Hoi allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum en heb meteen een vraag. Na het volgen van een online webinar, Jong en MS, zou ik graag ik contact komen met een therapeut waarmee ik mijn diagnose kan bespreken en verwerken. De diagnose zelf heb ik al een aantal jaar gekregen, maar het is nu tijd. Zelf woon ik in Amsterdam, en dus ben ik op zoek naar iemand in de omgeving die hier ervaring mee heeft. Any tips?
Groet,
Sophie
Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen
-
Klick
Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen
welkom @sopschip !
ik heb geen ervaring in of om amsterdam maar kan je adviseren contact te zoeken met je neuroloog en je hulpvraag daar neer te leggen. als het goed is kun je dan een revalidatietraject doen. (ergotherapie, fysiotherapie, psychologie, maatschappelijkwerk enz) ze kijken dan wat specifiek voor jou nodig is.
ik kan je wel adviseren (als je nog werkt) je ziek te melden tijdens die periode.
het is goed dat je wil werken aan jezelf, maar zelf heb ik het idee dat ik het hebben van ms nooit verwerk (2 revalidatietrajecten gehad), ik heb het een plek gegeven.. dat wel. (mijn diagnose 2015)
ik heb geen ervaring in of om amsterdam maar kan je adviseren contact te zoeken met je neuroloog en je hulpvraag daar neer te leggen. als het goed is kun je dan een revalidatietraject doen. (ergotherapie, fysiotherapie, psychologie, maatschappelijkwerk enz) ze kijken dan wat specifiek voor jou nodig is.
ik kan je wel adviseren (als je nog werkt) je ziek te melden tijdens die periode.
het is goed dat je wil werken aan jezelf, maar zelf heb ik het idee dat ik het hebben van ms nooit verwerk (2 revalidatietrajecten gehad), ik heb het een plek gegeven.. dat wel. (mijn diagnose 2015)
-
Beebsy
Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen
Ik heb zelf de diagnose vorig jaar pas gehad. Ik ben gestopt met alle forums lezen. Heel deprimerend. Ik mis echt overal een positieve instelling. De MS patiente die goed met hun ziekte omgaan zitten niet op de forums maar daar zijn er wel genoeg van. Maar dat lijkt niet zo als je alle verhalen leest.
Natuurlijk moet het informatief zijn maar het is ook fijn om te lezen dat je met de juiste therapie een prima leven kunt hebben. En dat MS niet per se alleen moeilijk is maar dat je nu gedwongen wordt meer bewuster met je energie omgaat. Dat is ook heel waardevol. Er hangt zo een negatieve lading om MS heen dat het fijn is om een beetje hoop terug te lezen als nieuwkomer.
Natuurlijk moet het informatief zijn maar het is ook fijn om te lezen dat je met de juiste therapie een prima leven kunt hebben. En dat MS niet per se alleen moeilijk is maar dat je nu gedwongen wordt meer bewuster met je energie omgaat. Dat is ook heel waardevol. Er hangt zo een negatieve lading om MS heen dat het fijn is om een beetje hoop terug te lezen als nieuwkomer.
-
Steenbokje76
Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen
@Beebsy
Maar je vind het wel nodig om zelf nu even je gal te spuwen? Ik neem aan de je mijn topic hebt gelezen.
Dit bedoel ik dus... er moet vrijheid zijn om.ALLE onderwerpen te kunnen bespreken.
Ook de minder leuke.
Maar dag beebsy, fijne avond nog.
Zonde van mijn energie.
Maar je vind het wel nodig om zelf nu even je gal te spuwen? Ik neem aan de je mijn topic hebt gelezen.
Dit bedoel ik dus... er moet vrijheid zijn om.ALLE onderwerpen te kunnen bespreken.
Ook de minder leuke.
Dit is een belediging aan de forumleden. Wij zouden niet goed met onze ziekte omgaan? Je kent ons helemaal niet.De MS patiente die goed met hun ziekte omgaan zitten niet op de forums maar daar zijn er wel genoeg van. Maar dat lijkt niet zo als je alle verhalen leest.
Maar dag beebsy, fijne avond nog.
Zonde van mijn energie.
Laatst gewijzigd door Steenbokje76 op 28 apr 2022, 21:41, 1 keer totaal gewijzigd.
-
Beebsy
Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen
Beste Steenbokje,Steenbokje76 schreef:[mention]Beebsy[/mention]
Maar je vind het wel nodig om zelf nu even je gal te spuwen? Ik neem aan de je mijn topic hebt gelezen.
Dit bedoel ik dus... er moet vrijheid zijn om.ALLE onderwerpen te kunnen bespreken.
Ook de minder leuke.
Dit is een belediging aan de forumleden. Wij zouden niet goed met onze ziekte omgaan? Je kent ons helemaal niet.
Maar dag beebsy, fijne avond nog.
Zonde van mijn energie.
Het natuurlijk niet de bedoeling om ook maar iemand aan te vallen of te beledigen. Ik vind jou reactie erg intens......
Er wordt gevraagd om tips voor beginnend MS patienten. En ik geef antwoord op wat ik ervaren heb en vooral mis. Dat betekend niet dat ik de info die er nu staat overbodig of onterecht is. Natuurlijk niet. Het krijgen van de diagnose MS is heel zwaar. Er gaat van alles door je hoofd en het is een proces. Maar het belangrijk om te beseffen dat iedereen MS op z'n eigen manier doormaakt. En vind dat je alle kanten moet vertellen. Dat gebeurd vaak niet.
Vergeet niet dat ik zelf ook MS heb. Ik ben de laatste die dit onderschat.
