Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ook ik wil mij even voorstellen

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Brigitte1987

Ook ik wil mij even voorstellen

Bericht door Brigitte1987 »

Mijn naam is Brigitte ik ben 34 jaar heb een zoon van 9.
Vorig jaar met kerst kwam ik er achter dat mijn gevoel vanaf mijn borsten tot aan de tenen weg was. Kreeg steeds meer last en pijn in de voeten. Gevoel op watten te lopen. Naar een paar weken toch maar naar de huisarts bloed geprikt ze dacht eerst de ziekte van lyme kwam niks uit. 2 weken later nog steeds last dus maar weer naar de huisarts toen door verwezen naar de neuroloog 3 weken later een MRI uitslag 3maart 2022 waarop duidelijk duidelijk te zien is dat ik een aantal ontstekingen heb in de hersenen en ruggenmerg blijkt dus ms te zijn. Mijn wereld stortte op dat moment even in het woord ms is daarvoor nooit eerder gevallen. Nu een maand aan de medicijnen om de ms te remmen.
Ik zou graag in contact willen komen met andere mensen met ms omgeving Apeldoorn. Ik heb echt hele lieve mensen om mij heen die er voor mij zijn maar toch voel ik mij vaak eenzaam door de ms omdat niemand eigenlijk echt begrijpt wat ik voel..
Klick

Re: Ook ik wil mij even voorstellen

Bericht door Klick »

welkom @Brigitte1987
je zal hier veel herkenning vinden, het voelde voor mij echt als een warm bad.
je kan hier alles kwijt en vragen. niemand kan het zo goed begrijpen als een lotgenoot ben ik achter.
Brigitte1987

Re: Ook ik wil mij even voorstellen

Bericht door Brigitte1987 »

Dankjewel @Klick
Ik ben nog even aan het uitvogelen hoe het hier allemaal werkt 🙈
Komt vast goed 🤣
shandy49

Re: Ook ik wil mij even voorstellen

Bericht door shandy49 »

Brigitte, kom ook uit Apeldoorn.
Je schreef dat de wereld instorten op dat moment, ook herkenbaar.
Mijn kinderen waren ook ong 10 jaar op moment van diagnose een dat was een moeilijke leeftijd om uit te leggen.
Maar het leven gaat door en heb nu 2 kleinkinderen.
Hoop voor je dat de medicatie je helpt, in mijn begintijd was er bijna niets aan remmers maar nu na ruim 30 jaar en wat hulpmiddelen gaat het redelijk.

Succes en blijf schrijven.

Piet
Brigitte1987

Re: Ook ik wil mij even voorstellen

Bericht door Brigitte1987 »

Hoi piet.

Hoe is het de afgelopen jaren met je gegaan en hoe gaat het nu?
Slaat de medicatie bij je aan?
En mag ik vragen wat je leeftijd is🙈

Gr Brigitte
shandy49

Re: Ook ik wil mij even voorstellen

Bericht door shandy49 »

Hai,

Ik gebruik een hele bult medicatie maar niets tegen/voor MS.
Ga 2 x week naar fisio en probeer daar de achteruitgang tegen te gaan.
Ben nu 73 en heb meerdere aandoeningen welke op dit moment flink opspelen en samen met de MS is dat geen goede combinatie.

Na mijn diagnose ben ik ook 15 jaar niet naar een arts geweest.
Lopen doe ik met een rollator ( na een nieuwe heup )
Verder rijd ik jaren door Apeldoorn met een scootmobiel, verderweg ga ik met de auto waar de scoot in mee kan.
Ik doe alles nog maar kan niet zoveel meer en dat bots weleens.

Gr.
Piet
Jetteke

Re: Ook ik wil mij even voorstellen

Bericht door Jetteke »

Hallo @Brigitte1987, welkom op het forum. Ik kreeg mijn diagnose ongeveer een jaar geleden en er brak echt even een rottijd aan. Het ging zo snel ineens, er werd direct een revalidatietraject in gang gezet en ik had geen idee wat ik daar nu mee aan moest. En een MS-remmend medicijn kiezen. Inmiddels ben ik verhuisd en langzaam maar zeker begint alles wat meer in te dalen.

Ik heb wat meer geleerd over mijn lijf-met-MS - het manifesteert zich bij mij vooral in het lopen en dat is het hele afgelopen jaar wel stabiel gebleven. En nog steeds heb ik, net als in die eerste tijd na de diagnose, enorm veel aan dit forum. Vragen over medicatie, kun je een schub voelen aankomen, hoe zit het met dit of met dat, maar ook dingen waar ik op dit moment niet mee te maken heb, maar waarmee ik wellicht in de toekomst wel mee te maken kan krijgen.

Wat ik aan dat revalidatietraject in elk geval heb overgehouden was dat er werd gezegd: Je hebt MS, je bent niet MS. Voor mij betekent dat vooral dat ik gewoon wil kunnen doen wat ik altijd al deed en geen dingen wil opgeven *omdat* ik nu ineens MS heb.
Brigitte1987

Re: Ook ik wil mij even voorstellen

Bericht door Brigitte1987 »

shandy49 schreef: 02 jun 2022, 17:00 Hai,

Ik gebruik een hele bult medicatie maar niets tegen/voor MS.
Ga 2 x week naar fisio en probeer daar de achteruitgang tegen te gaan.
Ben nu 73 en heb meerdere aandoeningen welke op dit moment flink opspelen en samen met de MS is dat geen goede combinatie.

Na mijn diagnose ben ik ook 15 jaar niet naar een arts geweest.
Lopen doe ik met een rollator ( na een nieuwe heup )
Verder rijd ik jaren door Apeldoorn met een scootmobiel, verderweg ga ik met de auto waar de scoot in mee kan.
Ik doe alles nog maar kan niet zoveel meer en dat bots weleens.

Gr.
Piet
Begrijp ik het goed dat je helemaal geen medicijnen gebruikt voor de ms
Ik ben net begonnen met fysio daar naast wil ik straks gaan sporten wat ik wil doen weet ik nog niet. Ik hoop dat het snel wat beter met je gaat vanwege je aandoeningen.
Brigitte1987

Re: Ook ik wil mij even voorstellen

Bericht door Brigitte1987 »

Jetteke schreef: 02 jun 2022, 19:10 Hallo @Brigitte1987, welkom op het forum. Ik kreeg mijn diagnose ongeveer een jaar geleden en er brak echt even een rottijd aan. Het ging zo snel ineens, er werd direct een revalidatietraject in gang gezet en ik had geen idee wat ik daar nu mee aan moest. En een MS-remmend medicijn kiezen. Inmiddels ben ik verhuisd en langzaam maar zeker begint alles wat meer in te dalen.

Ik heb wat meer geleerd over mijn lijf-met-MS - het manifesteert zich bij mij vooral in het lopen en dat is het hele afgelopen jaar wel stabiel gebleven. En nog steeds heb ik, net als in die eerste tijd na de diagnose, enorm veel aan dit forum. Vragen over medicatie, kun je een schub voelen aankomen, hoe zit het met dit of met dat, maar ook dingen waar ik op dit moment niet mee te maken heb, maar waarmee ik wellicht in de toekomst wel mee te maken kan krijgen.

Wat ik aan dat revalidatietraject in elk geval heb overgehouden was dat er werd gezegd: Je hebt MS, je bent niet MS. Voor mij betekent dat vooral dat ik gewoon wil kunnen doen wat ik altijd al deed en geen dingen wil opgeven *omdat* ik nu ineens MS heb.
waarom zijn ze bij jou gelijk een Revalidatietraject opgestart? Mijn verpleegkundige zei dat ze mij binnenkort ook wil aanmelden voor een revalidatiearts maar dat er een wachtlijst is van een half jaar.
Sinds een week of 7 ook gestart met ms remmende medicijnen hopelijk slaat het aan.
Jetteke

Re: Ook ik wil mij even voorstellen

Bericht door Jetteke »

Brigitte1987 schreef: 02 jun 2022, 21:33 waarom zijn ze bij jou gelijk een Revalidatietraject opgestart? Mijn verpleegkundige zei dat ze mij binnenkort ook wil aanmelden voor een revalidatiearts maar dat er een wachtlijst is van een half jaar.
Sinds een week of 7 ook gestart met ms remmende medicijnen hopelijk slaat het aan.
Ik denk dat dat policy was van de MS-afdeling in het ziekenhuis, net zoals het geloof ik ook beleid is om zo snel mogelijk te beginnen met MS-remmende medicatie. Maar het kan ook zijn dat er vorig jaar vanwege de corona ruimte was, geen idee.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp