Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Diagnose belangrijk of niet?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Isabelle82

Diagnose belangrijk of niet?

Bericht door Isabelle82 »

Goedemiddag allemaal,

Ik ben Isabelle en ben 40 jaar, getrouwd en moeder van 3 kinderen.
Sinds een jaar of 3 heb ik vage klachten die in de richting van MS (zouden kunnen) wijzen. Begon met tintelingen rechterarm (geduid als nekhernia), gevoelsstoornis tenen en voorvoet (geduid als wintertenen)en onverklaarbare pijn bij het zitten (waarvoor nooit aanwijsbare oorzaak maar revalidatie traject gevolgd met redelijk resultaat). Nu sinds een jaar verminderd zicht waarbij, vooral bij het net ontwaken, dusdanig dat het me niet lukt op mijn telefoon te zien hoe laat het is. Dat trekt wel bij maar een scherm of kleine letters blijft problematisch om te focussen. Opticien zegt dat mijn ogen minimale afwijking hebben en heb nu bril voor lezen maar helpt niet optimaal

Nu is het zo dat mijn zusje MS heeft. Wij hebben geen contact dus ik spreek haar hier verder niet over of kan haar niets vragen, maar vandaar dat ik al een tijdje het idee heb dat dit misschien wel mijn klachten veroorzaakt. Maar ik ben dus nog niet naar de dokter geweest hiermee :hmmm:

Waarom niet? Omdat ik me afvraag (en misschien is dit een hele domme vraag maar ik heb eerlijk waar geen idee) of de diagnose me iets zou brengen?
Ik hoop dus dat hier mensen zijn met ervaring die me hierbij kunnen helpen. Waarom zou het belangrijk zijn de diagnose te krijgen? Het is niet te genezen toch? Met de klachten die ik nu heb zou ik geen medicatie hoeven denk ik.
En ik zou natuurlijk wel de stempel "ziek" krijgen. Denk dat dat me ook nog wel erg tegen houdt, suf he.....

Bedankt op voorhand voor het lezen en reageren!
Liefs, Isabelle
Job

Re: Diagnose belangrijk of niet?

Bericht door Job »

Of het je iets gaat brengen is op voorhand moeilijk te zeggen. Alle mogelijke verklaringen voor de klachten die je noemt klinken plausibel.
Echter: het kan ook MS zijn. Als dat zo is, is het tegenwoordig wijs om zo snel mogelijk met remmende medicatie te beginnen.

Het lastige is, dat je niet kunt voorspellen hoe de MS zich gaat gedragen áls het MS is.
Ik zou het als ik jou was, het in eerste instantie met mijn huisarts bespreken.
Ikke1201

Re: Diagnose belangrijk of niet?

Bericht door Ikke1201 »

Als het MS blijkt te zijn is het zoals eerder geschreven bewezen dat als je snel met remmende medicijnen begint het zorgt dat er met meer snel achteruitgang is.

En als je die stempel ziek krijgt kun je die natuurlijk ook gewoon voor jezelf houden. Bij mij weten maar een paar mensen dat ik MS heb. Dit omdat ik er heel snel bij was en weinig grote klachten heb.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Diagnose belangrijk of niet?

Bericht door Toeter »

Hallo @Isabelle82 ,

Ik zou zeker een diagnose willen. Wat je met dat stempel ziek doet, mag je helemaal zelf weten. Het wordt sowieso afgeraden het op je werk te vertellen.

Medicatie heeft in het begin het meeste effect. MS is een marathon en alles wat je kwijt bent, is kwijt voor altijd.

Je kunt dus maar beter zorgen dat je zo lang mogelijk, zo min mogelijk klachten hebt, want je moet nog zo lang.

Maar ook met diagnose mag je ervoor kiezen om geen medicatie te gebruiken. Alleen weet je nooit wat je volgende klacht zal zijn.

Met deze klachten heb je leren leven, maar de volgende klacht kan zeer invaliderend zijn. Ik ben bijvoorbeeld in 1 relapse arbeidsongeschikt geworden.

Succes bij de huisarts!
Isabelle82

Re: Diagnose belangrijk of niet?

Bericht door Isabelle82 »

Bedankt voor jullie reacties!
Ergens weet ik ook wel dat naar de dokter gaan de enige mogelijke optie is natuurlijk. Maar de laatste dagen heb ik er goed over nagedacht en is het voor mij nu duidelijk dat het inderdaad de angst is dat ik gelijk heb en het MS is wat me tegenhoudt hierin. Struisvogel politiek zeg maar :roll: . Maar goed als medicatie verergering kan voorkomen dus wel belangrijk het te weten.
Ik zal een dezer dagen toch maar eens een afspraak maken denk ik dus
Dango

Re: Diagnose belangrijk of niet?

Bericht door Dango »

Ik kan je alleen zeggen dat toen ik een aantal onderzoeken bij HA en Neuroloog gedurende de laatste jaren met vage klachten achter de rug had en met dove voetzolen dove rechterzijde gezicht en een soort van onbalans (alles is nu al weer 90 hersteld) ik na een 1e MRI gebeld werd door de Neuroloog dat we de volgende dag samen langs moesten komen ik in huilen uitbarste , zie je wel, er is lichamelijk iets mis met me en niet geestelijk (mijn persoonlijkheid).


De boodschap de volgende dag kwam als een mokerslag aan maar vanuit die situatie kan je de diagnose naast je neerleggen en er mee dealen en aanpassen.

RRMS heeft ook vele gezichten maar ik kan nog heel veel en werk nog steeds fulltime (aangepast 4 ploegen rooster).

De diagnose was een mokerslag maar gaf mij na een aantal maanden psychische ondersteuning weer een soort van rust en dan kan je verder.

Sterkte

Verstuurd vanaf mijn SM-G970F met Tapatalk

Marina

Re: Diagnose belangrijk of niet?

Bericht door Marina »

Hallo Isabelle,

Het is heel begrijpelijk dat je een struisvogelpolitiek bezigt, zeker als je het idee hebt/had dat het stempel "ziek" ook nadelige gevolgen kan hebben voor je.
Maar mocht je, onverhoopt, inderdaad MS hebben dan is het, zoals gezegd, belangrijk dat je snel behandeld wordt. MS is nog niet te genezen maar er zijn wel ontwikkelingen gaande, op het gebied van stamceltransplantatie bijv. en ook de medicatie is in de afgelopen jaren effectiever geworden.
Dus heeft een diagnose naar mijn mening zeker zin.

Maar het kan natuurlijk ook nog zo zijn dat er andere oorzaken worden gevonden voor je klachten die makkelijker te behandelen of zelfs te genezen zijn. In dat geval: als je naar je huisarts gaat dan geef je jezelf ook de kans om dat te weten te komen en hoef je je verder ook geen zorgen meer te maken over al of niet MS te hebben.

Ik denk dus dat het alleen maar voordelen kan opleveren om toch naar je huisarts te stappen met je klachten.

Succes en sterkte!
Isabelle82

Re: Diagnose belangrijk of niet?

Bericht door Isabelle82 »

Bedankt voor jullie uitleg en fijne woorden. Ik heb zojuist een afspraak gemaakt met de huisarts voor volgende week om haar in ieder geval mijn gedachten eens voor te leggen. Jullie hebben gelijk, het gaat me sowieso niet helpen de andere kant op te blijven kijken, ik kan het maar beter aangaan.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp