Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

even voostellen

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Kleijtje

even voostellen

Bericht door Kleijtje »

Hoi,
Mijn naam is Gerdien en ik ben getrouwd en we hebben twee heerlijke dochters. Afgelopen juli heb ik de diagnose MS gekregen.

Na (7) maanden met "rare" klachten (duizeligheid die geen duizeligheid is) te hebben rondgelopen die erger werden, heb ik eindelijk een verwijzing gehad naar een duizelpoli met een KNO arts en een neuroloog (al was het eerdere voorstel van een andere neuroloog eerst om naar een duizeligheidsfysio te gaan). Na mijn demonstratie – dit gebeurd er als ik omhoog kijk en weer omlaag, kijk ik val om – leek het de artsen toch verstandiger om een MRI te maken.
Op vrijdagmiddag de MRI gehad met het idee dat het nog zeker 3 weken zou duren voor ik een afspraak zou hebben met de neuroloog voor de uitslag, zouden wij op de maandag vertrekken op vakantie. Ik kan je zeggen dat als dan vervolgens om 8 uur 's ochtends de telefoon gaat - met het nummer van het ziekenhuis - dan ben je meteen wakker en in de stress. Wij moesten gelijk om 10 uur komen voor de uitslag van de MRI. Kinderen naar de buren en mijn man en ik naar het gesprek met de neuroloog. Ik ging naar binnen met het angstbeeld dat het een tumor of een herseninfarct zou zijn en mijn reactie was dan ook een van opluchting "Oh, is het MS? Dat valt me dan al weer reuze mee!".

Gelijk een vervolg afspraak voor een lumbaalpunctie en een MRI met contrastvloeistof gemaakt. Helaas waren mijn klachten ondertussen zo erg geworden dat er zelfs een spoedopname aan vast zat en een infuusje Methylprednisolon. De wapperende rechter hand/arm, krachtsverlies aan de rechterkant van mijn lichaam, moeite met praten, erg vermoeid en heel slecht lopen zorgden ervoor dat ik mij ziek melde van mijn werk. Iets waar ik juist enorm van genoot, eindelijk weer een nieuwe baan waar ik het helemaal zag zitten. Nu weer afwachten of ik mag blijven.

Gelukkig heb ik mijn spraak weer terug, maar ik blijf instabiel bij het lopen. Ook mijn zicht laat te wensen over en zal ik waarschijnlijk nooit meer auto gaan rijden (botsauto zal wel lukken denk ik), maar ik ben blij met alles wat ik nu weer kan.

De onzekerheid over het verloop blijft, en de klachten komen af en toe wel weer sterker opzetten. Ik merk dat stress en MS geen goede combi is, maar helemaal stressvrij is niemand. Ik heb gesprekken met een ergotherapeut gehad, al heb ik niet veel aan het eindeloos lijstjes maken en cijfers geven aan activiteiten die ik op een dag doe. Ik ben zelf al erg gestructureerd en dit voelt dan zo nutteloos. Een afspraak om met iemand te praten lijkt mij wel weer fijn, maar gaat dit via de huisarts (tips zijn zeker welkom)?

In juni krijg ik weer een MRI om te kijken hoe het er na een jaar uit ziet en ik verwacht dat men toch weer extra zaken zal zien (net weer een prednisolonkuur van 5 dagen gehad in verband met terugkerende klachten in erge mate). En ook nog "even" een afspraak bij de cardioloog vanwege een periode van 6 weken zeer hoge hartslag (zelfs na een half uur stilzitten op een stoel was deze nog boven de 110 spm). Kortom, het was een heftig jaar en we gaan verder in deze achtbaan.

En een van mijn favoriete uitspraken op dit forum: use it or lose it.
Soms is het fijn om dan het besef weer even te hebben dat er ergere dingen op deze wereld zijn. Alle verhalen die ik op dit forum lees doen wat met mij, bedankt voor jullie openheid!
Klick

Re: even voostellen

Bericht door Klick »

@Kleijtje welkom hier!

toen ik het begin van je verhaal las las ik eigenlijk mijn eigen verhaal. Bij mij was het ook duizeligheid evenwichtsstoornis. ook het omhoog kijken (hoge kast) enz.
ik had ook snel mijn diagnose (dat is binnen 1jr)

ook ik was tijdens mijn eerste revalidatie/ergo er nog niet aan toe en vond het allemaal maar gedoe en veel teveel belasting naast mijn werk.
ik was er toen nog gewoon niet aan toe en ik denk jij ook niet.

kom je uit NL? (omdat je het hebt over duizeligheidspoli en ik het niet ken… )
in NL kun je een revalidatieprogramma volgen. daar zit ook een neuro psycholoog bij, dat vond ik zelf erg fijn om mee te praten.

kan je hartslag geen bijwerking zijn van de pred kuur? ik weet het niet helemaal meer (is voor mij al 6jr geleden) maar ik zou dat ff navragen.

mijn favo is ook “if you don’t use it, you lose it” mijn fysio is het daar volledig mee eens! ik loop veel, dat is goed voor je brein, je gebruikt al je zintuigen. en je krijgt/behoud conditie.. dan kun je in mijn logica meer doen met het weinige energie wat we hebben.
Kleijtje

Re: even voostellen

Bericht door Kleijtje »

@Klick , Dank je wel. :goed:


"kom je uit NL? (omdat je het hebt over duizeligheidspoli en ik het niet ken… )"
Jazeker, gezellig in Overijssel.
De duizelpoli is ook een misleidende naam, en is met name voor KNO problemen. Ze wilden eerst mijn evenwichtsorgaan testen, die was het duidelijk niet. :hmmm:

"kan je hartslag geen bijwerking zijn van de pred kuur? ik weet het niet helemaal meer (is voor mij al 6jr geleden) maar ik zou dat ff navragen."
De hartproblemen ontstonden een paar weken voor de kuur, het laatste wat ik nu hoorde dat het misschien de vlekjes op mijn ruggenmerg zijn. Dit is zeker iets wat ik ga navragen aan de artsen.
6 jaar is een mooie tijd geleden!

"mijn favo is ook “if you don’t use it, you lose it” mijn fysio is het daar volledig mee eens! ik loop veel, dat is goed voor je brein, je gebruikt al je zintuigen. en je krijgt/behoud conditie.. dan kun je in mijn logica meer doen met het weinige energie wat we hebben."
Ik ben wat angstiger geworden doordat ik en last van mijn ogen heb en instabiel loop. Lopen kost mij ook meer energie dan fietsen (dat kan ik dan nog wel gelukkig!), dus mijn fiets is mijn ultieme vervoersmiddel naar mijn werk en het doen van de boodschappen (die probeer ik nog wel zelf te doen, al laat ik het ook wel over aan mijn man als ik even minder energie heb).

Zoals je ziet ben ik nog aan het stoeien met het reageren op de teksten, maar dat gaat vast nog wel lukken.
Klick

Re: even voostellen

Bericht door Klick »

Ik heb destijds (6jr) de pred kuur gehad voor een ozo (oogzenuwontsteking) daarna nooit meer genomen. Ik had een ozo aan mijn goede oog, mijn andere ziet 15% vanaf geboorte.. ik snap je angst!
je hebt last van beide ogen? weet je neuroloog ervan?

o, dat kende ik nog niet.. voor zover ik begrepen heb is je ruggenmerg “verantwoordelijk” voor motorische zaken (benen, armen enz)
maar helemaal zeker ben ik niet.

Het is in het begin erg zoeken naar waar je je energie aan kan uitgeven, als je teveel doet kun je meer last hebben van pseudoschubs (restschade van oude schubs). Als ik teveel doe krijg ik wazig zicht in mijn ozo oog en een dronken loopje. Dit hersteld wel weer, als ik rust neem. Het is zoeken naar balans en vooral je rust inplannen en nemen. Vroeger was ik vooral van alles achter elkaar doen, dan is het maar klaar, maar ik weet nu dat dat niet verstandig is.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: even voostellen

Bericht door Qanuk00 »

@Kleijtje Welkom op het forum!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Kleijtje

Re: even voostellen

Bericht door Kleijtje »

Dank je @Qanuk00
Kleijtje

Re: even voostellen

Bericht door Kleijtje »

Klick schreef: 26 mei 2022, 21:03 @Kleijtje welkom hier!

ook ik was tijdens mijn eerste revalidatie/ergo er nog niet aan toe en vond het allemaal maar gedoe en veel teveel belasting naast mijn werk.
ik was er toen nog gewoon niet aan toe en ik denk jij ook niet.

mijn favo is ook “if you don’t use it, you lose it” mijn fysio is het daar volledig mee eens! ik loop veel, dat is goed voor je brein, je gebruikt al je zintuigen. en je krijgt/behoud conditie.. dan kun je in mijn logica meer doen met het weinige energie wat we hebben.
Hoe/wanneer heb jij het advies gekregen voor de revalidatie? Tijdens de gesprekken met de MS verpleegkundige is dat nooit genoemd (al kan ik dat ook vergeten zijn)? Ik werktoevallig ook in het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben, wat het soms wel iets handiger maakt, maar ik merk wel dat je er zelf bovenop moet zitten om informatie te krijgen en dat kost veel energie.

En psychische hulpverlening, is dat iets wat je zelf moet inzetten via de huisarts? Ik merk dat ik de laatste tijd steeds meer boosheid/frustratie heb mbt het verlies van simpele dingen heb. Energie om even ergens heen te gaan heb ik nauwelijks (afgelopen maandag met man en kinderen naar de kermis geweest en dit was een verschrikking ivm de vele visuele - en geluidsprikkels) en het is zo'n verschil met 1,5 jaar geleden. :cry:

Mijn leven hoe het was krijg ik niet meer terug, dat snap ik heel goed, maar de mate waarin het is veranderd vind ik wel heel moeilijk.

Zijn er ook mensen die nu hartklachten hebben, is dit een ding bij MS? Ik heb net een holterkastje gehad (ja u had een verhoogde hartslag... joh echt...) en de cardioloog die ik gisteren sprak stuurt mij nu voor een echo van het hart. :bang:

Positief puntje voor mij is dat ik in oktober een vast contract kan krijgen, daar kijk ik nu erg naar uit (sinds 2017 boventallig en sindsdien aan het baanhoppen).

Andere mooie quote die ik tegen kwam bij het lezen van stukjes van het Nationaal MS fonds: "als het glas halfvol is, pak je maar een kleiner glas”, die hou ik er in!
Klick

Re: even voostellen

Bericht door Klick »

Ik weet niet helemaal hoe dat aan het begin ging, maar het was via de msvpk geregeld. ik zat met veel vragen en was enorm aan het zoeken naar informatie.
de 2e keer dat ik een revalidatietraject deed was omdat ik als workaholic mijn werk niet meer kon volhouden, mijn msvpk herkende dat ik er compleet doorheen zat en dat ik hulp nodig had.

revalidatie (wat ik nog steeds een raar woord vindt voor ms) wordt aangestuurd door een ravalidatiearts.

msvpk —> revalidatiearts —> revalidatietraject

een traject bestaat meestal uit alle disciplines, maar kan ook specifiek worden ingezet op het gebied wat jij specifiek nodig hebt. het is altijd maatwerk.

meestal (bij mij iig) omvat een revalidatietraject de volgende disciplines
- fysiotherapie
- ergotherapie
- psychologie
- maatschappelijk werk

maar er zijn meer specialisten..
https://youtu.be/NJNyOdUPmwU

allen hebben ervaring met ms en dat voel je gelijk.
Kleijtje

Re: even voostellen

Bericht door Kleijtje »

Hoi @Klick ,

Dank voor je reactie! Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog niet erg weg ben van de MS vpk die ik heb. Ik moet voor mijn gevoel alles zelf vragen/inzetten, voor zij iets doet voor mij. :confused:

Ik hoop dat ik dit werk nog wel een lange tijd kan doen, juist het werken geeft mij veel voldoening en energie. Maar ik wacht het af. Mijn gezin en gezondheid gaan voor mijn werk, gelukkig heb ik wel fijne collega's die dit erg aanmoedigen.

Ik zal de vpk nog eens vragen wat de mogelijkheden zijn.
Klick

Re: even voostellen

Bericht door Klick »

Kleijtje schreef: 10 jun 2022, 09:44 Hoi @Klick ,

Dank voor je reactie! Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog niet erg weg ben van de MS vpk die ik heb. Ik moet voor mijn gevoel alles zelf vragen/inzetten, voor zij iets doet voor mij. :confused:

Ik hoop dat ik dit werk nog wel een lange tijd kan doen, juist het werken geeft mij veel voldoening en energie. Maar ik wacht het af. Mijn gezin en gezondheid gaan voor mijn werk, gelukkig heb ik wel fijne collega's die dit erg aanmoedigen.

Ik zal de vpk nog eens vragen wat de mogelijkheden zijn.
Ik had in het begin ook een andere msvpk, het was niet echt mijn type maar wel vriendelijk, alle tijd nemend en proactief. Ik kon haar altijd bellen, rechtstreeks op 06. Dat was precies wat ik toen nodig had.

nu heb ik een pleeg (ander ziekenhuis) die altijd haast heeft als ze mij belt voor de bloeduitslag. Ik heb eigenlijk nooit echt rustig een gesprek met haar gehad. Met de neuroloog is rustiger, ik snap dat niet zo goed.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp