Goede dagen?

[Lore]

Hoi allemaal,
Ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik het hier vraag, ondanks dat het wellicht niet helemaal passend is.
Ik loop al een tijd met veel klachten passend bij MS. Recent heb ik MRI's gehad van hoofd en ruggengraat, bij beiden zijn afwijkingen gevonden, maar bij beiden niet wijzend op MS (de laesies in mijn rug zijn te lang, de laesies in mijn hoofd aspecifiek). Helaas dus nog geen duidelijkheid wat mijn klachten veroorzaakt, en is verder onderzoek nodig.

Een van de lastigste klachten was het krachtverlies in en de zwaarte van mijn benen, waardoor ik bijna niet meer kon lopen. Sinds vorige week zaterdag gaat het echter opeens veel beter, voelen mijn benen niet meer zo loodzwaar, en ben ik net zelfs zonder steun vrij vlot de trap op gelopen. De paresthesieën en tremors zijn wel nog aanwezig, maar mijn benen voelen echt 100x beter.
Natuurlijk ben ik daar super blij mee, maar ik merk dat ik het ook heel lastig vind. Want wat betekent dit?? In gedachten zie ik mezelf over een paar maanden alweer hardlopen, m'n net toegekende huishoudelijke hulp afzeggen en m'n rolstoel op marktplaats zetten. Aan de andere kant ben ik bang dat ik nu 'valse hoop' krijg en dit een tijdelijke verbetering is.
Het is niet waarschijnlijk dat ik MS heb, maar ik herken wel heel veel van de MS-klachten maar ook het verloop ging bij mij vergelijkbaar. Het is wél waarschijnlijk dat ik een aandoening van het centrale zenuwstelsel heb. Vandaar dat ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik nu toch naar jullie ervaringen vraag.

Ik vroeg me namelijk af of het voor jullie herkenbaar is om naast slechtere periodes, ook betere periodes te hebben (zonder invloed van medicatie)? Is dat iets gebruikelijks bij een aandoening van het centrale zenuwstelsel? Zo ja, gaat het dan meestal over dagen/weken, of langer?

Excuses als het niet gepast is dat ik deze vraag hier stel, ik ben alleen echt heel erg in de war nu en weet niet goed waar ik het anders kan vragen. Volgende week heb ik een afspraak met mijn neuroloog, maar in de tussentijd vliegt mijn hoofd alle kanten op dus echt ieder beetje ervaring is welkom!

[Sara]

Hi Lore,
MS is een ziekte die bij verschillende mensen héél verschillend verloopt: je kunt vanaf het begin gestaag (of snel) alleen maar achteruit gaan, er zijn veel mensen die in de loop der jaren verschillende 'aanvallen' met steeds (gedeeltelijk) herstel krijgen, en er zijn mensen die maar één of twee keer een aanval krijgen en verder redelijk fit doorleven. In het algemeen zitten er zeker maanden of zelfs jaren tussen verschillende aanvallen. Het spontane herstel kan weken of maanden duren.

Van andere ziektes van het zenuwstelsel weet ik niet zo veel, maar jouw lange laesies doen me aan NMO (neurmyelitis optica) denken, en ik heb 't even opgezocht (hier o.a.: https://www.mscentrum-adrz.nl/multipele ... is-optica/). Deze neurologische ziekte kent zelfs een 'monofasische' versie. Bij NMO heb je overigens alleen laesies in je ruggenmerg en oogzenuwen, dus dat verklaart de laesies in je hersenen niet.

Omgaan met onzekerheid is mét een diagnose al moeilijk, maar zonder diagnose komt er nog een extra dimensie bij. Ik snap je behoefte om meer grip op de toekomst te krijgen heel goed, maar dat is zo simpel nog niet. Een precieze diagnose is een begin. Is er al zicht op het verdere onderzoekstraject?

[Toeter]

Bij relapsing remitting MS heb je meestal na enige tijd, vaak weken soms maanden, wat verbetering.

Hoe lang heb jij klachten gehad?

Wat vervelend dat ze nog geen oorzaak hebben gevonden! Wat het ook is, het lijkt nu (enigszins) in remissie, maar wat de toekomst brengt....

Houd de huishoudelijke hulp maar nog even aan en gebruik de energie die je hebt om je lichaam sterk te maken!

Je zenuwen zijn beschadigd maar een sterke spier, reageert beter op een verzwakt signaal!