Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hoi @Steenbokje76!

He wat vervelend zeg dat je na de kuur juist slechter bent gaan slapen :hmmm:!
Heeft je verpleegkundige daar en het vele moeten plassen en je eetprobleem gisteren nog iets over gezegd, of dit vaker voor komt bijv.? Of moet je daarvoor ook wachten tot je neuroloog terug is van vakantie?
Slik je de temazepam momenteel nog?

Heel vervelend dat je nog steeds last hebt van je eetprobleem :hmmm:.
Ik heb je topic daarover inmiddels gelezen. Ik herken wel een deel van je klachten, vooral de misselijkheid (redelijk vaak), buikkrampen soms en het (af en toe) last hebben van verstopping maar meestal van te dunne ontlasting. Bij mij is dat altijd onder de noemer prikkelbaar darmsyndroom gevat, maar ik heb hier al jaren last van, al voordat ik moeilijker ging lopen e.d.
Voor zover ik weet zouden jouw klachten wel (indirect) door MS kunnen komen, maar ik weet er helaas ook niet het fijne van. Wat zegt je verpleegkundige daar eigenlijk over? En werkt de Odansetron nog wel goed voor je?
Ik hoop dat je snel antwoorden en hopelijk ook oplossingen krijgt te horen en dat je klachten snel mogen verminderen/verdwijnen :knuffel: !

Ik heb je bericht in het andere topic ook gelezen, over een mogelijke overstap naar 2e lijns medicatie. Ik kan me van je argument van geen/minder predkuren in de toekomst en zeker ook het voorkomen van meer schade zeker voorstellen dat dat overwegingen voor je zijn. Ik ben ook benieuwd naar de mening van je neuroloog daarover.


Steenbokje76 schreef: 08 jun 2022, 10:56 Dat snap ik. Je vertelde een keer dat je ook problemen hebt met de stoelgang toch? zo vervelend! :boos:
Ja dat klopt (zie hierboven ;)), al was dat niet de reden hoor: ik heb ook last van slik-/stikangst wat erger is als ik in de nabijheid van anderen moet eten.
Vind het sowieso knap van je. Ook dat je jezelf uitdaagt om de wandeling uberhaupt te proberen :thumbup:
Dank je wel :). Ik wilde het ook heel graag. Vroeger wandelde ik regelmatig in de natuur over de onverharde paden. Vind dat veruit het leukste/mooiste en nog steeds doe ik dat wel, alleen dan in een park in de buurt met kleinere heuveltjes dus een beetje oefening had ik wel.
Helaas zit ik niet meer in Nijmegen maar hoop nog eens terug te kunnen komen. Heb het er erg naar m'n zin gehad :).

Ik hoop echt dat je snel verlichting van je klachten mag krijgen.. Sterkte met alles!
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
He wat vervelend zeg dat je na de kuur juist slechter bent gaan slapen :hmmm:!
Heeft je verpleegkundige daar en het vele moeten plassen en je eetprobleem gisteren nog iets over gezegd, of dit vaker voor komt bijv.? Of moet je daarvoor ook wachten tot je neuroloog terug is van vakantie?
Slik je de temazepam momenteel nog
Heb het met verpeegkundige alleen over het eten en de ms medicatie gehad. Ze gaf aan dat slikproblemen vaker voorkomen met ms (joh echt! :roll: ),
maar daar was ik dus ook al achter.
Ze zou mijn situatie voorleggen aan de vervangend neuroloog, maar ook dat antwoord zou even op zich kunnen laten wachten ivm drukte.
Ik neem alleen af en toe temazepam. Sinds stop predkuur niet meer, want in slaap vallen gaat nu wel ok. Het is meer onrustig slapen en hele levendige dromen. Vannacht ging het wel beter. Maar 1x eruit geweest! En 7.5 uurtjes geslapen, dus mag niet klagen! :)
Eetprobleem - En werkt de Odansetron nog wel goed voor je?
Ik neem odansetron niet meer. Werkt niet voldoende helaas en is evt. alleen tegen de misselijkheid. Het eten zakt er niet beter door en andere spijsverteringsproblemen en reflux lost het ook niet op.
Ik herken wel een deel van je klachten. Bij mij is dat altijd onder de noemer prikkelbaar darmsyndroom gevat
dat kon ik me inderdaad herinneren uit je eerdere berichten. Volgens mij had ik ergens gelezen dat mijn huidige klachten zouden zich ook zouden kunnen uiten in juist dunne ontlasting ipv een verstopping (die bij mij speelt)..
Vroeger waren darmklachten nog niet zo in beeld bij ms. Neem jij medicatie voor je darmklachten?
ik heb ook last van slik-/stikangst wat erger is als ik in de nabijheid van anderen moet eten.
Ik wist dat je dit hebt met medicatie maar besefte niet dat dit ook is voor het eten. Wat naar. Nee, dan snap ik dat uiteten geen optie voor je is.
Je hebt dan een rustige omgeving nodig om te eten, zonder teveel afleidende factoren.
Vroeger wandelde ik regelmatig in de natuur over de onverharde paden. Vind dat veruit het leukste/mooiste en nog steeds doe ik dat wel, alleen dan in een park in de buurt met kleinere heuveltjes dus een beetje oefening had ik wel.
Vind ik ook leuk, juist die onverharde paden. Helaas ben ik sinds de ms wat onzekerder geworden met lopen (bijna iedereen ws..) ...maar ik zou een onverhard pad niet uit de weg gaan. Ook een boswandeling is super mooi. Ondertussen genieten van de mooie natuur om je heen :lief:

Fijne dag vandaag! :) :knuffel:
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hoi Steenbokje!
Steenbokje76 schreef: 10 jun 2022, 09:22 Heb het met verpeegkundige alleen over het eten en de ms medicatie gehad. Ze gaf aan dat slikproblemen vaker voorkomen met ms (joh echt! :roll: ),
maar daar was ik dus ook al achter.
Oh ja da's wel herkenbaar die 'standaard' antwoorden soms :ogen:. Ik snap dat ze volledig willen zijn ofwel er vanuit moeten gaan misschien dat de patient niet alles weet en niet altijd (meer) weten wat jouw kennis is van zaken en daarom soms (herhaaldelijk) de meest basale informatie geven, maar soms schiet je daar helaas niets mee op inderdaad.. wel jammer dan dat je in dit geval alsnog moet wachten op de (plaatsvervangend) neuroloog :hmmm:.

Gelukkig slaap je nu dus wel beter. Fijn :)! Misschien zou het wel kunnen dat de predkuur je onrustige slapen en die dromen nog veroorzaakt (?) Ik las al een paar keer eerder op het forum over mensen die een predkuur hadden en daar hyper door werden, slecht konden slapen en/of rare gedachten kregen. Ik zou me kunnen voorstellen dat je er ook intense dromen door kunt krijgen.

Jammer dat de odansetron niet echt werkt voor je. Misschien zijn er nog alternatieven met, hopelijk, niet teveel bijwerkingen? Hopelijk kan een Maag-, Lever- Darmarts wel iets voor je betekenen.
Volgens mij had ik ergens gelezen dat mijn huidige klachten zouden zich ook zouden kunnen uiten in juist dunne ontlasting ipv een verstopping (die bij mij speelt)..
Dat gaat zeker op in ieder geval voor het prikkelbaar darmsyndroom. En ik vermoed ook voor darmklachten door MS. Soms kan je ook last hebben van zogenaamde "overloop-diarree" juist door de verstopping.
Ik heb weleens pepermuntolie geprobeerd, maar hoewel er goede resultaten van bekend zijn hielp het bij mij niet goed.
Je hebt dan een rustige omgeving nodig om te eten, zonder teveel afleidende factoren.
Precies! Het is me wel een keer gelukt te lunchen tijdens de vakantie, op een rustig terras waar ik niet het gevoel kreeg bekeken te (kunnen) worden. Het is wel aardig verbeterd al vergeleken met vroeger gelukkig.
Vind ik ook leuk, juist die onverharde paden. Helaas ben ik sinds de ms wat onzekerder geworden met lopen (bijna iedereen ws..) ...maar ik zou een onverhard pad niet uit de weg gaan.
Goed van je :thumbup: ! Ik loop trouwens wel altijd behoorlijk voorzichtig en kijk veel naar het pad en geniet dan maar van de natuur om me heen tijdens het rusten op een bankje ;).

Nog een fijne dag, met hopelijk minder klachten!
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Hi daar ben ik weer! :)
Jammer dat de odansetron niet echt werkt voor je. Misschien zijn er nog alternatieven met, hopelijk, niet teveel bijwerkingen? Hopelijk kan een Maag-, Lever- Darmarts wel iets voor je betekenen.
Ik gebruik momenteel maagbeschermers die werken best goed tegen reflux klachten. Ik had ze nog in huis (van de tecfidera nog toen) en ben daar (na lezen van de bijsluiter) op eigen houtje mee begonnen. Werkt best goed tot nu toe. En ik let erg op wat ik eet en drink.

Had vandaag een consult met mijn eigen neuroloog. Gesprek ging over mijn klachten en de huidige ms medicatie.
Mochten er op de nieuwe mri scan nieuwe afwijkingen te zien zijn, dan ga ik over naar 2e lijns medicatie.
Scans (hersenen en ruggenmerg) zijn vervroegd, over een maand al. Dan is de prednison uitgewerkt, die kon namelijk de mri beinvloeden.
Ben helaas vergeten te vragen op welke manier. :confused:

Ik hoop natuurlijk dat er geen nieuwe laesies te zien zijn en ik met ozanimod door kan, ook ivm de evt. pittiger bijwerkingen van de meds uit de 2elijn.
Ben daar toch beetje huiverig voor na het lezen van een aantal bijwerkingen.. Maarja als het echt nodig is, dan ga ik daar toch voor.
Nu heb ik geen/weinig bijwerkingen bij de ozanimod en elke dag een capsule is makkelijk qua gebruik.

Geniet je een beetje van het hele warme weer?
Ik vind het lekker, maar blijf wel uit de zon. Vind 21C ook wel prima haha

Mooie dag gewenst. Hoop dat het goed met je gaat!
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi @Steenbokje76 :)!

Hoe gaat het nu inmiddels met je klachten? Merk je momenteel nog iets van de predkuur (in positieve of qua bijwerkingen)?

Heel fijn dat die maagbeschermers best goed werken tegen je reflux-klachten :) want dat leek me erg vervelend :( !

Ik hoop uiteraard voor je dat er geen nieuwe afwijkingen worden gevonden op je MRI's over een maand!
Maar mocht dat onverhoopt wel zo zijn dan kan ik me goed voorstellen dat overstappen naar 2e lijnsmedicatie de betere optie zou zijn, met in gedachten o.a. dat neurologen ook steeds meer het belang benadrukken van het voorkomen van schade.
Maar ik hoop natuurlijk dat je gewoon de ozanimod kunt blijven gebruiken!

Ik heb overigens sinds 2 weken ook last van verergerde klachten, d.w.z. verergerde gevoelsstoornissen in been en voeten (en daardoor korter kunnen lopen) en handen. En tot voor kort ook dagelijks een paar keer felle pijnscheuten in de overgang van voet naar enkel links.
Gelukkig is dat laatste weer verdwenen en kan ik ook weer wat langer lopen nu. Voel me verder ook niet extra moe dus ik hou het maar op een pseudo-schub. Bij gevoelsstoornis-klachten kunnen ze niet veel met pred, las ik, en er valt zonder die pijnscheuten best mee te leven.

Wat ik eigenlijk vervelender vind is dat vanaf deze week mijn fysiotherapeut ermee stopt.
Zij had veel ervaring met MS-patienten en kennis van MS. Het heeft lang geduurd voor ik me op mijn gemak voelde bij fysio uberhaupt en dan had ik nog wel een klik met haar en was zij heel vriendelijk. Degene, met kennis van MS, die haar gaat vervangen heb ik weleens gehad maar had niet zo'n klik en zij heeft veel minder ervaring. Ik zou kunnen overstappen naar een fysio dichter bij mijn huis maar daar zijn weer geen therapeuten met MS-kennis en -ervaring. Lastig..


Ik geniet zeker van het warme weer, maar bij meer dan 28 graden word ik ook te suf, vind zo'n 24 graden de ideale temperatuur en bij inspanning zoals wandelen een graad of 20 :). Ik kom dan wel langere tijd in de zon maar smeer me goed in met factor 50 en denk aan wat de MSVP zei dat het er vooral om gaat niet te verbranden :zon: .

Een heel fijne dag nog!
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Hier ben ik ook weer even in de huiskamer voor een bakkie!
Hoe gaat het nu inmiddels met je klachten? Merk je momenteel nog iets van de predkuur (in positieve of qua bijwerkingen)?
Het gaat best oke! Wel nog erg vermoeid, maar komt mede omdat ik gezellig van vrijdag tm zondag lang weekend weg was naar landal in een bungalow met familie.
En dan loop je toch teveel eigenlijk die dagen. Maar het was het zeker waard!!

Verder gaat het dankzij de maagbeschermers ook best ok met het eten. Maar moet wel opletten wat ik eet en drink want, niet alles zakt goed, dus daar zitten nog wel wat problemen.
Wel pijn in benen en voeten en nog meer na het afgelopen weekend, maar ja dat is een bekende klacht...
ik hoop natuurlijk dat je gewoon de ozanimod kunt blijven gebruiken!
Dat hoop ik zelf idd ook. Het is weer afwachten die mri´s. Niet dat ik er nu al voor in de zenuwen zit ofzo, ik heb geleerd meer met de dag te leven dankzij de ms.
En heb me al zo vaak moeten aanpassen het afgelopen jaar vanwege de ms dat ik weet dat dit me dan ook wel weer zal lukken. Mensen zijn flexibel daarin he? Elke keer maar weer genoegen nemen met iets minder ... maarja wat moet je anders? In de put gaan zitten is ook niet echt mijn ding. Positief blijven is het beste je kan doen, al is dat soms lastig. En ook die lastige en baal periodes mogen er zijn.
Ik heb overigens sinds 2 weken ook last van verergerde klachten, d.w.z. verergerde gevoelsstoornissen in been en voeten (en daardoor korter kunnen lopen) en handen. En tot voor kort ook dagelijks een paar keer felle pijnscheuten in de overgang van voet naar enkel links.
Gelukkig is dat laatste weer verdwenen en kan ik ook weer wat langer lopen nu. Voel me verder ook niet extra moe dus ik hou het maar op een pseudo-schub. Bij gevoelsstoornis-klachten kunnen ze niet veel met pred, las ik, en er valt zonder die pijnscheuten best mee te leven.
Hoe gaat het nu met je?? Heb je nog last van gevoelsstoornissen in je benen en voeten? Hoe uiten die zich bij jou?
Tintelingen, brandend gevoel, doof gevoel of juist pijn? Want je gaf ook aan dat je pijnscheuten had en dat die verdwenen zijn. Ervaar jij meer gevoelstoornissen met een bepaald type weer of staat het weertype er los van?
Bij gevoelsstoornissen als in een doof gevoel (aantal maanden in mijn linkerkant gezicht toen) of enorm scherpe pijn onder voeten heeft een pred.kuur me toen wel heel erg goed geholpen.
Het dove gevoel in mijn gezicht heb ik vooralsnog niet meer teruggekregen (helaas wel een ander type aangezichtspijn met 'stroompjes') en het scherpe gevoel onder voeten (alsof ik continu op scherpe schelpen liep) is ook weggebleven.
Dus het kan wel zeker dat een pred. kuur helpt. Mijn klachten waren wel erg intens en belemmerde al maanden mijn dagelijks leven toen.
Heb zelfs 10 maanden met die enorm scherpe pijn onder mijn voeten gelopen en 2.5 maand met een gevoelloos linkerhelft gezicht en na pred.kuur ging het beiden weg!

Hoorde van mijn neuroloog dat het bij gevoelsstoornissen vaak wel onduidelijk is of het om een schub gaat. Kan nml door veel andere dingen komen.. het weer... een warm bad.. een infectie.. etc. Zoals je zelf al aangaf, dat het dus een pseudo schub is. Maar is niet minder vervelend qua klachten uiteraard!

Wel even contact opgenomen met de ms verpleegkundige?
Wat ik eigenlijk vervelender vind is dat vanaf deze week mijn fysiotherapeut ermee stopt.

Dat begrijp ik! Zeker in jouw situatie, bah vervelend. Je bouwt toch een band met iemand op en dat moet je dan nu weer opnieuw gaan doen met een andere fysio.
Misschien komt er wel iemand op je pad waar je een goed gevoel bij hebt. En soms verbazen mensen je. Ik kreeg een aantal keren een heel jong persoon als zorgverlener en had daar een bepaald idee bij en dat viel me dan 100% mee achteraf gezien. Had direct een klik en werd erg fijn en goed geholpen. Misschien kom je ook wel iemand tegen met wie je weer die klik hebt. Ik hoop het voor je in elk geval. :aai:

Fijne avond!
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi @Steenbokje76!
Het heeft even geduurd maar ben er ook weer voor een bakje (en natuurlijk een praatje ;)).

Goed om te lezen dat het best oke gaat met je :). Ik hoop dat zich dat ook zo heeft voortgezet de afgelopen tijd! Fijn dat je ook genoten hebt van het weekend weg met je familie en ja herkenbaar dat je dan toch een beetje over je grenzen gaat maar fijn dat je het het wel waard vond!


Hoe gaat het momenteel met het eten? En krijg je daar nog hulp bij (van een logopedist bijv.)?

Wat goed dat je dusdanig flexibel hebt leren omgaan met de MS en meer met de dag leeft nu!

Steenbokje76 schreef: 28 jun 2022, 18:12 Hoe gaat het nu met je?? Heb je nog last van gevoelsstoornissen in je benen en voeten? Hoe uiten die zich bij jou?
Tintelingen, brandend gevoel, doof gevoel of juist pijn? Want je gaf ook aan dat je pijnscheuten had en dat die verdwenen zijn. Ervaar jij meer gevoelstoornissen met een bepaald type weer of staat het weertype er los van?
Het gaat ongeveer hetzelfde met me als eerder al heb ik soms meer en soms minder last.
Hat gaat dan om tintelingen, soms een branderig gevoel en vooral als ik heb gelopen/gefietst ook wel pijn. En vaak een vervelend onrustig gevoel/zenuwpijn in de linkerkant (arm en zij) 's avonds.
Ik heb zelf (nog) geen verband opgemerkt met het weer, maar wel met stress.
Goed om te lezen dat een predkuur bij jou wel heel goed heeft geholpen tegen gevoelsstoornissen! Dat klinkt wel heftig zeg van die scherpe pijn onder je voeten! Ik hoop dat ook je aangezichtspijn weer zal verdwijnen of in ieder geval te handelen is.

Morgen moet ik weer voor controle i.v.m. ozanimod naar de MS-verpleegkundige. Ik zal het dan ook wel over mijn gevoelsstoornissen hebben.

Ik maak me echt zorgen over hoe het verder met fysio moet, dat zal ook wel bijdragen aan de stress en dus klachten verergeren. Ik was vandaag, na 3 weken dus, nog niet gebeld (stond op een bellijst) en had maar zelf gebeld anderhalve week geleden. Zou teruggebeld worden. Niet gebeurd :hmmm: .
Het blijkt nu dat de enige andere therapeut daar met meer kennis van MS, net als mijn oude therapeut, ook elders gaat werken. Ik heb nu de keuze tussen 2 net beginnende therapeuten waarvan er een voornamelijk Engels spreekt, want het is moeilijk om therapeuten te vinden. Zij kunnen pas begin augustus met me starten. Tot die tijd kan ik dan, op een andere locatie, therapie volgen bij weer een andere therapeut en moet dan dus aan 2 i.p.v. 1 mens(en) wennen. Weet niet wat wijsheid is: of bij die praktijk doorgaan of elders zoeken, dichter in de buurt, maar hier zijn geen therapeuten met specifieke MS-kennis. Ik heb al eens een ervaring opgedaan met een andere therapeut waar ik alleen maar krachtoefeningen van kreeg, geen balansoefeningen of loopband. Dat wil ik niet nog eens..
Update-je: huisarts gebeld en word deze week teruggebeld over m'n vraag of er fysiotherapeuten zijn in mijn buurt met specifieke MS-kennis/-ervaring of tenminste van neurologische problemen. Dus maar weer even afwachten..

Nog een fijne dag!
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Nog even een updateje over m'n controlebezoekje aan de MS-verpleegkundige:

Aangezien ik geen echt helemaal nieuwe klachten heb maar het om verergering van bestaande klachten gaat en omdat ik dan weer last heb - dan weer niet/minder gaat ze er niet vanuit dat het om een schub gaat gelukkig :). Bloeddruk was zelfs "uitstekend" :D. Nu nog even de uitslagen van bloed- en urineonderzoek afwachten..

Een heel fijne dag!


Update: Uitslagen
Urineonderzoek-uitslagen waren allemaal negatief (geen blaasontsteking).
Lymfocyten zijn gelukkig blijven 'steken' op 0,5.

Van de huisarts kreeg ik een link naar een website met therapeuten die zijn aangesloten bij het MS-netwerk. Deze site kende ik al. De 2 daarbij aangesloten fysiotherapeuten die er nog zijn in mijn stadsdeel zijn allebei te ver weg voor mij helaas. Het wordt dus de Engelstalige jongedame, in mijn oude praktijk.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Ben ik ook weer voor een heerlijk kopje koffie hier in de huiskamer! En een praatje uiteraard ook! :)

Fijn dat je uitslagen oké zijn en dat je door kan met de ozanimod! En je bloeddruk zelfs uitstekend! :goed:

Soms is een schub toch lastig te onderscheiden van een pseudo schub of gewoon tijdelijke verergering van ms klachten.
De neurologen weten het zelf vaak niet bij gevoelsstoornissen.

Hoe gaat het nu met je klachten?
Het wordt dus de Engelstalige jongedame, in mijn oude praktijk.
Hoe voel je je daarbij? Ga je het wel doen?
Hoe gaat het momenteel met het eten? En krijg je daar nog hulp bij (van een logopedist bijv.)?
Had gisteren de afspraak met de revalidatiearts. Ik krijg hiervoor hulp van revalidatie: een logopedist en een diëtist. Als zij me niet voldoende kunnen helpen met tips & tricks dan krijg ik verwijzing naar MDL arts. De klacht dat eten niet goed zakt bestaat al een jaar bestaat af en aan en nu al zelfs 2 maanden aaneengesloten. Is ook zelfs aanwezig met de maagbeschermers, 40 mg pantoprazol.

Verder ook nog mijn evo besproken maar zal dit even vertellen in het topic over de evo.

Wens je een fijne dag :zon:
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Hier even een update:
Ik had woensdag mri van hersenen en ruggenmerg en ik heb al online gelezen dat er geen nieuwe laesies zijn bijgekomen in laatste 6 mnd. 🥳
De overige laesies zitten er nog wel en zijn nog hetzelfde in formaat. Dat wel. Maar wilde je even dit goede nieuws delen omdat jij ook op de ozanimod zit.
Ik ga kan en mag dus DOOR met de ozanimod 😃.
De laatste vermeende schub is ws dan een pseudoschub geweest. Door de prednisonkuur gelukkig wel weer ff lekker kunnen eten haha

Ga zo naar big river festival (Dordrecht) en neem er een lekker drankje op! Jippie!

Ook fijn weekend voor jou!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp