Energie en vermoeidheid

[SuperLisa]

Mijn beste vriend studeert medicijnen en heeft een voorliefde voor filosofie. We spreken elkaar elke dag, meestal urenlang. Hij heeft hierdoor een heel goed beeld van mijn MS symptomen (waaronder vermoeidheid) en hoe de ziekte zich bij mij ontwikkelt, vanuit verschillende perspectieven.

Vandaag vroeg ik me, vanuit een filosofisch perspectief op mijn vermoeidheidsklachten, hardop af of energie een 'eindig' iets is. We bespraken de concrete vorm van energie (calorieën) en hoe je diverse 'potjes' energie kunt hebben, zoals fysiek, mentaal en emotioneel, maar ik kon me er niet goed mee identificeren. Geen van die invalshoeken raakte echt precies aan hoe ik mijn vermoeidheid en gebrek aan energie ervaar.

Al pratend merkte ik op dat er een duidelijk verschil is tussen hoe ik mijn energie ervoer voordat ik ziek werd en hoe dat nu is. Ik maakte de vergelijking met een baan waarbij ik zowel fysiek (kratten tillen) als mentaal (administratief) werk verzette. Als ik 's morgens enkele uren kratten ingepakt had, dan was ik blij als ik 's middags vooral administratief werk deed. Dat voelde als een 'break', een manier om uit te rusten van het harde werk in de ochtend.

Nu merk ik dat ik maar uit een enkel potje tap. Als ik 's morgens met de hond heb gelopen, dan worstel ik 's middags met studeren. Als ik therapie heb gehad, dan loop ik een korter rondje met de hond. Niet alleen is de energie schaars, maar de diverse 'potjes' energie hebben ook direct effect op elkaar. Als ik mentaal vermoeid ben, kan ik niet meer de motivatie, wilskracht en zelfs spierkracht opbrengen om te douchen, bijvoorbeeld. Mijn toenmalige baan zou ik nu niet meer kunnen doen. Na het inpakken van kratten zou ik de rest van de dag het gevoel hebben niet meer goed te kunnen nadenken.

De zogenaamde 'spoon theory' ligt voor de hand en ik herken me in die uitleg, het beantwoordt de vraag 'is energie eindig' (ja!). Waarmee ik mezelf verraste was de realisatie dat ik mijn eigen energie nu fundamenteel anders beleef dan voorheen. Niet alleen heb ik er minder van, maar het is alles omvattend. Ik merk dat ik het concept lastig te verwoorden vind (ik heb net met de hond gelopen haha!), maar ik hoop toch dat ik het principe duidelijk heb kunnen uitleggen.

Waar ik benieuwd naar ben is of anderen ook dit verschil herkennen. Is mijn energieverbruik nu werkelijk fundamenteel veranderd? Of is het slechts mijn perceptie? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen en gedachten.

[Toeter]

Je kunt heel lang filosoferen over ms-vermoeidheid, maar feit blijft: zelfs de neurologen kunnen niet echt verklaren waarom zoveel ms'ers zoveel vermoeidheid ervaren.

En als je met andere ms'ers praat ervaren ze ook niet allemaal hetzelfde. Ik heb bijvoorbeeld dat zoom-meetingen mij helemaal leegzuigen. Een ander herkent dat niet. Die heeft weer een been dat dagenlang spastisch wordt als ze over haar grenzen is gegaan. Dat herken ik weer niet.

Dat jij ervaart dat studeren slecht gaat herken ik ook. Ik ging van 'vlotte student' naar iemand die niks voor elkaar kreeg. Ik had het idee dat je bij studeren zoveel van je brein vraagt, dat de energie extra snel op gaat.

In het vumc gaan ze bij het traject 'verminderen van vermoeidheid bij MS' er vanuit dat de vermoeidheid psychisch is. En je er gewoon doorheen moet duwen. Langzaam de grens oprekken

En je psyche werkt zeker mee. Als ik ergens tegenop kijk dan voel ik me vooraf al supermoe. Als het dan plotseling niet doorgaat ervaar ik opluchting en plotseling nieuwe energie.

Maar het is zeker niet alleen maar psychisch. Ik heb wel eens langere tijd teveel gedaan. Kijken of ik de grens kon oprekken, maar mijn cognitieve klachten: vergeetachtigheid en concentratieproblemen werden steeds erger tot ik niet meer veilig kon functioneren. Ik kreeg zelfs black-outs.

Wat belangrijk is om te realiseren: je kunt je MS niet kapot maken door jezelf moe te maken.

En je moet ook wennen aan je altijd rot voelen. Als ik naar mijn lichaam luister, is het elke dag tijd om een dag op de bank te liggen.

Maar je moet voor jezelf op zoek gaan naar de grens: hoeveel kan ik doen op een dag, (ondanks dat ik me rot voel)

Ik probeer een stabiele hoeveelheid energie uit te geven. Niet de ene dag heel veel en dan de andere dag compleet kapot zijn. Soms wel natuurlijk. Een keer een avond uit of dagje dierentuin doe ik soms toch. Ook al is dat teveel en voel ik dat nog dagen.

[Steenbokje76]

Ik zie ms vermoeidheid als een centraal zenuwstelsel kwestie , het staat continu in marathon stand om prestaties te leveren om alles maar weer gedaan te krijgen. En dit via routes die haperen of zelfs via een grote omweg (door bijv. laesies).
Er is bij ms in je lijf continu een interne strijd gaande (je czs wordt immers aangevallen door lichaamseigen cellen..)
Dit levert naar mijn mening mede de vermoeidheid op alle vlakken op.

Je kunt het ook terug zien in je dagelijkse taken: het duurt steeds langer voordat je iets gedaan krijgt of het lukt helemaal niet meer.

Ik vind het daarom heel kort door de bocht en niet juist, dat het iets psychisch zou zijn. Of dat dit verondersteld wordt door vumc, omdat er nu getest wordt met oa cognitieve gedragstherapie via internet(??) bij ms patienten met vermoeidheid.

Bij ms kan iets 'psychisch' (bijv angst of stress) uiteraard zorgen voor nòg meer vermoeidheid.
Maar dit is bij mensen zonder ms ook zo.

Tuurlijk kun je door bijv iets leuks te ondernemen/ je zinnen verzetten OF deelname aan die cognitieve gedragstherapie etc. weer even 'boostje' nieuwe energie krijgen , maar dat neemt het probleem of oorzaak van ms vermoeidheid niet weg.
Was het maar zo simpel.

Die vermoeidheid komt gewoon weer terug. Helaas.

[Jetteke]

Als je denkt aan fysieke moeheid, zou dat dan niet ook op je hersenen kunnen slaan? Dus niet zozeer psychisch, maar noem het maar fysiek vermoeide hersenen, zoals je ook vermoeide spieren, oftewel spierpijn kunt hebben na een sessie krachttraining. Als je hersenen continu bezig zijn met het bijsturen of omleiden van prikkels omdat er ergens onderweg een beschadiging in de aansturing zit, dan kan ik me voorstellen dat ook dat iets energetisch is. Dan zou ik bijna eerder denken dat concentratieproblemen daar ook een gevolg van zijn.

Ik merkte bijvoorbeeld met het warme weer dat mijn hele lijf moe en zwaar aanvoelde, al bij het wakker worden. Maar ook leek het of ik meer moeite had met de juiste woorden vinden. Ik begon te denken dat dat dus eerder 'hersenmoeheid' door de warmte was.

[Jrs77]

Misschien heb je hier wat aan:
https://www.mssociety.org.uk/about-ms/s ... ms/fatigue