Precies om deze reactie zit ik niet graag op forums. Jammer.
En 'niet goed' met de ziekte omgaan heb ik onhandig gezegd. Sorry daarvoor. Maar dat bedoel ik natuurlijk niet zoals jij dit nu uitlegd.....
Ik jou topic niet gelezen. Ik gaf oprecht alleen antwoord op wat er gevraagd werd.
-
Steenbokje76
Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen
@Beebsy
Ik ben het gewoon niet met jou eens met een aantal opmerkingen uit jouw eerste bericht. Ook dat er op het forum geen positieve dingen staan. Het forum 'an sich' is al heel positief dat het er is.
En de vrijheid van spreken over vanalles moet er ook zijn. Je hebt idd de keuze om geheel weg te blijven van het forum als je het niet leuk vindt of je stoort aan de verhalen die verteld worden.
Ik zelf haal er veel uit en lees bijna dagelijks de berichten van mede lotgenoten die dapper omgaan met hun ms. Ik heb er veel van geleerd, nu ruim een jaar na mijn diagnose. Want ik voelde me verdwaald en alleen na de diagnose. Dat heb ik onder andere door de verhalen nu niet meer. Dus daarom stoorde ik me aan een aantal opmerkingen uit je bericht.
En contact zoeken met lotgenoten (via bijv. een forum) wordt ook aangeraden door revalidatie als een mogelijke uitlaadklep voor je emoties.
MS is een ernstige ziekte en daarom zijn de onderwerpen hier soms ook vrij heftig en da's logisch. Daar is een forum voor om soms van je af te schrijven.
Dingen waarmee je niet perse je omgeving (steeds) lastig wilt vallen, worden hier wel besproken. Ik ben heel dankbaar voor dit forum.
Hier zullen wellicht wel een aantal ms'ers zitten (incl. mijzelf) die redelijk veel klachten hebben en een sneller of actiever verloop van de ziekte. Maar ook veel mensen die info zoeken in het begin van de ziekte. Alle kanten moeten belicht worden en niet alleen maar de positieve.
Heel erg fijn als iemand met ms een redelijk normaal leven kan leiden en gewoon nog kan werken , sporten en volop sociale activiteiten kunnen doen.
Zij zullen wellicht minder frequent op het forum aanwezig zijn.
of minder positieve verhalen delen.
Ik ben het gewoon niet met jou eens met een aantal opmerkingen uit jouw eerste bericht. Ook dat er op het forum geen positieve dingen staan. Het forum 'an sich' is al heel positief dat het er is.
En de vrijheid van spreken over vanalles moet er ook zijn. Je hebt idd de keuze om geheel weg te blijven van het forum als je het niet leuk vindt of je stoort aan de verhalen die verteld worden.
Ik zelf haal er veel uit en lees bijna dagelijks de berichten van mede lotgenoten die dapper omgaan met hun ms. Ik heb er veel van geleerd, nu ruim een jaar na mijn diagnose. Want ik voelde me verdwaald en alleen na de diagnose. Dat heb ik onder andere door de verhalen nu niet meer. Dus daarom stoorde ik me aan een aantal opmerkingen uit je bericht.
En contact zoeken met lotgenoten (via bijv. een forum) wordt ook aangeraden door revalidatie als een mogelijke uitlaadklep voor je emoties.
MS is een ernstige ziekte en daarom zijn de onderwerpen hier soms ook vrij heftig en da's logisch. Daar is een forum voor om soms van je af te schrijven.
Dingen waarmee je niet perse je omgeving (steeds) lastig wilt vallen, worden hier wel besproken. Ik ben heel dankbaar voor dit forum.
Hier zullen wellicht wel een aantal ms'ers zitten (incl. mijzelf) die redelijk veel klachten hebben en een sneller of actiever verloop van de ziekte. Maar ook veel mensen die info zoeken in het begin van de ziekte. Alle kanten moeten belicht worden en niet alleen maar de positieve.
Heel erg fijn als iemand met ms een redelijk normaal leven kan leiden en gewoon nog kan werken , sporten en volop sociale activiteiten kunnen doen.
Zij zullen wellicht minder frequent op het forum aanwezig zijn.
fijn dat je hier nog op terug komt. Het is nu oke wat mij betreft en voel je welkom op dit forum. Je mag ten allen tijden hele positieveEn 'niet goed' met de ziekte omgaan heb ik onhandig gezegd. Sorry daarvoor.
of minder positieve verhalen delen.-
ronnie1969
Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen
Wat heel belangrijk is voor later. Heb het al eerder gelezen
Mocht je werken laat je niet wijs maken als het te zwaar wordt dat ze je contract aanpassen. Misschien bedoelen ze het goed maar je krijgt later problemen als je afgekeurd wordt. Red je het niet meld je gedeeltelijk ziek. Dit kan gewoon.
Meld alles bij je neuroloog. Sommige problemen die je hebt (misschien al langere tijd) hebben echt met ms te maken en zijn oplosbaar. Ik zelf ben vaak te lang blijven sukkelen met problemen.
Mocht je werken laat je niet wijs maken als het te zwaar wordt dat ze je contract aanpassen. Misschien bedoelen ze het goed maar je krijgt later problemen als je afgekeurd wordt. Red je het niet meld je gedeeltelijk ziek. Dit kan gewoon.
Meld alles bij je neuroloog. Sommige problemen die je hebt (misschien al langere tijd) hebben echt met ms te maken en zijn oplosbaar. Ik zelf ben vaak te lang blijven sukkelen met problemen.