Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

stamceltherapie..

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: stamceltherapie..

Bericht door Toeter »

Het is moreel niet langer te verkopen om patiënten niet de enige behandeling aan te bieden die kan voorkomen dat ze in een rolstoel belanden en cognitief steeds verder achteruit gaan


Heel goed, ik hoop dat er nu eindelijk wat mogelijk wordt!

Ik vind het zo fijn dat dit benoemd wordt! Volgens de 'oude regels' val ik helemaal niet onder ernstige MS. Toch kan ik niet werken, geen vol leven leiden.

Vorig jaar na 1 klein vlekje 'hup' weer een hele hap van mijn leven in kunnen leveren.

De neuroloog schrok dat ik zoveel last had van 1 kleine vlek.

Ook vind ik al die nieuwe medicijnen helemaal niks. Veeeel te heftige bijwerkingen.

Als tecfidera niet meer voor mij werkt wil ik eigenlijk niets van die andere middelen.

Ik wil wel stamceltherapie.
Steenbokje76

Re: stamceltherapie..

Bericht door Steenbokje76 »

Ik hoop dat stamceltransplantatie uiteindelijk een vrije keuze wordt voor mensen met actieve ms.

Waarom wachten totdat de situatie uit de hand loopt en je al onomkeerbare schade hebt.

Snap dat niet :banghead:
Klick

Re: stamceltherapie..

Bericht door Klick »

ik snap er ook geen zak van waarom dit niet al lang wordt gedaan. laat mensen zelf kiezen, al dat ge-ja-maar.. de kankerpatienten hebben geen keuze.. nee dit is lekker voor ons?!

ik zou het liefst ook niet achteruit kachelen, ik heb ook een vrij langzame versie geloof ik maar ik ben in 7jr wel volledig afgekeurd, cognitief een drama en ik loop slecht. maar verder? ja verder heb ik amper een sociaal leven en ben zo moe als een bejaarde.. ach verder valt het wel mee hoor alles doet het nog en het valt niemand op. de farmacie verdient prima aan mij…
Steenbokje76

Re: stamceltherapie..

Bericht door Steenbokje76 »

ik vind het ook heel jammer dat een grote groep die ook duidelijk steeds meer achteruit gaat, geen eigen keuze heeft tot stamceltherapie.
Zelf ben ik in een paar jaar tijd geheel arbeidsongeschikt verklaart, omdat het niet meer ging.

Zoals @Klick al zei; het energie level is van een bejaarde en op cognitief vlak is het ook niet best.
En dan nog niet te spreken over de (bijna dagelijkse) pijn en spasmen / hoge spierspanning.

Jammer dat er voor deze groep geen kans bestaat om het oude leven terug te krijgen. Ik weet ook dat na de stamceltherapie bepaalde klachten kunnen blijven bestaan, maar de verhalen zijn heel erg positief.

Wellicht dat het nog wel zover gaat komen maar ik denk dat ik dit dan niet meer ga meemaken / of ben ik oud om in aanmerking te komen.
De farmaceutische industrie zal dan een goede bron van inkomsten verliezen (ms medicatie) en dat staan ze niet zomaar toe.
Marra

Re: stamceltherapie..

Bericht door Marra »

Ik ben ook heel benieuwd naar de ontwikkelingen hiervan in Nederland.
Ook ben ik benieuwd naar de afwegingen van artsen en patienten hierin...wat zijn de eisen/ verwachtingen en wanneer ga je over tot deze behandeling.......
In eerste instantie wilde ik hier niets over weten, maar merk dat het beleid nu vooral is afwachten, afwachten en afwachten terwijl het zoveel met je lijf doet....

Verstuurd vanaf mijn SM-M215F met Tapatalk

Klick

Re: stamceltherapie..

Bericht door Klick »

afwachten… ja wachten totdat we steeds meer inleveren en misschien nooit meer terugkrijgen.

ook ik ben nieuwsgierig naar of en als wat dan de voorwaarden zijn.

het maakt mij niet uit of alles vergoed wordt, als het hier maar mogelijk wordt en het een optie is die neurologen serieus nemen. we waren eerst als NL een koploper maar zijn nu hopeloos op achterstand geraakt. triest….
Bram_MSinbeeld

Re: stamceltherapie..

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Afbeelding

Neurologen: ‘Nederland blijft onterecht ver achter bij behandeling MS’ kopte het Parool gisteren.

De intro van het stuk gaat verder:
Nederland mag MS-patiënten niet langer de enige behandeling ontzeggen die kan voorkomen dat ze volledig aftakelen en in een rolstoel belanden. Dat stelt de wetenschappelijke beroepsvereniging van neurologen.

Helaas heeft de journalist de boodschap verkeerd samengevat. Het is in veruit de meeste gevallen niet zo dat MS-medicatie waardeloos is en dat het enige dat kan voorkomen dat je volledig aftakelt en in een rolstoel belandt het opzetten van een crowd-fundingsactie is om HSCT te ondergaan in het buitenland.

Afbeelding
In dit filmpje vertellen we over het nut van MS-medicatie. HSCT heeft binnen de MS-behandeling zeker een rol. Het is schandalig dat het na al die jaren nog steeds niet beschikbaar is in Nederland. Daar schreven we met Stichting MS in beeld al vaker over. Desondanks is het goed om je te realiseren dat reguliere medicatie in veel gevallen zeer nuttig is.
Steenbokje76

Re: stamceltherapie..

Bericht door Steenbokje76 »

in het artikel van vandaag op MS web https://msweb.nl/actueel/dossiers/stamc ... met-ahsct/ :
Nu erkennen ze (de neurologen) zowel de veiligheid als de doelmatigheid van de stamceltransplantatie-technieken en zeggen ze “op basis van alle beschikbare gegevens van mening te zijn, dat er voor een specifieke groep MS-patiënten stamceltherapie beschikbaar moet komen”.

Tot die ‘specifieke groep’ rekenen de MS-neurologen vooral jonge patiënten met een nog korte duur van de zich intussen tamelijk agressief uitende ziekte.
Wie zijn 'jonge patienten'? Patiënten onder de 30 of 40 jaar? of nog jonger?
de rest is blijkbaar niet meer belangrijk of interessant genoeg om te behandelen met stamceltherapie?
Weer zoiets! Bij kanker word je ook tot sowieso 60 jaar nog behandeld met een stamceltransplantatie.
Waarom dan niet bij MS?
Altijd weer die 'mitsen en maren' van die neurologen. Waar blijft de keuze van de patient?
Ook bijv. voor inzet van de 1e of 2e lijns medicatie. Je moet gewoon echt wachten totdat je verder aftakelt en heel misschien dan kom je in aanmerking voor een meer effectief medicijn. Met ernst cognitieve klachten word al helemaal geen rekening genomen m.b.t. keuze medicatie door neuroloog.
Ik vind dit echt waardeloos. :thumbdown:
Bram_MSinbeeld

Re: stamceltherapie..

Bericht door Bram_MSinbeeld »

De neurologen lijken ineens wel heel erg betrokken bij het onderwerp. Je zou kunnen denken dat ze de controle over het verhaal willen houden. Het statement Uit het AD-artikel: "De MS Vereniging en neurologen verwachten dat in de toekomst een veel grote groep patiënten baat kan hebben bij stamceltherapie" wordt absoluut niet weerspiegeld in hun nieuwe 'standpunt'.
Ze focussen in hun standpunt voornamelijk op restricties:
  • een specifieke groep patiënten, die ondanks de inzet van de op dit moment meest sterk werkende ziektemodulerende therapieën forse inflammatoire ziekteactiviteit blijft houden
  • jonge patiënten
  • korte ziekteduur
  • een lage uitgangs-EDSS.
Ze vervolgen: "In deze uitzonderlijke gevallen zou de behandeling plaats moeten vinden in gespecialiseerde centra."

Ik krijg zelf het idee dat ze denken: "Het is niet meer te houden om het niet aan te bieden, dus we doen het maar met enorme beperkingen zodat we het bijna nooit hoeven te doen, maar wel kunnen zeggen dat wij het niet tegenhouden…”
Complotdenkers zouden kunnen denken dat op deze manier de inzet van HSCT in Nederland tenminste geen impact heeft op de inkomsten van de farmaceutische industrie.

Het positieve is dat er nu wel beter nagedacht wordt over standaardisering van voor- en nazorg. Wat ook goed is voor de patiënten die naar het buitenland gaan.

In hun standpunt schrijven de neurologen dat deze aanbevelingen overeenkomen met die uit een ‘focused workshop’ van The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS). Als je echter de bevindingen van die workshop leest in de link die ze plaatsen, dan zijn de verhalen veel positiever en minder restrictief dan het standpunt wat ze in hun eigen woorden laten sturen door informatie uit die workshop :confused:.
De boodschap die in die wetenschappelijk workshop naar voren kwam lijkt eerder: "HSCT lijkt vaak extreem goed te werken, ook voor MSers buiten de extreem beperkte groep (zoals hierboven genoemd), echter is het nog niet duidelijk wat de plaatsbepaling is van deze behandeling (ofwel, wanneer en aan wie bied je het aan)." Hiervoor zijn nieuwe studies nodig die ook gedaan worden overigens. Nederland doet ook mee aan zo'n studie (RAM-MS). Het herziene standpunt zegt naar mijn mening te weinig over mogelijk bredere inzet van HSCT op basis van de uitkomst van die studies...

Iedereen is blij dat de deur op een kier staat nu. Dat snap ik. Maar ik krijg het idee dat er achter de schermen hard gewerkt wordt om de kamer waar die deur naar toe leidt krap dicht te timmeren.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp