Wat fijn dat dit forum er is

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Abel
Berichten: 3
Lid geworden op: 03 aug 2022, 06:15

Wat fijn dat dit forum er is

Bericht door Abel »

Hoi allemaal,

Ik ben Abel, 25 jaar en woon in Arnhem. Sinds kort heb ik te horen gekregen dat ik MS heb. Zowel mentaal als fysiek doet het veel met me. Ik ben een sporter. Het gelukkigst ben ik als ik beweeg. Ik kan moeilijk stil zitten. Ik vind het ingewikkeld hoe ik balans moet zoeken tussen wat ik wil en wat gaat. Herkennen mensen dit? Gelukkig mag ik volgende week beginnen met Tysabri. Ik ben heel benieuwd hoe dat voor me zal zijn. Hopelijk gaat me dat helpen.

Groetjes, Abel
Laatst gewijzigd door Abel op 05 aug 2022, 08:53, 1 keer totaal gewijzigd.
ronnie1969
Berichten: 31
Lid geworden op: 30 sep 2021, 10:09

Re: Ik ben abel

Bericht door ronnie1969 »

Hey abel, welkom.

Spijtig dat je zo jong diagnose MS hebt gekregen.
Ik kan ook mensen die veel sporten met MS dus dat hoeft niet altijd een belemmering te zijn.
Laten we hopen dat het ook in jouw geval is.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 272
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Ik ben abel

Bericht door Qanuk00 »

Welkom @Abel ! Ik hoop dat je veel vragen op dit forum kan gaan vinden, zo niet, stel ze gerust!


Ik begrijp helemaal wat je bedoelt, ben zelf fanatiek duursporter geweest, en altijd in de buitenlucht.
Sinds twee jaar heb ik de diagnose en ben ik nog altijd zoekende wat mijn MS inhoudt, wat ik wel/niet kan. Nu ik wat gestabiliseerd ben heb ik zwemmen en fysiofitnessen opgepakt. Niet mijn favoriete sporten :nee: , maar wel nodig om mijn conditie weer wat op te krikken na al die schubs. Ondertussen ben ik ook bij een psycholoog voor het stuk verlies- en rouwverwerking.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Abel
Berichten: 3
Lid geworden op: 03 aug 2022, 06:15

Re: Wat fijn dat dit forum er is

Bericht door Abel »

Bedankt voor jullie reactie!
Mooi om te horen dat er vormen zijn om toch te sporten! Knap dat jullie daar zo een weg in aan het vinden zijn. Ik hoop dat dit mij ook gaat lukken.
Ik ben iemand die niet graag laat zien aan anderen of aan mezelf als iets eigenlijk niet gaat. Ik kan het allemaal echt wel, zeg ik vaak tegen mezelf. Hierdoor loop ik de laatste tijd vaak hard tegen een deur op. Ik denk dat ik moet gaan proberen te leren dat balans heel belangrijk is. Hoe is dat voor jullie?
Ik merk dat het me goed doet om hierover te praten. Ik vind dat best lastig. Mijn vader heeft MS, zijn moeder en zijn zus hadden het allebei. Ik vind het lastig naar mijn vader toe. Het was altijd iets van hem, van zijn familie, en nu ook iets van mij. Ik zie dat het hem veel pijn doet. Het is confronterend, voor ons allebei. Ik probeer hem te ondersteunen, te vragen hoe het met hem gaat, maar dat werkt niet altijd. Praten jullie er met je familie over? Hebben jullie tips?
Job
Berichten: 247
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Wat fijn dat dit forum er is

Bericht door Job »

@Abel
Welkom op dit forum. Goed te lezen dat je sporter bent. Ik heb nu 10 jaar de diagnose RRMS. Daarvoor waarschijnlijk ook al jaren, maar heb ik de klachten die ik had nooit als MS herkend. Ik heb altijd geschaatst en geskeelerd. Dat gaat niet meer, maar ik ga in plaats daarvan 3 tot 4x per week naar de sportschool.

Krachttraining en conditietraining wissel ik af en doe ik individueel en daarnaast doe ik met een groepje oefeningen in balans en coördinatie en doe ik ook sinds kort aan Nordic walking.
Ik houd dit geen uren meer vol. 1 uurtje per dag is het hoogst haalbare als ik daarnaast ook nog andere fysieke bezigheden heb, maar het lukt me wel en het doet me goed zowel fysiek als psychisch.

Ik ben 55 jaar, dus flink wat ouder dan jij, maar daarmee wil ik maar zeggen dat het niet onmogelijk is om te blijven sporten. Soms baal ik ervan dat ik niet meer kan skeeleren, maar over het algemeen geniet ik vooral van wat ik nog wel kan doen.
Jrs77
Berichten: 1555
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wat fijn dat dit forum er is

Bericht door Jrs77 »

Dag Abel,

Welkom! Ik heb ook altijd veel gesport (snowboarden, mountainbiken en waterpolo). MS was ook daarom wel een flinke tik.
Hoe je dat het beste kan invullen hangt heel erg af van de beperkingen die je hebt/krijgt. Het is ook heel erg 'spelen met de lat': Met een 100% inspanning nu lijkt jouw prestatie (tijd of afstand) misschien wat minder dan wat jij eerder presteerde (of vrienden nu), terwijl je wel nu het maximale hebt gepresteerd.

En misschien moet je een keer sporten aan gaan passen; ook daarin is veel mogelijk. Welke sport(en) doe je?
Abel
Berichten: 3
Lid geworden op: 03 aug 2022, 06:15

Re: Wat fijn dat dit forum er is

Bericht door Abel »

@job @Jrs77
Bedankt voor allebei jullie reactie! Mooie sporten allemaal zeg! Ik vind het inspirerend om te horen dat jullie je zo kunnen aanpassen naar de nieuwe situatie!
Ik merk bij mezelf dat sporten altijd een manier was om met de dingen om te gaan als ik het lastig had. Dan ging ik hardlopen of naar de sportschool om het daarna beter te verwoorden voor mezelf met wat er bij me speelde. Dit doe ik nu ook (ik heb het enorm nodig!), maar het is confronterend om te zien dat het eigenlijk soms niet gaat. “Het spelen met de lat” ga ik onthouden, dankjewel voor deze woorden. Ik moet het zien als oefenen en aftasten. Een manier om balans te zoeken.
Ik ben een fanatieke sportschool bezoeker. Daarnaast ben ik aan het uitzoeken of ik voor een paratriathlon kan gaan trainen. Een doel dat me nu rust geeft. Ik hoop dat het over een tijd beter gaat, zodat ik daar mee bezig kan gaan.
Mag ik jullie vragen of jullie medicatie gebruiken? Helpt dit voor jullie of krijgen jullie nog vaker terugvallen?
Jrs77
Berichten: 1555
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wat fijn dat dit forum er is

Bericht door Jrs77 »

Abel schreef: 07 aug 2022, 18:12 Ik ben een fanatieke sportschool bezoeker. Daarnaast ben ik aan het uitzoeken of ik voor een paratriathlon kan gaan trainen. Een doel dat me nu rust geeft. Ik hoop dat het over een tijd beter gaat, zodat ik daar mee bezig kan gaan.
De sportschool kan natuurlijk nog steeds, zolang je maar aan 'die lat' denkt; je hoeft niet meer te tillen dan die bodybuilder naast je ;)
Ik ben inmiddels volledig rolstoelafhankelijk, maar gebruik nu een handbike (sinds een tijdje met ondersteuning) om lekkere tochten door de natuur te maken; zo is dat ook voor mij een manier om even de gedachten op een rij te zetten. Dat blijft echt mogelijk.
Mooi doel, die paratriathlon!
Mag ik jullie vragen of jullie medicatie gebruiken? Helpt dit voor jullie of krijgen jullie nog vaker terugvallen?
Daar wordt op het forum veel over gesproken, voor het laatst hier: viewtopic.php?t=7539
Laatst gewijzigd door Jrs77 op 11 aug 2022, 05:59, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3560
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Wat fijn dat dit forum er is

Bericht door Klick »

@Abel welkom hier!

spelen met waar het maximum ligt is vooral in het begin (en dan heb ik het over de eerste jaren) erg lastig. ik heb zelf sinds mijn diagnose het wandelen opgepakt, ik ben nooit een sporter geweest maar mijn redenatie was dat je met conditie meer kan doen met het weinige energie wat wij hebben.

vooral in het begin schat je het wel eens compleet verkeerd in, dan ga je te ver over de grens en mis je alle signalen van je lichaam. dan ga je overgeven van vermoeidheid. je moet weten dat dit op geen enkele manier je ms triggert of schaadt. je kan dus gerust op zoek naar de grens.

die grens kun je steeds opzoeken en hem zo proberen te verleggen.

volgens mijn ergo ga/ging ik er steeds overheen, als ik mijn wandeling stop als ik al dronken loop ben ik te ver gegaan. voor mij is dat juist een teken dat ik tot t maximale was gegaan en zolang mijn hersteltijd een half uur was was het wat mij betreft prima.

ga op ontdekkingstocht en zoek je eigen grens, ik loop nog altijd dagelijks 4km (alles opgeteld, kale wandel km).

wat mij hielp in het begin is dat de diagnose niet het startpunt is, je hebt waarschijnlijk al jaren ms en bent dus ook niet veranderd, je moet alleen leren luisteren naar je lijf. de signalen leren kennen.

ik snap dat het naar je vader toe lastig is, ik ben de enige/eerste in de familie met ms dus kan je daar niet helpen. wat ik zelf doe is wel eerlijk aangeven wat wel of niet kan en duidelijk zijn in dat je het zelf wil bepalen.. niet anderen voor je dingen laten invullen.
Gebruikersavatar
Bram_MSinbeeld
Berichten: 220
Lid geworden op: 22 jan 2021, 08:14
Locatie: Manila
Contacteer:

Re: Wat fijn dat dit forum er is

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Abel schreef: 04 aug 2022, 17:17 Hoi allemaal,
Ik ben Abel, 25 jaar en woon in Arnhem.
Hoi Abel, Bram hier (inmiddels 44, kreeg de diagnose op mijn 36ste). Ik woonde in Den Bosch en nu sinds 3 jaar in Manila op de Filippijnen.
Abel schreef: 04 aug 2022, 17:17 Ik vind het ingewikkeld hoe ik balans moet zoeken tussen wat ik wil en wat gaat.
Dat vond (en vind) ik ook erg lastig. Zeker in het begin is het extra lastig omdat je je leven lang gewend bent dingen op een bepaalde manier te kunnen doen. Het lastige van MS daarbij is ook nog eens dat de klachten na verloop van tijd veranderen, daardoor is het anders dan b.v. het omgaan met een geamputeerd been. Mijn grenzen herkennen vind ik nog steeds lastig, maar het is wel heel belangrijk. Ga ik er overheen dan heb ik daar soms dagen last van. Er altijd ver onder blijven is ook niet goed omdat dat je lichaam weer conditioneert op dat niveau. Dat die grens variabel is (afhankelijk van hoe ik me voel, hoe goed ik geslapen heb en zelfs hoe het weer is) maakt het nog veel lastiger.
Abel schreef: 05 aug 2022, 09:04 Mijn vader heeft MS, zijn moeder en zijn zus hadden het allebei. Ik vind het lastig naar mijn vader toe. Het was altijd iets van hem, van zijn familie, en nu ook iets van mij. Ik zie dat het hem veel pijn doet. Het is confronterend, voor ons allebei. Ik probeer hem te ondersteunen, te vragen hoe het met hem gaat, maar dat werkt niet altijd. Praten jullie er met je familie over? Hebben jullie tips?
Mijn vader en mijn zus hebben ook allebei MS. Ook voor mijn vader was het heel erg vervelend dat zijn beide kinderen ook de diagnose MS hebben gekregen. Ik denk dat het belangrijk is dat hij weet dat je hem niks kwalijk neemt. In mijn geval heb ik juist heel veel geleerd van hoe mijn vader is omgegaan (en omgaat) met zijn MS. Het verloop van de ziekte verschilt enorm van persoon tot persoon. Zelfs binnen een familie. Maar toch kun je veel van elkaar leren.
Abel schreef: 07 aug 2022, 18:12 Ik merk bij mezelf dat sporten altijd een manier was om met de dingen om te gaan als ik het lastig had. Dan ging ik hardlopen of naar de sportschool om het daarna beter te verwoorden voor mezelf met wat er bij me speelde. Dit doe ik nu ook (ik heb het enorm nodig!), maar het is confronterend om te zien dat het eigenlijk soms niet gaat.
Ik ga zelf ook naar de sportschool en voel mezelf fijner nadat ik heb gesport (ook al is het soms een drempel om er heen te gaan). Het lastige is dat je nu soms dingen niet zo goed zult kunnen als voor de MS en soms zelfs niet zo goed als gisteren. Dat vind ik soms confronterend en het is een uitdaging om je daar mentaal niet door te laten beïnvloeden. Toch merk ik wel dat ik veel dingen (zeker kracht) goed kan trainen en ook beter wordt. In mijn geval is balans trainen ook erg belangrijk (daar ben ik slecht in), maar de verbetering is een stuk minder merkbaar. Wat ik ook heel waardevol vind is te leren dat ik sommige dingen niet kan en dat ik zo mijn lichaam als het ware train het anders te doen. (Een simpel voorbeeld: iets dat ik uit mijn handen laat vallen niet gecoördineerd meer opvangen. Ik heb vallende blikjes hard weggeslagen, servies ongewild een extra zet gegeven, etc. Voor MS ging het prima, maar ik heb me echt moeten afleren dingen reflexmatig op te vangen. Een vallende schaar of keukenmes is levensgevaarlijk zodra ik die probeerde op te vangen en daardoor juist wild weg sla.) In de sportschool leer ik b.v. welk been ik gemakkelijker op kan stappen als ik ergens af stap, of hoe ik mijn balans kan behouden als iemand me een bal gooit terwijl ik op één been sta.
Abel schreef: 07 aug 2022, 18:12 Mag ik jullie vragen of jullie medicatie gebruiken? Helpt dit voor jullie of krijgen jullie nog vaker terugvallen?
In dit filmpje van Stichting MS in beeld leg ik het met hulp van dr. Luuk van Rooij uit wat het nut is van medicatie en hoe belangrijk het is. Wellicht heb je er wat aan.
Afbeelding

Heel veel sterkte en laat ons weten hoe het gaat!
Stichting MS in beeld: “Wij leggen moeilijke dingen begrijpelijk uit”
Disclaimer: Dit is de persoonlijk mening van Bram en niet persé het standpunt van Stichting MS in beeld. Dit bericht moet niet worden geïnterpreteerd als persoonlijk klinisch advies.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp