dat eventuele andere diagnoses uitgesloten worden.

Ik ben wel al gestart met tecfidera op zijn aanraden, 22/2 tweede opinie.

Tecfidera is een effectief eerste lijns middel en was ook mijn eigen eerste keuze.

Ik wens je heel erg veel sterkte en mocht je nog vragen hebben dan stel ze gerust.

[Girlsmom]

@Bram_MSinbeeld

Net bij een andere ms neuroloog geweest.
We hebben samen de beelden bekeken.
Spreiding in tijd kan toch (nog) niet aangetoond worden.

Ze vond het ook vreemd dat mijn witte bloedcellen 99 waren en daarom heb ik nog bloed moeten laten nemen, om andere dingen uit te sluiten. (Syndroom van Sjörgen en lupus)

Ze vindt (als ik MS heb) het wel een verstandelijke keuze dat ik tecfidera neem. Dat is een wat zwaardere variant van de eerstelijnsmedicatie met zo min mogelijk bijwerkingen.

Nu ben ik benieuwd wat er uit de bloeduitslagen volgt!

Ik moet in april opnieuw een mri van de hersenen laten nemen. Dit wordt dan als baseline gebruikt en is het nulpunt als het ware omdat ik dan 3 maanden tecfidera zou gebruiken.

Mochten de bloedresultaten negatief zijn, spreek zei van een cis (omdat spreiding in tijd niet voorlopig niet kan aangetoond worden).

[Bram_MSinbeeld]

Bedankt voor de update @Girlsmom. Fijn dat je mee kon kijken met je neuroloog! Ik ben ook benieuwd wat er uit de bloedonderzoeken komt en naar de MRI van april.

Het is heel verstandig om vroeg met behandeling te beginnen. Ik ben op dit moment bezig met de voorbereiding van een filmpje hierover met een neuroloog. Dit versimpelde figuur uit een belangrijk boekje over "Brain Health" spreekt boekdelen.

[Girlsmom]

@Bram_MSinbeeld

Nou hier ben ik weer.

Gisteren had ik een afspraak bij een prof in het UZ Gent die gespecialiseerd is in MS en verwante aandoeningen.

Hij heeft mijn beelden bekeken en zeggen dat die kloppen bij MS, maar er zijn wel veel rode vlaggen.
Daarmee wilt hij zeggen dat het atypisch is dat ik geen oligoclonale banden heb EN dat mijn witte bloedcellen verhoogd waren en dat ik eiwitten had.

Nu denkt hij eerder aan MOG?
Hij wilt dat ik nog een bloedstaal laat nemen om dit uit te sluiten.
Hij vertelde me meer over deze ziekte en dat bleek toch een gunstigere diagnose te zijn, aangezien je 30-40% kans hebt op een nieuwe aanval en de ziekte monofasisch kan zijn en geen progressie heeft, wat bij MS wel is.

Dus het leek positief te beginnen, maar dan begon hij over de letsels in mijn rug die niet zo gunstig zijn.

Hij raadde me ook aan om verder te doen met de medicatie, tecfidera. Mocht het toch uiteindelijk MS zijn, is dat een goede remmer.
Alles hangt natuurlijk ook af van dat bloedstaal die ze al dan niet naar het buitenland sturen en de nieuwe mri’s die gemaakt worden in april.

Allemaal spannend dus en geen idee wat ik hiervan moet denken of op wat ik net mag hopen.

[Qanuk00]

@Girlsmom
Wat fijn dat je wat meer duidelijkheid hebt gekregen!! En helder uitgelegd ook, zo lijkt me.