Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ervaringen ocrevus rrms

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@Jrs77
Dat zal jij ws net voor de vergoeding begonnen zijn. Gelukkig wordt het nu wel vergoed zover ik kan nalezen.

Fijn dat je het infuus als best ontspannen ervaren hebt. Ik krijg het infuus idd dan op de dagbehandeling, dus daar staan ws bedden.
Al staan er ook stoelen voor bezoek waar je kan gaan zitten ter afwisseling. Heb daar ook mijn prednison infuus gekregen vorig jaar.
Ik ben ook eenvoudig te prikken gelukkig.

Eerst maar eens afwachten of mijn bloedbeeld ok is en dat daarna mijn lymfocyten op peil komen.

Fijn iig om te lezen dat je geen bijwerkingen hebt gehad!

En ik hoop dat je tot een goede keuze komt m.b.t. stoppen met ocrevus of juist doorgaan! :thumbup:
1207

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door 1207 »

Steenbokje76 schreef: 01 aug 2022, 16:56 @1207
Wat vervelend om te lezen!
Mag ik vragen hoe het lopen ging voordat je met de ocrevus begon?

Kan nergens lezen dat slechter lopen wordt genoemd als een bijwerking en hoop het ook niet 😞
ik verwijt ocrevus niets.

ik zit met ppms en een letsel in de rug. Dat letsel is, sinds/vanaf pakweg 2016, geëvolueerd naar paraparese (bijna dwarslaesie).
geen ms-medicament kan daar iets aan doen en nu is het te laat.

Ik heb het 3x toegediend gekregen en had er weinig last van, heeft ook niet geholpen. Mijn mi's zijn sinds 2017 relatief stabiel dus ik moet mijn ms gerust laten en niet lastig vallen met ms-medicatie
Job

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Job »

Ik heb nu 2x een infuus met Ocrevus gehad: de eerste in 2 giften en de 2e in 1x. Mijn MRI van augustus vertoonde geen actieve laesies. Het remt dus goed.

Toch vind ik het erg vervelend om de hele dag in het ziekenhuis te moeten doorbrengen. Als ze proberen het infuus te versnellen krijg ik teveel last van mijn keel.
Ook staat het me tegen dat ik altijd eerst prednison krijg en ik baal ervan dat het standaard om de 6 maanden wordt toegediend, terwijl er bij mij na 6 maanden nog 0 B - cellen terug waren. Ik zou het veel prettiger vinden dat het pas wordt toegediend als het ook echt nodig is. Misschien zou ik wel prima blijven functioneren met een infuus om de 9 maanden, zoals er ook mensen zijn die eigenlijk iedere 5 maanden een nieuw infuus nodig hebben.

Het lopen is nog steeds niet op het niveau van voor mijn laatste schub, Voor Ocrevus kon ik ongeveer een half uur op de been zijn, nu is dat ongeveer 3 kwartier. Met "op de been zijn" bedoel ik ook huishoudelijke klussen, fietsen, sporten.

Cognitief ben ik erg achteruit gegaan. Dat verbetert niet of nauwelijks sinds ik Ocrevus gebruik. Het zijn vooral geheugen en concentratie problemen.
Ik houd problemen met mijn balans: op goede dagen gaat dat beter dan op slechte. Op goede dagen heb ik echt het gevoel dat ik genezen ben maar het wordt de volgende dag weer afgestraft met een slechte dag. Het blijft lastig voor me om mijn grenzen te respecteren.
Maar: als ik nu alles bij elkaar op tel kom ik onderaan de streep beter uit.

Het allervervelendst vind ik toch de ziekenhuisopnames.
Ook vind ik het heftig om vanalles mee te krijgen van mijn zaalgenoten. Ik ben erg prikkelgevoelig en heb altijd last van de Prednison. Ik krijg er een haast manische energie van.

Ik zou het liefst overstappen op Kesimpta. Dat kan ik mezelf toedienen in mijn eigen omgeving en er hoeft geen Prednison vooraf genomen te worden. Toch zou ik Ocrevus aanbevelen. Zeker voor mensen die pas de diagnose hebben want het remt zeker.
Nessa

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Nessa »

Ik vind de infuusdag best ontspannen. Anders dan Jrs77 krijg ik het infuus op de afdeling neurologie. Ik moet me melden om kwart over 8 en ben zo rond 5 uur klaar.

In de tussentijd lees ik een boekje of ik luister op de Ipad van het ziekenhuis een muziekje of kijk tv. Ik lig alleen op een kamer dus hoef me niks aan te trekken van anderen. Ik wissel tussen de relaxstoel en het bed. Ik word nogal slaperig van de Tavegil...

In het begin ging ik ook nog wel eens wat wandelen over de afdeling. Als de Tavegil is uitgewerkt, kickt de prednison in. Maar sinds corona hebben ze dat liever niet. Verder word ik prima verzorgd. Warm eten tussen de middag :goed:

Ik ben wel de rest van de week vreselijk moe, en ook de tweede week na het infuus kan ik nog niet voltijds werken.
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@Job
Wat naar dat je zoveel infecties hebt gekregen.
Was je daarvoor ook al bekend met blaasontstekingen?
Ik ben bekend met bijholteontstekingen (vanuit hooikoorts), al zijn die nu onder controle met medicatie. Geen idee hoe dat gaat verlopen..

Ik heb de vraag over Kesimpta, nadat ik er over heb gelezen, voorgelegd via email bij de neuroloog (via de ms verpleegkundige). Of dat ook evt een optie voor me is. 1x per maand mezelf een injectie toedienen thuis lijkt me een stuk relaxter. Maar mss zie ik het te rooskleurig in...
kreeg eerder wel enorme harde plekken van het injecteren met rebif. Maarja dat moest wel om de dag..

Vind het zelf ook enorm belastend om 2x per jaar een dag op de dagbehandeling te moeten worden opgenomen en 2x per jaar prednison... Al is dat in een lage dosis. Er zit natuurlijk ook geen einde aan de ocrevus als het werkt ..
Dus opname is dan voor vele jaren achtereen 2x per jaar.
Ik lig dan ook op een zaaltje met 3 of zelfs 5 anderen. :roll:
Die mensen komen voor uiteenlopende ingrepen of behandelingen/ operaties. Ik ben zelf ook erg prikkelgevoelig en kan goed begrijpen wat het met je doet.
Ik lag daar nml ook 3 dagopnamen achtereen aan prednison infuus.
En de laatste dag lag ik zelfs op de verpleegafdeling neurologie tussen de zwaar zieke mensen....
Die prikkels zijn heel veel ja.

Een behandeling moet, vind ik, ook bij je passen qua toedieningsvorm. Dus als ik jou was zou ik dit idd gaan bespreken met je neuroloog. Want je kan er anders nog heel lang aan vast zitten.

Als ik geen kesimpta mag, dan wil ik ook weten waarom. Want qua werking en veiligheidsprofiel lijkt het hetzelfde als ocrecus. Al lees ik dat er wel meer kans is op bepaalde infecties met kesimpta.
Maarja garanties zijn ik er toch niet bij geen enkel medicijn. En er moeten toch mensen starten met kesimpta aangezien het een erg nieuw medicijn is. Dit jaar pas goedgekeurd voor vergoeding.
Nessa

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Nessa »

@Steenbokje76 De prednison bij Ocrevus is een eenmalige gift. Dat is qua dosering en effecten echt heel beperkt.

Verder vind ik de impact van 2 keer pj een ziekenhuisopname beperkter dan maandelijks injecteren. Ik hoef na het infuus een half jaar nergens meer aan te denken en heb tussendoor geen last van bijwerkingen.
Aan Kesimpta zit waarschijnlijk ook geen einddatum als het werkt...

Ik zou wel bespreken met de ms-vpk dat je zo'n last hebt op de dagbehandeling. In mijn ziekenhuis lig ik nu op een 1 persoons kamer. En voorheen op een zaal met max 3 anderen die ook allemaal voor dagbehandeling met MS-remmers of prednison komen. Dat is echt een stukje rustiger.
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@Nessa

Alleen liggen op een kamer zou wel een stuk schelen, maar dan nog is het heel erg lang aan het infuus en dat 2x per jaar.
(gelukkig is prednison maar 1x!)
Helaas is een kamer alleen, zeer ws niet mogelijk op de lokatie van albert schweitzer waar ik de ocrevus behandeling ga krijgen.
Ik ken die afdeling en daar zijn naar mijn weten alleen zaaltjes voor de dagbehandeling.

Ik had in 2021 geen moeite met injecteren van rebif 3x per week, was een soort prikpen in een apparaatje.
Het waren alleen die enorme bijwerkingen toen.. elke dag ziek, grieperig brrr en de effectiviteit van rebif was ook niet goed bij mij.
Kesimpta gaat (ook) met een prikpen dus dat zal voor mij echt wel lukken 1x per 4 weken.

Daarom is het ook zo belangrijk dat de toediening van de medicatie ook bij je past. Het is per persoon verschillend en iedereen wil er een zo goed mogelijk gevoel bij hebben. Ik snap ook dat jij jezelf niet 1x per maand wil injecteren. :)

Moet sowieso afwachten of het kan en mag.
Job

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Job »

Steenbokje76 schreef: 03 aug 2022, 18:26 @Job
Wat naar dat je zoveel infecties hebt gekregen.
Was je daarvoor ook al bekend met blaasontstekingen?
Nee, Steenbokje. Voordat ik met Ocrevus begon heb ik nooit een blaasontsteking gehad. Ik hoop dat ik over kan stappen op Kesimpta, maar ik realiseer me dat de infectiegevoeligheid het zelfde kan zijn of zelfs erger.
Het is me echter veel waard om niet meer in het ziekenhuis te hoeven liggen terwijl ik in vergelijking met zaalgenoten kerngezond ben.

Ik voel me alsof ik er niet veel toe doe. Dat vind ik zelf ook. De mensen bij wie ik op zaal lag waren er veel erger aan toe. Ik trek die hele sfeer niet. in die 8 uur zie ik heel veel verschillende verpleegkundigen aan mijn bed en nog iemand die de lunch moet verzorgen en allemaal hebben ze haast en de hele tijd die piepjes. Van infusen, van mensen die bellen. Of; erger nog: mensen die in rolstoelen geholpen zijn en niet zelf naar de wc kunnen en ook niet zelf weer naar bed kunnen gaan en ook geen bel gekregen hebben. En het besef dat ik zelf niet meer kan werken, maar als ik het kon alles heel anders zou hebben gedaan. Misschien is dat nog wel het ergste. Het had weinig gescheeld of ik had mijn medepatiënt zélf naar het toilet gebracht!

Ik moet pas weer in november, maar ik kan er bij tijd en wijlen nu al weer tegenop zien al werkt het nog zo goed.
Ik weet ook dat de meeste mensen er totaal niet mee zitten en het vaak zelfs gezellig vinden. Ik wil dus niemand afschrikken.
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@Job
Nee, Steenbokje. Voordat ik met Ocrevus begon heb ik nooit een blaasontsteking gehad
Balen zeg, dan heeft het je wat dat betreft ook echt tegen gezeten. Ik denk idd dat bij kesimpta het risico even groot is.
Het wordt ook echt genoemd als potentiële bijwerking.
Het is me echter veel waard om niet meer in het ziekenhuis te hoeven liggen terwijl ik in vergelijking met zaalgenoten kerngezond ben.
Kerngezond? Zo zou ik jou zelf niet willen omschrijven. ;-) Maar ik snap wat je bedoeld; hoe jij je voelde t.o.v. die mensen op dat moment in die zaal.
Of; erger nog: mensen die in rolstoelen geholpen zijn en niet zelf naar de wc kunnen en ook niet zelf weer naar bed kunnen gaan en ook geen bel gekregen hebben.
Toen ik de laatste dag van mijn prednison infuus op de verpleegafdeling neurologie lag (dus geen dagbehandeling), moest er iemand poepen en dat gebeurde achter het gordijn in bed... vond ik zo'n nare gedachte... en iemands plaszak moest geleegd worden ...uiteraard hoort het erbij op zo'n afdeling, maar voelde me toen daar echt niet thuishoren. Was enorm blij dat ik weg kon na het infuus.
Was daar ook veel herrie uit het keukentje dat precies daaraan grensde, veel herrie van borden en bestek en personeel. Was toen ook wel paar uur tijdens lunch...
Op de dagbehandeling waren de mensen/ patienten veel drukker en wilden allemaal graag hun verhaal doen. Dus ook dat was vermoeiend.

Ik zag van de week al op tegen de infusen en bijbehorende verblijven in het ziekenhuis , dus heb er voor gekozen om vooralsnog niet te starten met Ocrevus en te wachten op toelating voor vergoeding van kesimpta vanuit het basispakket. Ben gisteren daarom weer begonnen met ozanimod. Dit allemaal met toestemming van neuroloog.
Ik zag online dat in feb. van dit jaar een rapport vanuit zorginstituut naar minister van VWS gestuurd is voor opname van vergoeding kesimpta in basispakket. Geen idee hoelang zo'n beoordeling duurt? Dat is dus afwachten.
Mocht om welke reden kesimpta niet doorgaan, dan kan ik altijd nog besluit nemen om voor ocrevus te gaan. Maar vooralsnog dus niet.
SannieBannie

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door SannieBannie »

Ik krijg 12 september mijn eerste infuus en 26 september de tweede. Ik ben benieuwd
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp