Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3440
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Klick »

ik heb het misschien niet goed gelezen (warrig hoofd) maar is je neuro een ms neuro? ik zou als ik jou was weg gaan bij de neuro waar je nu zit. het klikt niet. juist de klik en het vertrouwen is bij een neuroloog heel belangrijk!
Toeter
Berichten: 1483
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Toeter »

Mandyb schreef: 10 mei 2022, 14:30 Wat zijn bijvoorbeeld goede vragen om te stellen aan de MS verpleegkundige?
Of je naar een andere neuroloog mag...

Sorry hoor, maar ik word echt een beetje boos van deze neuroloog.

Cis, neurologische klachten aan je oog, je arm, je been. Hij moet gewoon nu nog een MRI maken.

Waarom moet je naar een ms verpleegkundige, als je volgens hem geen MS hebt? Ik zou echt niet weten wat je bij haar moet doen. Met je klachten kan ze je niet helpen, daar is een fysio of ergotherapeut voor.

Vraag alsjeblieft vandaag nog een second opinion aan in een gespecialiseerd ziekenhuis. Het vumc heeft bijvoorbeeld een one stop poli, krijg je in 1 dag de onderzoeken en de uitslag.

Als dat te ver is zijn er meer waar ms-specialisten zitten.
Lore
Berichten: 16
Lid geworden op: 19 feb 2022, 09:25

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Lore »

@Mandyb Je verhaal (en bijbehorende frustratie) is zo herkenbaar!
Zelf heb ik de diagnose Neuralgische Amyotrofie in mijn linkerschouder sinds 2010. Ik had aanvankelijk zeer hevige pijn, en 12 jaar later nog steeds pijn, krachtverlies in de linkerarm/hand en een afstaand schouderblad.
Sinds 2020 ook last van beide heupen/benen. De pijn zit vooral in de heupen, maar in de benen heb ik last van tintelingen (vooral onderbenen en voetzolen, sinds februari ook mijn zitvlak), spiertrekkingen, krachtverlies en enorm zware benen.
Afgelopen februari had ik veel neurologische klachten (een hele lijst, oa trillerigheid, tremors, zwaarte, dronken gevoel, wazig zicht), maar mijn neuroloog wou mij toen niet zien. Eind februari kreeg ik een hevige pijn-aanval in mijn onderrug/heup, doorstralend naar mijn linkerbeen, gepaard met toegenomen tintelingen in de linker voetzool. Wederom wou mijn neuroloog mij niet zien. Sindsdien kan ik bijna niet meer lopen (haal in totaal zo'n 30 meter per dag) ivm oa pijn in de heupen, zwaarte van de benen en instabiel gevoel. Uiteindelijk had de neuroloog toch overlegd met een andere neuroloog, en besloten een MRI te maken van hoofd en ruggengraat.

Ondertussen (tussen dat besluit en de daadwerkelijke MRI) kwam ik bij een andere neuroloog in een ander ziekenhuis, aangezien de pijn in mijn heupen exact hetzelfde is als de pijn in mijn schouder. Ik vroeg me af of ik wellicht ook NA had in mijn heupen (mijn eigen neuroloog had gezegd dat dat niet kon, NA in de heupen, ik kwam er achter dat dat wel kan, vandaar de doorverwijzing naar een andere neuroloog los van de MRI's). Ik heb geen idee of ik NA in de heupen heb, maar vind het wel opmerkelijk dat de soort pijn en het pijnverloop exact hetzelfde is, dus hoopte dat er naar gekeken kon worden.
Volgens die neuroloog was die kans echter te klein (10% van de NA-patiënten heeft NA in de heupen...), dus hij kon zich dat niet voorstellen. Daarnaast deed hij nog wat uitspraken over NA die helemaal niet kloppen. Voor de zekerheid wou hij wel een EMG laten maken, maar als er uit de MRI's en EMG niets komt gaat hij de diagnose 'Functionele Neurologische Stoornis' geven. Terwijl mijn klachten totaal niet lijken op FNS, en het ontzettend moeilijk is om NA in de heupen aan te tonen met een EMG. Daarnaast is FNS geen exclusie-diagnose, je moet wel uitsluiten dat er geen andere aandoening de klachten veroorzaakt, maar de diagnose kan alleen gesteld worden aan de hand van bepaalde criteria (en dus niet: er komt niets uit de onderzoeken dús je hebt FNS). Aan die criteria voldoe ik niet.

Afgelopen week, bijna 3 maanden na de 'aanval', heb ik eindelijk de MRI van het hoofd gehad, daar waren enkele wittestof laesies gevonden, maar aspecifiek. Ik neem dus aan dat ze niet MS-gerelateerd zijn (heb het gesprek nog niet gehad). Ondertussen word ik er aardig moedeloos van. Enerzijds hoop ik natuurlijk dat er niets uit de onderzoeken komt, anderzijds heb ik nou eenmaal de klachten die ik heb en zou het fijn zijn om te weten waar ze door veroorzaakt worden. Ik moet natuurlijk eerst de uitslagen afwachten, maar 'wat als' spookt nogal door mijn hoofd. Ik hoef geen diagnose om maar te kunnen zeggen dat er wat mis is met me, ik heb liever géén verklaring dan een diagnose die niet klopt (met het risico op een behandeling die meer kwaad doet dan goed).

Nou ja, dit is een veel te lang verhaal in een (alsnog te lange) notendop, maar ik herken dus zoals gezegd je verhaal en de frustratie. Helaas kan ik je niet echt praktisch een tip geven, maar wat ik je wel op het hart wil drukken is jezelf en je lijf serieus te nemen. De arts kan wel een oordeel vormen op basis van wat je vertelt en wat hij ziet, maar hij kan niet voelen wat jij voelt. Als voor jouw gevoel dat oordeel niet klopt is het niet zeuren of moeilijk doen als je een second opinion vraagt. Je hebt maar 1 lichaam, en de gezondheid daarvan is belangrijk en dus waard om serieus te nemen!

Hier is dat in alle eerlijkheid ook een proces met vallen en opstaan, ook ik wil niet lastig doen/overkomen, en ga na ieder ziekenhuisbezoek weer aan mezelf twijfelen. Ik toets daarom vaak bij ervaringsdeskundigen, vandaar dat ik ook hier op het forum terecht gekomen ben. Zo kwam ik bij een NA-lotgenotengroep er achter dat er de laatste tijd blijkbaar heel vaak onterecht met FNS 'rondgestrooid' wordt en er regelmatig foutieve informatie gegeven wordt, en gaan ze nav mijn verhaal stappen ondernemen onder leiding van een huisarts.
Ik verwacht van lotgenoten geen diagnoses of oplossingen, maar het doet me altijd wel heel goed om herkenning te vinden. Ik zie dat jij hier ook al veel fijne reacties hebt gehad, ik hoop dat ze je de goede weg op helpen!

Heel veel succes verder, ik hoop dat je snel op de juiste plek terecht komt en duidelijkheid krijgt!
Mandyb
Berichten: 9
Lid geworden op: 14 jan 2021, 15:02

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Mandyb »

@Klick en @Toeter bedankt voor jullie reacties! Mijn neuroloog is niet aangesloten bij een MS Centrum, maar behandelt wel de MS patiënten in dit ziekenhuis. Ik ga toch maar terug naar de huisarts voor een andere arts. Amsterdam is in principe in de buurt, dus dat is een goede optie!
Mandyb
Berichten: 9
Lid geworden op: 14 jan 2021, 15:02

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Mandyb »

@Lore bedankt voor je reactie en het delen van jouw verhaal! Het is enigszins fijn om te lezen dat ik zeker niet de enige ben die met deze onzekerheid en onduidelijkheid leeft, ook al is het natuurlijk geenszins fijn om te lezen wat je allemaal hebt meegemaakt. Ook dat FNS is nieuw voor mij, dus dat ga ik ook eens opzoeken. Wellicht dat het nog wat meer inzicht kan geven, ook al heeft de neuroloog het daar nog niet over gehad.

Ik hoop voor jou ook heel erg dat je duidelijkheid krijgt! Ik ben benieuwd wat er uiteindelijk uit je MRI-scan is gebleken en of je daar iets wijzer van bent geworden!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp