Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Medicatie en haaruitval

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Panda

Re: Medicatie en haaruitval

Bericht door Panda »

@Klick
Bedankt voor het delen van jouw ervaringen.

Ik hoop dat de ervaringen van anderen mij beter kunnen helpen in het nemen van een beslissing...
AngelNoa

Re: Medicatie en haaruitval

Bericht door AngelNoa »

Panda schreef: 02 jul 2022, 19:45
Die gaven inderdaad aan dat er weer nieuwe medicatie op de markt was gekomen.
weet je daar de naam van toevallig?
Panda

Re: Medicatie en haaruitval

Bericht door Panda »

@AngelNoa
Nee daar is verder niet op ingegaan werd alleen gezegd dat er steeds nieuwe medicatie bij komt.

Vooralsnog wil mijn neuroloog wil dat ik aan de Tec of Aubagio ga maar dat zie ik niet zitten.
AngelNoa

Re: Medicatie en haaruitval

Bericht door AngelNoa »

ok dank je, ik hoop dat mijn neuro het weet maar die spreek ik voorlopig niet denk ik.
Sowieso durft zij me eigenlijk weinig meer te geven na mijn Tecfidere debacle. En wil ik zelf niet echt meer, tenzij er iets komt met weinig tot geen bijwerkingen (utopia ;-) )
Nessa

Re: Medicatie en haaruitval

Bericht door Nessa »

@AngelNoa Wat is er bij jou misgegaan met Tecfidera?

Ik ben namelijk vreselijk ziek geworden van Tecfidera, lymfocytenwaarde van nul. Na het stoppen kreeg ik een rebound en dat kostte me het vermogen om hard te lopen. Ook Aubagio ging niet goed qua T-cellen. Gelukkig had ik toen een kleine nieuwe leasie op de MRI. En toen kon ik over naar Ocrevus. De neuroloog durfde het niet meer aan om weer een T-cel remmer te geven...
AngelNoa

Re: Medicatie en haaruitval

Bericht door AngelNoa »

Nessa schreef: 05 jul 2022, 18:00 @AngelNoa Wat is er bij jou misgegaan met Tecfidera?
ik heb nooit op kunnen hogen. Vanaf pil 1 vreselijke flusing van kop tot teen. Aoma 2x op een dag. Misselijk. Maagpijn heel erg en darmklachten. Haaruitval. Letterlijk hondsberoerd. Blaasontsteking.

we besloten na de eerste week even nog niet op te hogen, maar na 5 weken was ik er helemaal klaar mee. Het heeft me maanden gekost om hier van bij de komen. Zowel de dame van Brocef (of hoe heet dat ook alweer) als mijn MS-verpl. als de neuroloog hadden het niet eerder zo meegemaakt.

dus terug naar wat ik die jaren daarvoor aldeed; proberen gezond te leven en geen remmers meer. Ik heb het 1x geprobeerd maar zoals de neuro zei; het middel was erger dan het kwaad :-(
Nessa

Re: Medicatie en haaruitval

Bericht door Nessa »

@AngelNoa Wat een heftig verhaal. En heel begrijpelijk dat je liever niet opnieuw een poging wil wagen met andere medicatie.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp