Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Is dit MS?🤔

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Pipo-ik

Is dit MS?🤔

Bericht door Pipo-ik »

Goedemorgen allemaal,

Ik heb mij vorige week voorgesteld en daar fijne reacties gehad.

Nu wil ik hier wat dieper op mijn geschiedenis in gaan mbt mijn gezondheid, ik vraag mijzelf steeds vaker af " is dit MS?"

In 1997 ben ik geopereerd omdat mijn 5e lenewervel in drie stukken was gebroken na een val achterover van 4 mtr, via een Spondolydese operatie vastgezet, lang in gipsharnas van linkerknie tot borst en daarna revalideren, top, weer aan t werk, wel 2 jaar tot ik rechterknie schijf brak, domme pech, na genezing veel pijn, onderbeen heel erg krom, rechtzetten dan maar waardoor minder druk op knie, weer half jaar uit de running, maar goed ik kon weer werken, precies anderhalf uur onderweg en je raad het niet, frontale botsing met vangrail, 115 km per uur😱🥴.
Op dat moment lijk ik na te zijn bijgekomen en onderzoek in ziekenhuis niks te mankeren. Maar na aantal weken steeds heftiger hoofdpijnen aan voorkant hoofd, clusterhoofdpijn 😔😔, en als klap op vuurpijl verlaat mijn toenmalige vrouw mij na 19 jaar......

Maar ik leer al snel mijn huidige vrouw kennen, we trouwen en krijgen een gezonde zoon, werken gaat top, huisje boompje beestje, tot 2010, ik krijg vreselijke pijn in mijn rug ter hoogte van de L5 wervel, alles helemaal los😡😡, bleek de methode uit de jaren 90 van vastzetten maar maximaal 12 tot 15 jaar mee te gaan😬😬 ziektewet in en na 2 jaar 100% afgekeurd.

In de afgelopen 12 jaar veel pijnbestrijding geprobeerd, niets helpt afdoende en opnieuw vastzetten gaat helaas niet meer.
Oxicontin was laatste redmiddel, mmm werkte goed maar raakte verslaafd en ging almaar meer gebruiken, huisarts had mij de vrije hand gegeven in gebruik, hoe dom, na 3 jaar had ik door dat ik mijzelf niet meer was, en mijn vrouw en zoon uiteraard ook, dus coldturkey afkicken, ellendig maar heeft gewerkt, nu om scherpe rand van pijn te halen nog 2x daags 5 mg en het gaat.

Maar in de afgelopen jaren kreeg ik steeds vaker klachten waar geen diagnose voor was, een opsomming:
-Darmklachten, soms diaree dan obstipatie
-Duizeligheid/draaierig, soms lijken mijn hersenen langzamer te draaien dan de rest om mij heen.
-Doof/dood gevoel, linkerbovenbeen vooral na langer dan kwartier staan.
-Tintelingen, in handen en bovenlip.
-Wazig zien, vooral rechter oog en dan als ik moe ben.
-Stemmings wissellingen, ben vandaag super gezellig, morgen kort af, zonder reden.
-Moe, nu heb ik slaapapneu en gebruik daar een CPAP masker voor, toch zo moe soms dat ik tijdens gesprek in slaap val.
-Spasmen, sinds een jaar steeds erger wordende spasmen, eerst 's nachts maar nu ook overdag, soms week rustig maar dan weer week erg veel, rug trekt snel krom, benen trekken naar romp en hoofd slaat of weg naar achter of trekt mee krom naar voren met rug.
-Trillen, net onder de huid in handen en rug.

Zo hele waslijst, oh ja, warmte en kou, voor en najaar, periodes waar het erger of minder wordt.

Ik ga dus binnenkort naar Groningenen, klinkt misschien raar, en hoop in iedergeval een diagnose te krijgen, MS of iets anders, als ik maar van die opmerkingen af ben van" Jij mankeert ook altijd van alles!"😔😔😡😡

Uiteraard ga ik hier laten weten hoe het gaat aflopen.

Mvg

Henk
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Is dit MS?🤔

Bericht door Toeter »

Wat een heftige medische geschiedenis heb jij!

Je hebt ook best wat neurologische klachten, waarvan sommige wel wat ms-achtig zouden kunnen zijn, maar er kunnen zomaar ook andere dingen aan de hand zijn.

Ik heb je klachten geknipt en geplakt

Pipo-ik schreef: 14 aug 2022, 10:18
Maar in de afgelopen jaren kreeg ik steeds vaker klachten waar geen diagnose voor was, een opsomming:

-Duizeligheid/draaierig, soms lijken mijn hersenen langzamer te draaien dan de rest om mij heen. Op zich komt dat ook wel bij MS voor, maar ook veel andere verklaringen voor

-Doof/dood gevoel, linkerbovenbeen vooral na langer dan kwartier staan. Lijkt me eerder uit je beschadigde wervel te komen, vooral omdat het erger wordt als je lang staat.

-Tintelingen, in handen en bovenlip. Die zijn vreemd inderdaad. Nog steeds zijn er veel andere verklaringen voor te bedenken.

-Wazig zien, vooral rechter oog en dan als ik moe ben. Ook raar, zou ook passen bij ms.

-Stemmings wissellingen, ben vandaag super gezellig, morgen kort af, zonder reden. Ja het komt voor maar ik weet dat ook je pijnklachten en oxycodon dat kunnen veroorzaken.

-Moe, nu heb ik slaapapneu en gebruik daar een CPAP masker voor, toch zo moe soms dat ik tijdens gesprek in slaap val. Moeilijk te zeggen: pijn, apneu, zware pijnstillers, alles veroorzaakt vermoeidheid

-Spasmen, sinds een jaar steeds erger wordende spasmen, eerst 's nachts maar nu ook overdag, soms week rustig maar dan weer week erg veel, rug trekt snel krom, benen trekken naar romp en hoofd slaat of weg naar achter of trekt mee krom naar voren met rug. Dit zijn wel vervelende klachten die inderdaad ook bij ms voorkomen.

-Trillen, net onder de huid in handen en rug. Kan
Ik ben geen arts, maar ik vind het niet vreemd dat je aan ms denkt. Of het ook ms is kan ik niet zeggen! Ik ben geen arts.

Het is goed dat je naar een neuroloog gaat. Hopelijk kunnen ze je helpen!

Wanneer is je afspraak?
Pipo-ik

Re: Is dit MS?🤔

Bericht door Pipo-ik »

Hey Toeter,

Bedankt voor je reactie.

Ik zit op oproep te wachten voor afspraak.
2 neurologen verdenken de klachten aan MS te linken maar zijn daar zelf niet zo mee begaan, vandaar door verwijzen.

Ja een flinke medische voorgeschiedenis, en dan heb ik nog niet alles benoemd 😬😬😬

We gaan t zien, en als het geen MS blijkt te zijn dan hoop ik toch een diagnose van iets te krijgen, dan kan ik er wat mee, een plaatsje geven in mn hoofd, behandelingen beginnen enz enz.

Ik hou je op de hoogte 👍👍
Marina

Re: Is dit MS?🤔

Bericht door Marina »

Hallo Henk,

Heftig inderdaad wat je allemaal hebt meegemaakt!

Knap van je dat je van je verslaving aan die zeer verslavende pijnstiller bent afgeraakt of het in ieder geval hebt kunnen terugbrengen naar 2x 5 mg.! En gelukkig dat het nu wel gaat met 2x daags 5 mg.

Wat betreft je huidige klachten heb ik wat betreft het dove/dode gevoel na langer staan ook eerder het idee dat het iets met het letsel van je val te maken zal hebben. Dove gevoelens komen bij mijn weten en uit ervaring bij MS voor ongeacht of je je been (langer) belast of niet.

Stemmingswisselingen kunnen bij MS voor komen, maar ook als gevolg van hersenletsel/-schade door een andere oorzaak.
Ik neem aan dat al is onderzocht in hoeverre je klachten nog voortkomen uit de trauma's die je hebt opgelopen (van de val en het auto-ongeluk)?

Vervelend voor je dat je opmerkingen krijgt als "jij mankeert ook altijd van alles!" Het is niet alsof je daar iets aan kunt doen immers.. Het zou goed kunnen zijn dat deze opmerkingen voortkomen uit een gevoel van onmacht en frustratie bij degene die ze uit.

Ik hoop dat je snel een afspraak en meer duidelijk zal krijgen.
Sterkte met alles!
Klick

Re: Is dit MS?🤔

Bericht door Klick »

hi @Pipo-ik
wat heb je een hoop voor je kiezen gehad zeg!
idd super knap dat je zelf van je verslaving bent afgekomen!

kan me voorstellen dat je wel n duidelijke oorzaak voor al je klachten wilt weten.
het zijn iig zenuw klachten, maar de oorzaak daarvan ja dat kan zeer divers zijn.

het kan ms zijn, maar ook wel schade tgv de ongelukken die je hebt gehad.

ik hoop voor je dat ze de oorzaak gaan vinden!
Pipo-ik

Re: Is dit MS?🤔

Bericht door Pipo-ik »

Hoi allen,

Dank voor jullie reacties, tja het is een hele lijst met gebeurtenissen en aandoeningen, door onderzoek is al vast komen te staan wat mijn kapotte rug en aneurysma's veroorzaken, helaas blijven er dan teveel klachten over die door iets anders, bv MS, veroorzaakt worden.
Het is een zoektocht en hopelijk gaat Groningen mij de oplossing/antwoord hierop geven.

Alles wijst in de richting van MS, 2 neurologen die verdenkingen er naar hebben, de lijst met klachten en aandoeningen, en ga zo maar door.
T is niet zo dat ik graag MS zou hebben btw, liever niet, maar zou wel een hoop verklaren.
We wachten af.

Groetjes

Henk
Pipo-ik

Re: Is dit MS?🤔

Bericht door Pipo-ik »

Korte aanvulling,.
25 november is t dan zo ver, naar UMC Groningen, buiten de rit om wordt t een spannende dag, nog wel 2 maanden wachten maar hoop dan snel te weten wat er scheelt.
Ondertussen meer plekken met tintelingen of doof gevoel, spamen steeds vaker overdag en na 12 uur smiddags is mijn batterij echt leeg.🥺🥺😬😬

Nou ik houd jullie op de hoogte
Groetjes
Henk
Moekesolar

Re: Is dit MS?🤔

Bericht door Moekesolar »

Wat heb je veel meegemaakt zo. Knap dat je van je verslaving afgekomen bent! Sterkte met het wachten op het onderzoek.
Marcel1984

Re: Is dit MS?🤔

Bericht door Marcel1984 »

Hoi Allen,

Bedankt voor de reacties

Ik weet niet waar het vandaan komt dat ik
het aan ms link maar, lijkt wel of ik angstig ben voor ms ofzo de eerste keer ben ik heel erg geschrokken vandaar die plaatsing. Ik ga dit met mijn huisarts bespreken ik hou jullie op de hoogte hartelijk dank allemaal en heel erg sterkte allemaal
Pipo-ik

Re: Is dit MS?🤔

Bericht door Pipo-ik »

Hoi Marcel,

Uiteraard dank voor je reactie maar volgens mij heb je hem niet onder de juiste topic geplaatst🤔
Ook ik ben nog zoekende en pas in november kan ik in Groningen terecht.
Ik hoop dat voor jou en mij en vele anderen er snel duidelijkheid komt.
Mvg
Henk
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp