Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

@Ghost Wat betreft de b12 ben ik toen ook meermaals achteraan gegaan, maar kon echt niemand vinden die er achter stond. Ik hou niet zo van 'moeilijk doen', dus dat heb ik toch maar los gelaten. Moet ook eerlijk zeggen dat toen ik in 2018 wél injecties kreeg, ik eigenlijk geen verschil merkte.

Idem nu ook met de huisarts en de internist, heb gewoon de puf niet om er achteraan te gaan. Heb nu voor 30 maart een afspraak staan, dus ik hou voor nu maar gewoon mijn klachten bij om het dan te laten zien.

De ergste pijn in mijn rug is gelukkig voorbij, dat maakt het 'urgente' gevoel van de afgelopen 2 dagen ook wat minder. Als er inderdaad weer een zenuwontsteking zat zoals eerder, is daar nu toch niets meer te doen en is het gewoon afwachten hoe het nu verder herstelt.

Mijn klachten op dit moment:

-Zwaar, dronken gevoel in hoofd. Hersenen voelen zwaar, lijken 'achter de ogen te willen zakken' (weet niet hoe beter te omschrijven). Ik zie niets letterlijk draaien, maar zo voelt het wel. Labiel gevoel.
-Zwaar lijf. Alles voelt zwaar. Mijn benen, mijn armen, mijn lijf. Loop sloffend, voeten niet van de vloer. Moet bewust mijn voeten optillen.
-Trillerig gevoel hele lijf (zowel zicht/brein als lichaam)
-Tintelingen linkervoet, constant, maar heviger bij optillen en neerzetten van voet
-Tintelingen onderbenen tot net boven knieën
-Tinteling op kruin
-Pijn onderrug. Constant aanwezig, maar wordt heviger bij bepaalde bewegingen en optillen linkerbeen. Voelt als zenuwpijn, maar minder hevig dan voorgaande dagen.
-Tremor handen, constant aanwezig, ene moment wel heviger dan andere moment
-Tremor benen, als ik bv mijn hak optil of mijn tenen op de rand van de tafel zet om mijn veters te strikken begint mijn been te trillen, steeds heviger, uiteindelijk wild schokkend.
-drukkend gevoel op bovenrug. Niet constant
-wazig zicht. Moeite om te focussen. Licht dubbel zien (kan wel gewoon lezen, maar ook dit kost moeite (focus).
-vluchtige, felle pijnsteken in romp (buik en borst)

Het is vervelend, maar ik denk dat dit wel even kan wachten.

@Jessicah ik heb Ehlers Danlos Syndroom, een bindweefselaandoening. Dat kan voor veel klachten zorgen, waarbij gewrichts- en vermoeidheidsklachten voorop staan. Daardoor is er wat sommige symptomen betreft wel overlap tussen EDS en fibro, alleen de oorsprong van die klachten is anders.
Bij EDS gaat door een genetisch defect de aanmaak van bindweefsel niet goed. Bindweefsel zit bijna overal in het lichaam, in de gewrichten, maar ook bv in organen, spieren en zenuwen. Vandaar dat EDS veel verschillende symptomen kan veroorzaken, maar dus ook relatief vaak samengaat (kán gaan) met andere aandoeningen zoals bijv POTS, dysautonomie, MCAS, DVN, astma, hernia's, autisme, prikkelbaar darm syndroom, Raynauds, gastroparese, etc etc. En blijkbaar gaat het dus ook bovengemiddeld vaak samen met MS.

Persoonlijk vind ik al die labeltjes overigens niet zo interessant, het grootste deel van mijn klachten heb ik gewoon leren accepteren en kan ik prima mee leven.
De enige reden dat ik nu hier had aangemeld en hoop dat er verder gekeken kan worden is dus doordat mijn specifieke klachten van mijn schouder en heupen (wat tevens mijn meest invaliderende klachten zijn) los lijken te staan van de EDS en aanvalsgewijs lijken te zijn. Als dat inderdaad zo is zou het héél fijn zijn om de oorzaak te weten, zodat er ook gericht op gereageerd kan worden. Vandaar dat ik nu dus toch maar probeer al mijn symptomen in kaart te brengen, terwijl ik normaal gesproken zo veel mogelijk probeer te negeren ;)

Overigens heb ik ook hier het gevoel dat ik enorm loop te drammen/moeilijk te doen :oops: Ik probeer echter alleen zo duidelijk mogelijk te zijn, wat vrij lastig is door alle 'randzaken'. Een deel van mijn klachten wordt absoluut niet door MS veroorzaakt, en lijkt daar ook niet op. Dat komt echt gewoon door de EDS. Daar twijfel ik dus ook niet over.

Mij ging het nu dus specifiek om de neurologische klachten die aanvalsgewijs lijken te verlopen.
Mbt mijn schouder is het bijvoorbeeld iedere keer het zelfde: aanvankelijk scherpe pijnklachten (zenuwpijn). Dat kan dagen zijn, maar ook slechts uren. Vervolgens nemen mijn schouderklachten toe (schouder kan nog minder belast worden). Vervolgens herstelt dit een beetje, maar het 'nieuwe niveau' is dan wel iedere keer slechter dan het 'oude niveau'.

Sorry voor het alweer lange verhaal, in mijn poging duidelijk te zijn ben ik nogal uitvoerig ben ik bang :oops: . En in alle eerlijkheid praat ik in mijn omgeving niet over dit soort dingen omdat ik hen er niet mee lastig wil vallen, maar ook uit angst als hypochonder of aansteller gezien te worden. Toch is het wel fijn om mijn ook dit soort dingen te kunnen delen. Dus excuses voor de vele lange reacties :sly:
Jessicah

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Jessicah »

Hallo Lore,

Ten eerste, je bent geen zeur en je loopt niet te drammen. Ik vind het juist bijzonder aardig van je dat je ondanks al je klachten en daarmee samenhangende zekerheden mij ook nog even voor me duimt in het draadje MS en werk. :bedankt:

Ik vind het fijn dat je de moeite neemt om uit te leggen, want nu snap ik waarom de symptomen van EDS me aan fymbrioalgie doen denken.

Ik heb helaas verder geen idee wat het zou kunnen zijn. Als je engels goed is dan zou je misschoen ook je verhaal kunnen doen op internationale fora. Nederland is natuurlijk maar betrekkelijk klein en er moet toch iemand ergens zijn die het herkent.

Verder sluit ik me aan bij de rest dat je het beste een neuroloog kunt zoeken waar je meer vertrouwen in hebt. Mocht het toch om een vorm van RRMS gaan dan zijn er nog opties om de schade te verminderen/vertagen. Dus het lijkt me dat je alle redenen hebt om dat goed uitgezocht te willen hebben of tenminste een voor jou bevredigend antwoord te krijgen waarom het niet zo zou zijn.
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

Dank je voor je fijne reactie @Jessicah !
Voor nu wacht ik gewoon de afspraak op 30 maart af, en kijk ik wat hij dan zegt. Als hij dan nog niet verder wil kijken zal ik inderdaad om een second opinion vragen.

Ondertussen hou ik mijn klachten bij in een worddocumentje, en probeer ik waar mogelijk foto's/filmpjes te maken van klachten zodat ik wat beter duidelijk kan maken waar ik tegenaan loop. Verder gewoon nog even afwachten dus :)
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

Hoi allemaal,
Het is een tijdje geleden, maar daar ben ik weer. Mijn neuroloog had na overleg met een collega besloten toch een MRI uit te laten voeren ivm de MS-gerelateerde klachten.
Ondertussen zijn de 'aanvalsklachten' die ik in februari had gelukkig weer weg (de trillerigheid, verkeerde woorden uitspreken, tremors, zware gevoel in hele lijf ed), wel kan ik sinds die aanval nog steeds bijna niet meer lopen (pijn en zwakte in heupen/benen).

Gisteren had ik de MRI van mijn hoofd, een MRI van de ruggengraat volgt nog. Vandaag zag ik de uitslag van de MRI, en uiteraard krijg ik daar een gesprek over met de neuroloog.

Wel heb ik vast een vlugge vraag: er staat dat er supratentorieel verspreid enkele wittestof laesies gevonden zijn, aspecifiek.
Begrijp ik het goed dat dit geen 'typische MS-plek' betreft?
Dango

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Dango »

Lore schreef:Hoi allemaal,
Het is een tijdje geleden, maar daar ben ik weer. Mijn neuroloog had na overleg met een collega besloten toch een MRI uit te laten voeren ivm de MS-gerelateerde klachten.
Ondertussen zijn de 'aanvalsklachten' die ik in februari had gelukkig weer weg (de trillerigheid, verkeerde woorden uitspreken, tremors, zware gevoel in hele lijf ed), wel kan ik sinds die aanval nog steeds bijna niet meer lopen (pijn en zwakte in heupen/benen).

Gisteren had ik de MRI van mijn hoofd, een MRI van de ruggengraat volgt nog. Vandaag zag ik de uitslag van de MRI, en uiteraard krijg ik daar een gesprek over met de neuroloog.

Wel heb ik vast een vlugge vraag: er staat dat er supratentorieel verspreid enkele wittestof laesies gevonden zijn, aspecifiek.
Begrijp ik het goed dat dit geen 'typische MS-plek' betreft?
Deze had je zelf waarschijnlijk ook op het www gevonden:




Wat is een aspecifieke bevinding?

In de gevallen waarbij er geen vermoeden bestaat van een specifieke oorzaak, wordt rugpijn gelabeld als aspecifiek. Dit wordt vaak gezien als een 'verlegenheidsdiagnose', die niet concreet richting aan het handelen geeft.

De Neuroloog zal hier duidelijker over kunnen/moeten zijn want er zal een behandelplan uit moeten komen.

En anders een second opinion maar nu loop ik te ver uit op de zaken, eerst maar een gesprek en nu genieten van het mooie weer.

Sterkte



Verstuurd vanaf mijn SM-G970F met Tapatalk

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp