Daffiedaff:Daffiedaff schreef: ↑14 jul 2022, 19:45
Hoe zien jullie dit? Moet je echt aanvallen hebben? en ik lees dat je met RRMS eigenlijk ook weer hersteld.. dat lijkt niet te gebeuren. Iemand die zich hier in herkend?
En ohja.. ik had laatst dat ik mijn wachtwoord op werk niet meer wist.. wat ik gewoon elke dag gebruik.. gewoon echt een black out.. herkent iemand dit??
Ik zag dit lange tijd ook zo, maar daar ben ik van teruggekomen. Ik had achteraf gezien heel veel verschijnselen: zowel lichamelijk als cognitief, maar die heb ik nooit als MS herkend bij me zelf. Ik had een drukke baan in de zorg, en dacht altijd dat klachten als een arm niet meer goed op kunnen tillen, een been dat het even niet zo lekker deed op de ijsbaan, of een hoofd vol watten kwam door te veel overuren maken, te veel vroege diensten na late diensten of even een nachtdienst overnemen na een late dienst door ziekte.
Of ik zocht het in het materiaal: mijn veters zaten te strak of te los, er zat vast een slag in mijn wiel waardoor ik zo wiebelde.
Het ging ook altijd wel weer over. Wist ik veel van Relapsing Remitting MS. Een MS patiënt zat in mijn optiek in een rolstoel omdat hij niet meer kon lopen. In 2011 zaten er al veel laesies in mijn hersenen, maar omdat ik vond dat ik geen klachten had leek starten met een remmer nog niet nodig tot dat ik in 2016 serieuze uitval kreeg.
Toen moest ik aan de DMT's: Copaxone remde niet voldoende, Gilenya evenmin, bleek op mijn meest recente MRI beelden: tussen 2016 en 2022 zijn er nieuwe laesies in mijn ruggenmerg ontstaan, maar na 2016 was er nooit meer een MRI gemaakt van mijn ruggenmerg. Vorig jaar startte ik met Ocreluzimab en nu zijn er eindelijk geen nieuwe laesies bijgekomen, maar intussen is er sprake van serieuze secundaire progressie, is er veel schade in de vorm van black holes, en merk ik dat, wanneer mijn zwembad leegloopt, om met het model van Bram Platel te spreken, de verschijnselen steeds heftiger zijn.
Ik kan alleen maar aanbevelen: start met remmende medicatie, ook al denk je geen aanvallen te hebben.
En wat dat wachtwoord betreft: Ik vergeet steeds meer namen, herken mensen niet die me aanspreken terwijl ze mij duidelijk wel kennen, ik heb een ezelsbruggetje voor mijn pincode, maar was laatst zelfs dat ezelsbruggetje vergeten omdat je 9 van de 10 keer alleen maar je pasje hoeft te scannen en als toppunt wist ik niet meer hoe mijn wasdroger werkte. Ik dacht dat hij stuk was, maar ik deed het gewoon verkeerd, terwijl ik dat apparaat toch al jaren gebruik!