Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

stamceltherapie..

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
tracy

Re: stamceltherapie..

Bericht door tracy »

:thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Klick

Re: stamceltherapie..

Bericht door Klick »

Ik ben blij dat er beweging zit in het standpunt van de neurologen, echter ben ik ook bang voor het dichtgetimmerde kleine kamertje wat @Bram_MSinbeeld schetst.
Klick

Re: stamceltherapie..

Bericht door Klick »

ik zou zo graag zien dat het een keuze wordt waar de patient ook een stem in heeft en niet alleen gekeken wordt naar dit soort hokjes denken.
iemand met een edss die vrij weinig invaliditeit laat zien, kan wel heel erg cognitief en energie beperkt zijn en daardoor geen leven meer hebben. op het moment dat de edss wel op het niveau komt wat je in de groep plaatst ben je misschien wel te oud/ te lang ms.

triest dit.. :(
Jrs77

Re: stamceltherapie..

Bericht door Jrs77 »

Bram_MSinbeeld schreef: 26 mei 2022, 00:30 Iedereen is blij dat de deur op een kier staat nu. Dat snap ik. Maar ik krijg het idee dat er achter de schermen hard gewerkt wordt om de kamer waar die deur naar toe leidt krap dicht te timmeren.
Dag Bram,

Ik had al eerder meerdere artikelen van je gelezen over de effectiviteit van aHSCT bij verschillende groepen, o.a. https://www.msinbeeld.nl/effectiviteit- ... ct-bij-ms/.
Daarin vond ik bevestiging van wat ik had begrepen uit de vele andere artikelen over en onderzoeken naar dit onderwerp.
In het kort;

1) Geen twijfel dat het aan te bevelen is bij de groep (5%?) met zeer actieve/agressieve RRMS
2) Zeker het overwegen waard bij de groep 'actieve RRMS met snelle verslechtering ondanks medicatie'
3) Bij de (grote) groep 'actieve RRMS met reguliere verslechtering is een oordeel van een team van experts nodig; reguliere medicatie is vaak een betere optie
4) Voor de groep actieve SPMS is een strenge selectie door experts nodig
5) Voor de groep actieve PPMS is meer onderzoek nodig
6) Voor de groep PPMS en SPMS zonder ontstekingsactiviteit is het absolute 'nee'

Krijg jij (ook) de indruk dat in Nederland alleen naar groep 1 (met als extra inclusiecriteria lage EDSS en recente diagnose) wordt gekeken, en niet naar groep 2, zoals dat wel wordt gedaan in andere Europese landen en de VS?

Zelf val ik in groep 6 (PPMS), dus was voor mij al snel duidelijk dat het geen optie was. Door de vele crowdfundingsacties van mensen in dezelfde groep (en groep 4 zonder selectie en 5) die naar India, Rusland of Mexico willen is dat aan mijn omgeving soms lastig uit te leggen.
Wordt er nu niet teveel valse hoop gegeven aan mensen in groep 3, die er veelal (zoals ik veel hoor en ook hier lees) ongezien vanuit gaan dat ze in aanmerking komen?
Bram_MSinbeeld

Re: stamceltherapie..

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Jrs77 schreef: 27 mei 2022, 12:15 1) Geen twijfel dat het aan te bevelen is bij de groep (5%?) met zeer actieve/agressieve RRMS
De NVN heeft het over enkele gevallen per jaar. Dus <<1% volgens hen...
Jrs77 schreef: 27 mei 2022, 12:15 2) Zeker het overwegen waard bij de groep 'actieve RRMS met snelle verslechtering ondanks medicatie'
De neurologen schrijven in hun standpunt "een specifieke groep patiënten, die ondanks de inzet van de op dit moment meest sterk werkende ziektemodulerende therapieën forse inflammatoire ziekteactiviteit blijft houden".
Dat is heel erg terughoudend. Wie bepaalt wat 'forse' ziekteactiviteit is. Of wat vind je de 'meest sterk werkende medicatie'? Is Tysabri genoeg, of moet je ook nog Ocrevus gebruiken? En daarna, moet je dan nog Lemtrada proberen?
Jrs77 schreef: 27 mei 2022, 12:15 3) Bij de (grote) groep 'actieve RRMS met reguliere verslechtering is een oordeel van een team van experts nodig; reguliere medicatie is vaak een betere optie
Het hangt erg af van wie het 'team van experts' is dat je vraagt. Bestaat dat team uit zeer progressieve buitenlandse neurologen en hematologen, dan misschien... HSCT is effectiever dan reguliere medicatie, maar heeft ook meer risico's en de behandeling is erg intensief. Welk risico je accepteerd is verschilt erg per person.
Jrs77 schreef: 27 mei 2022, 12:15 4) Voor de groep actieve SPMS is een strenge selectie door experts nodig
De EBMT experts zeggen dat inderdaad.
Jrs77 schreef: 27 mei 2022, 12:15 5) Voor de groep actieve PPMS is meer onderzoek nodig
De EBMT experts zeggen dat inderdaad. Tegelijkertijd is het natuurlijk ook klote als over 15 jaar blijkt dat het nuttig was geweest als je het 15 jaar geleden had gedaan.
Jrs77 schreef: 27 mei 2022, 12:15 6) Voor de groep PPMS en SPMS zonder ontstekingsactiviteit is het absolute 'nee'
Eigenlijk zeggen alle studieresultaten dit. Maar mensen met niet actieve PPMS en SPMS die naar Mexico of Rusland zijn geweest zijn vaak erg overtuigd van het nut. Ik schreef er een tijd geleden al eens over.
Jrs77 schreef: 27 mei 2022, 12:15 Krijg jij (ook) de indruk dat in Nederland alleen naar groep 1 (met als extra inclusiecriteria lage EDSS en recente diagnose) wordt gekeken, en niet naar groep 2, zoals dat wel wordt gedaan in andere Europese landen en de VS?
Het is apart, want in de RAM-MS studie waar Nederland ook aan mee doet wordt die bredere groep wel getest.
Jrs77 schreef: 27 mei 2022, 12:15 Zelf val ik in groep 6 (PPMS), dus was voor mij al snel duidelijk dat het geen optie was. Door de vele crowdfundingsacties van mensen in dezelfde groep (en groep 4 zonder selectie en 5) die naar India, Rusland of Mexico willen is dat aan mijn omgeving soms lastig uit te leggen.
Ik snap het.
Jrs77 schreef: 27 mei 2022, 12:15 Wordt er nu niet teveel valse hoop gegeven aan mensen in groep 3, die er veelal (zoals ik veel hoor en ook hier lees) ongezien vanuit gaan dat ze in aanmerking komen?
Ik denk dat maar heel erg weinig mensen voor behandeling in Nederland in aanmerking zullen komen. Dus crowdfunding voor behandeling in het buitenland zal blijven bestaan.
Doen die mensen daar goed aan of geven ze zichzelf 'valse hoop'? Uit een recente enquete onder meer dan 100 mensen die HSCT hebben ondergaan in het buitenland geven er maar 2 aan dat ze het achteraf liever niet gedaan hadden...

Ik snap de keuze...

Heel binnenkort komt er een filmpje van MS in beeld over HSCT uit. Daarin vertel ik er vanalles over.
Andra

Re: stamceltherapie..

Bericht door Andra »

Goedemorgen,

Dank voor jullie uitgebreide bijdragen, heel interessant.

Ik heb een vraag over de groep 6 van Jrs, PPMS en SPMS zonder ontstekingsactiviteit en hoe het zou kunnen dat onderzoekers na stamceltherapie geen effect zien, maar ppms-ers die wel ervaren, zoals Bram beschijft in het het artikel waarnaar hij verwijst.

Zoals ik het begrijp is er bij MS sprake van neuroinflammatie (ontstekingen in ruggenmerg en/of hersenen, dit is wat als actieve ziekte geldt) en neurodegeneratie (progressieve afname van zenuwcelstructuren of -functies). Neurodegeneratie doet zich ook voor los van neuroinflammatie en speelt juist bij PPMS een belangrijker rol, als ik het goed heb begrepen. Ik zit ook groep 6 van Jrs en mijn neuroloog verklaart de duidelijk toenemende invaliditeit bij weinig zichtbare ziekteactiviteit op de mri met neurodegeneratie.

Mijn vraag is: kan het zo zijn dat stamceltherapie wel degelijk effect heeft op het minder goed begrepen en aan te tonen proces van neurodegeneratie bij progressieve ms? En dat dit mede verklaart waardoor onderzoekers het niet goed zien als ze kijken naar ontstekingsactiviteit en terugvallen, maar ppms-ers dit wel duidelijk ervaren?

Groet,
Andra
Bram_MSinbeeld

Re: stamceltherapie..

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Andra schreef: 28 mei 2022, 07:03 Mijn vraag is: kan het zo zijn dat stamceltherapie wel degelijk effect heeft op het minder goed begrepen en aan te tonen proces van neurodegeneratie bij progressieve ms? En dat dit mede verklaart waardoor onderzoekers het niet goed zien als ze kijken naar ontstekingsactiviteit en terugvallen, maar ppms-ers dit wel duidelijk ervaren?
Er wordt in de studies ook gekeken naar PFS. Dat staat voor Progression Free Survival. Dat wil zeggen hoe lang duurt het totdat er ziekte-achteruitgang is na de behandeling.

In het artikel "Long-term Outcomes After Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation for Multiple Sclerosis" staat dit figuur:
Afbeelding
Uit de meeste artikelen komt een gelijk beeld naar voren. Maar kanttekening daar bij is wel dat het aantal mensen met PPMS waarvan wetenschappelijke data beschikbaar na HSCT heel erg klein is. Ze worden namelijk niet (meer) in studies meegenomen.
  1. Deels omdat gedacht wordt dat de behandeling minder goed werkt voor deze mensen dan voor mensen met RRMS,
  2. deels omdat het risico van de behandeling toeneemt wanneer mensen ouder zijn en meer gehandicapt.
  3. Maar wellicht is de belangrijkste reden om niet te testen bij progressieve MS dat het jaren kan duren tot de geleidelijke achteruit die mensen opbouwen bij progressieve MS goed te meten is. Je zou voor zo’n studie dus niet alleen lang de tijd moeten nemen, maar ook heb je een hele boel proefpersonen nodig om een significant verschil te meten. Je kunt je voorstellen dat dat duur is, en dat onderzoekers hun beperkte financiering liever inzetten voor studies die in kortere tijd duidelijkere resultaten opleveren.
Andra

Re: stamceltherapie..

Bericht door Andra »

Dank je wel, Bram, voor je reactie. Super dat je zo de moeite neemt om te reageren en je kennis te delen.

Progression-Free Survival is gebaseerd op de EDSS score, zie ik.
Progression-free survival was defined as survival in the absence of progression of MS. Progression of MS was defined clinically as an increase of 1 point in the EDSS score confirmed at 12 months (0.5 points if the baseline EDSS score was ≥5.5) compared with the pretreatment baseline.
Hier speelt dus ook wat jij in jouw artikel opmerkt:
In klinische studies waarop wereldwijd alle experts hun opinies baseren, wordt succes vaak gemeten door het uitblijven van verandering in EDSS-score, nieuwe laesies op de MRI-scan en gedocumenteerde klinische terugvallen. Bij de groep van progressieve MS-patiënten zonder waarneembare ontstekingsactiviteit komen vaak geen nieuwe laesies op de MRI voor en treden klinische terugvallen zelden op. Het gevolg is dat succes-metingen vaak gebaseerd worden op veranderingen in de EDSS-score, een maat die vele tekortkomingen heeft, zeker wanneer dit een momentopname is zoals doorgaans gebruikelijk.
Maar mensen met niet actieve PPMS en SPMS die naar Mexico of Rusland zijn geweest zijn vaak erg overtuigd van het nut.
Overtuigd zijn van het nut is uiteraard breder dan achteruitgang in EDSS en hopelijk leidt het tot minder achteruitgang, ook na 5 of 10 jaar. Of de onderneming die behandeling in het buitenland is zo hoopgevend, isolement doorbrekend en verbindend is of dat de behandeling iets verandert wat nog niet goed te meten is of iets anders of een combinatie van factoren, het is complex. En ik begrijp wat je zegt over het onderzoek dat gedaan wordt. Er zullen vragen blijven.
Klick

Re: stamceltherapie..

Bericht door Klick »

@Brains wat een goede uitleg weer :thumbup: ik ben echt blij met je!
Bram_MSinbeeld schreef: 28 mei 2022, 03:31 Doen die mensen daar goed aan of geven ze zichzelf 'valse hoop'? Uit een recente enquete onder meer dan 100 mensen die HSCT hebben ondergaan in het buitenland geven er maar 2 aan dat ze het achteraf liever niet gedaan hadden...
wauw dat wist ik niet! maar 2? dat is hoopvol!
en waren die meer dan 100 mensen alleen RR of ook SP en PP?
Bram_MSinbeeld

Re: stamceltherapie..

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Klick schreef: 28 mei 2022, 12:08 en waren die meer dan 100 mensen alleen RR of ook SP en PP?
Ik geloof dat zeker 50% die de enquete had ingevuld een progressieve vorm van MS had.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp