Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Diagnose beginnende MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
SuperLisa

Re: Diagnose beginnende MS

Bericht door SuperLisa »

Niesje schreef: 03 sep 2022, 07:36 Heb je de prik alsnog gedaan?
Ik heb de prik niet gedaan, dat was niet nodig. Ik voldeed aan de McDonald criteria en dus was de bevestiging niet meer nodig. Hopelijk is dat voor jou ook zo!

[knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip]
Laatst gewijzigd door SuperLisa op 08 jun 2023, 19:42, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Diagnose beginnende MS

Bericht door Marina »

Niesje schreef: 02 sep 2022, 14:34 De ruggenprik voor het hersenvocht daar ben ik erg angstig over wegens mijn laatste ruggenprik 1 jaar geleden voor de bevalling. Ik wil graag weten hoe mensen het hebben ervaren ?
Een tijd geleden was er ook iemand hier die erg tegen de ruggenprik opzag, zij heeft toen een aantal reacties gekregen over ervaringen die je misschien wat kunnen geruststellen.
Zie hier: viewtopic.php?t=6892 op de 2e helft van de pagina.
Mijn klachten nemen in de tussentijd wel toe. De aanvallen duren ook langer. Tintelingen in armen en benen, heel erg koud hebben, mijn linkeroog dat een druk geeft, vermoeidheid, seksueel geen zin, en bonkend hoofdpijn aan de linkerkant.
Is er iets wat je zelf eraan kan doen om het te verminderen?
Ik kan alleen uit ervaring spreken over tintelingen en vermoeidheid. Aan die tintelingen probeer ik zo weinig mogelijk aandacht te besteden. Als ik veel last heb ga ik iets doen wat mijn volledige aandacht vraagt. Dat helpt vaak om de aandacht er van af te leiden waardoor je minder last er van ervaart. Ook went het op een gegeven moment na verloop van tijd.
Wat betreft vermoeidheid probeer ik om niet over mijn grenzen te gaan en voldoende rust te nemen.
Ik hoop dat andere forumdeelnemers nog advies kunnen geven m.b.t. je andere klachten.
Mijn partner begrijpt mij ook helemaal niet en denk dat het allemaal wel meevalt. Soms heb ik erg last maar ga ik gewoon door zodat niemand het door heeft.
Het is ook moeilijk voor een ander om echt te kunnen begrijpen wat je ervaart.
Misschien helpt het ook niet voor het krijgen van begrip als je gewoon door gaat als je erge last hebt. Mensen moeten het vaak met eigen ogen zien wat de klachten met je doen en als je het zelf niet laat merken is het lastiger voor een ander om te weten wat de klachten met je doen.
Bram_MSinbeeld

Re: Diagnose beginnende MS

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Niesje schreef: 03 sep 2022, 07:40 Mag ik vragen welke symptonen jij ervaart?
En slik jij ook medicijnen?
Over medicatie hebben we ook een filmpje gemaakt:
Afbeelding
Ga je voor MS-medicatie en welke dan?

Wat mijn eigen ervaring met MS is heb ik in deze filmpjes verteld. In het kort: in 2014 de diagnose MS na een raar gevoel in de rechterhelft van mijn gezicht en tegelijkertijd slechte coordinatie in mijn linker arm en been. Daarna ging het redelijk snel achteruit. Concentratie problemen, energie was weinig, cognitieproblemen (voornamelijk vertraagde informatieverwerking). Gestart met een revalidatieprogramma met ergotherapie, fysiotherapie, maatschappelijkwerker, etc. Een heel MS-traject met een groep andere MS'ers.
Gestart met het medicijn Tecfidera (deed te weinig).
Volledig afgekeurd in 2016. Toen begonnen met Gilenya. Ging iets beter. Begin 2017 diagnose hersenkanker. Daarvoor veel zware chemo en een HSCT behandeling gehad (dat werkt ook erg goed voor MS zoals we in dit nieuwe filmpje vertelden -HSCT: Het meest effectieve MS-medicijn?-). Daarna gelukkig zowel de kanker als de MS in volledige remissie. Geen nieuwe ontstekingen meer, en zelfs een aantal verbeteringen.
Sinds 2018 begonnen met filmpjes maken voor anderen met MS om dingen uit te leggen. Daar houd ik me nu voornamelijk mee bezig.
Afbeelding

P.S. over de lumbaalpunctie hebben we zelfs een driedelige videoserie gemaakt. Ik heb er zelf twee gehad. De eerste voelde ik nauwelijks, de tweede was uitgevoerd door een arts in opleiding die nog moest oefenen, dat ging lastig en uiteindelijk heeft de neuroloog het zelf gedaan. Dat was minder prettig, maar ik vond het niet zo heel vervelend. Maar de ervaringen lopen zoals je kunt lezen nogal uiteen.
Afbeelding
Uitgebreide videoserie: Lumbaalpunctie bij MS
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp