Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Hoe voel je een schub aankomen?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Jetteke

Hoe voel je een schub aankomen?

Bericht door Jetteke »

Ongeveer een jaar geleden kreeg ik mijn eerste schub en sinds ik de diagnose MS heb gekregen heb ik me afgevraagd hoe je kunt weten dat je weer een schub hebt. Krijg je voortekenen? Specifieke klachten die je ook bij je eerste schub had? Of bepaalde prikkels die eraan voorafgaan? Het zal vast van mens tot mens verschillen, maar ik ben wel benieuwd naar die ervaringen.

Directe aanleiding is een sollicitatiegesprek waarin mijn MS aan de orde kwam. Ze waren even bang dat ik ineens met een soort epileptische insult op de grond kon belanden. Dat heb ik kunnen ontzenuwen, maar wat dan wel?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Hoe voel je een schub aankomen?

Bericht door Toeter »

Bij mij komt het meestal langzaam opzetten. Dan denk ik iets te voelen en in de loop van een paar dagen wordt dat erger. Vervolgens blijven de klachten weken tot maanden stabiel om daarna weer af te nemen.

Ben je aangenomen na je sollicitatiegesprek?

Mij is altijd geadviseerd om niet over de MS te vertellen bij het sollicitatiegesprek. Sowieso is het verboden voor werkgevers om naar jouw medische gegevens te vragen.

Maar precies om die reden die jij zegt: de meeste mensen hebben geen idee wat MS inhoudt.

Als je zichtbare beperkingen hebt, zou je het kort weg kunnen wuiven met 'ik wil het hier niet over hebben, deze blessure belemmert me niet om deze functie uit te voeren'
Jetteke

Re: Hoe voel je een schub aankomen?

Bericht door Jetteke »

Dank je wel voor je reactie.

Het gaat om werk bij een tankstation, ik had er sollicitatieformulieren zien liggen. Toen ik de medewerkster vroeg naar het werk, zei ze dat je soms wel zware dingen buiten moest verplaatsen. Toen heb ik wel gezegd dat ik MS heb en als gevolg daarvan wel wat balansproblemen kan hebben. Desondanks was ik uitgenodigd voor een gesprek en ik heb eerlijk verteld over de ziekte. Ik loop er al regelmatig met mijn hond heen om een pakje sigaretten te halen (heen en terug is ruim een halfuur) en dat gaat prima.

Na het gesprek heb ik zelf gezegd dat ik anders wel een paar uurtjes wil 'meedraaien' om te zien of het gaat en dat was oké. Dat heb ik vanmiddag gedaan. Ik heb er anderhalf uur gestaan en meegekeken, dus alleen maar gestaan. Normaal loop je ook wat heen en weer om wat in de schappen, koeling etc aan te vullen en wat schoonmaakklusjes te doen. Het meeste is afrekenen bij de kassa en daar staat een stoel waarop je op rustige momenten even kan zitten.

Na afloop was fietsen naar huis wel even fijn, die druk van m'n benen af. Ik heb even een halfuurtje gezeten en daarna de hond uitgelaten. Ik heb het vanmorgen ook met m'n fysio besproken en zij vroeg of minder uren wellicht een optie zou zijn. Ik slaap er nog wel even een nachtje over, maar ik weet al wel dat als ik de ochtenddienst neem, ik de rest van de dag niets mee hoef te doen. Bij 's middags aan het werk ben ik wel moe, maar dan heb ik 's avonds niets mee te doen.

Ik heb nog een sollicitatie lopen en daar heb ik nog niets gezegd over de MS. Dat voelde wel oké, maar dat is zittend werk op kantoor, dus daar zullen mijn fysieke klachten geen invloed op hebben. Ik kreeg daar vanmiddag ook een telefoontje van, ze zou m'n cv doorspelen naar de leidinggevende. Ik neem aan dat ik van de week nog wel word gebeld over dat werk in het tankstation.
Marina

Re: Hoe voel je een schub aankomen?

Bericht door Marina »

Jetteke schreef: 16 mei 2022, 10:19 ...sinds ik de diagnose MS heb gekregen heb ik me afgevraagd hoe je kunt weten dat je weer een schub hebt. Krijg je voortekenen? Specifieke klachten die je ook bij je eerste schub had? Of bepaalde prikkels die eraan voorafgaan?
Ik heb persoonlijk nooit voortekenen gehad. Voorzover ik kan nagaan heb ik 3 schubs gehad en bij alle 3 werd ik er onverwachts mee geconfronteerd bij het opstaan 's ochtends. Het ging dan niet om klachten waardoor ik om het zo te zeggen "uitgeschakeld" was, maar om tintelende/zware benen, een slechtere balans, en als laatste een verslechterde balans en grotere fysieke vermoeidheid. Andere klachten zoals minder kracht in een been en krampen/spasmen verliepen heel geleidelijk. Echter, ik heb (hier) ook wel gelezen dat een schub van de ene op de andere dag zorgde voor (tijdelijk) niet meer kunnen lopen. Maar het kan dus ook veel geleidelijker gaan. Het is denk ik niet met zekerheid te zeggen vantevoren wat je kunt verwachten, helaas.

Wat betreft je sollicitatie bij het tankstation is het misschien jammer dat je tijdens de uurtjes proefdraaien alleen hebt kunnen staan. En waar ik ook aan moet denken: wat doe je op dagen dat het druk is en je niet kunt gaan zitten? Ik wil niet negatief doen hoor, maar het zijn misschien toch wel dingen om rekening mee te houden. En met het advies van je fysiotherapeut om minder uren te werken kun je dat soort zaken misschien juist wel 'opvangen'?
Jetteke

Re: Hoe voel je een schub aankomen?

Bericht door Jetteke »

@Marina Dank je wel voor je reactie. Ik maak er een beetje uit op dat je dus zelfs een schub kunt hebben zonder daar erg in te hebben. Al kan ik me ook voorstellen dat je op zeker moment zo gebrand bent op signalen van je lijf dat je het wel onder een schub schaart, of je hebt ineens wel met uitval te maken (?)

Wat betreft dat meelopen bij het tankstation, het was juist de bedoeling om te kijken hoe dat met de MS zou gaan. Het 'mooie' is dat ik ook iets heb geleerd over mijn eigen lichaam. Ik had al eens het gevoel dat het leek of mijn bovenlichaam zwaarder is geworden op mijn rechterbeen - zo voelde het, maar ik kon daar de vinger nog niet echt op liggen. Na die anderhalf uur ging ik weer terug, ik stapte op mijn fiets en dat zware gevoel was zo ongeveer acuut weg toen ik op het zadel zat. Er staat daar een hoge stoel waar ik tussendoor even op kan zitten of tegenaan kan hangen, zodat ik niet continue met mijn volle gewicht op mijn benen hoef te staan en toch de kassahandelingen kan uitvoeren.
Marina

Re: Hoe voel je een schub aankomen?

Bericht door Marina »

In mijn geval is de MS pas ontdekt toen ik slechter begon te lopen en de MS al progressief was geworden. Jaren daar voor had ik enkel last van soms zwaar aanvoelende benen en tintelingen in een been. De klachten zijn daarna weggebleven totdat ik slechter ging lopen. Mijn huisarts wijtte de eerste klachten aan een beknelde zenuw in mijn buik (ik had een spastische dikke darm) en heeft me daarom toen niet door verwezen naar een neuroloog.
Maar sinds m'n diagnose ben ik inderdaad veel alerter op signalen. Echte uitval heb ik gelukkig tot nu toe niet gehad.
Wat betreft dat meelopen bij het tankstation, het was juist de bedoeling om te kijken hoe dat met de MS zou gaan.
Zo heb ik het ook begrepen hoor. Waarom ik schreef dat het misschien jammer was dat je tijdens het proefdraaien alleen hebt kunnen staan, daar bedoelde ik mee dat als je naast het staan ook wat klusjes had moeten doen en iets zwaars moeten tillen het misschien meer op de reele werksituatie had geleken(?)

Mooi dat je nog iets heb geleerd over je lichaam. Overigens herken ik het dat ik van een zwaar gevoel, in mijn geval in mijn been, minder last heb bij het fietsen dan bij het staan/lopen. Wellicht omdat je dan andere spieren gebruikt en/of de spieren die je bij het staan gebruikt dan minder belast. Zo heeft mijn fysiotherapeut het althans een keer uitgelegd.
Fijn dat je op het tankstation een hoge stoel tot je beschikking hebt, dat kan (in mijn ervaring) een stuk schelen!
Jetteke

Re: Hoe voel je een schub aankomen?

Bericht door Jetteke »

Bij mij begon het qua lopen ook ongeveer een halfjaar voor de diagnose kwam. Ik liep ook slechter, maar ik droeg in die tijd werkschoenen met stalen neuzen en ik dacht dat het daaraan lag. Ik was er zelfs ook nog mee naar de huisarts geweest, maar een paar neurologische oefeningen leverden toen niets op.

Ik denk wel dat het redelijk representatief was bij het tankstation. Je hebt ook momenten dat het gewoon doorloopt met klanten, en dat het daarom wat langer staan is. Iets verplaatsen dat wat zwaarder is zie ik niet tegenop. Ik heb ook eens ergens gewerkt waar ik een redelijk zware parasol moest opzetten en het was toen heel fijn dat klanten een paar keer spontaan hulp boden. Dat was weer heel ruim voor mijn diagnose, maar mensen zijn vaak bereid om even te helpen.

Toch twijfel ik wel, ik merkte gisteren en vandaag ook nog dat het er wel heeft ingehakt. En ik neem mijn bevindingen ook mee naar de neuroloog, die ik vrijdag weer zie, en naar de fysio.
Klick

Re: Hoe voel je een schub aankomen?

Bericht door Klick »

misschien is een zadelkruk een optie?
ik gebruik die in de keuken al jaren, stil staan kost mij teveel energie/kan ik niet (ik loop nog wel “prima” 3km per dag)
Jetteke

Re: Hoe voel je een schub aankomen?

Bericht door Jetteke »

@Klick Die stoel is denk ik wel voldoende. Zoiets had ik op mijn vorige werk ook. Daar was ook een zadelkruk, maar die vond ik minder prettig als ik daar wat langer op zat.
Klick

Re: Hoe voel je een schub aankomen?

Bericht door Klick »

dat kan idd, je moet wel actief zitten, al zijn ze er in verschillende uitvoeringen (met rugleuning bv)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp